Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
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Revlimid - Erfahrung

Antwort auf Revlimid - Erfahrung
03 Aug 2017 11:04
  • anjuschka
  • anjuschkas Avatar
  • 47 Beiträge seit
    22. Mai 2016
Mein Mann bekommt auch Rev als Erhaltungstherapie. Allerdings von Anfang an ohne Dexa. Das seit Januar, also noch nicht langspruchreif (vorher Velcade mit PR als ERgebnis, autologe SZT ohne Effekt; dann Bortezomib mit CR als Ergebnis und jetzt eben Rev Erhaltungstherapei). Warum ohne Dexa? der Onko meint, das wäre die NW nicht wert (krass). In den USA ist das wohl auch öfters der Fall Rev ohne Dexa... so mein Augenschein aus einem geschlossenen Forum.

Im September wollen wir das mal mit Heidelberg checken, ob die das auch so sehen... OK, will ich, mein Mann weiß noch nicht, ob er das wirklich so klären will (was ich sehr gut verstehe). Ich bin nämlich zwar heidenfroh, dass wir ken Dex dabei haben, aber irgendwie traue ich der Sache doch nicht überm Weg...


Hallo Emi,

auch mir ist aktuell Revlimid als Erhaltung und ausdrücklich ohne Dexa angeboten worden. Mich würde deshalb sehr interessieren, was sie in Heidelberg dazu sagen, falls ihr dort tatsächlich im Septembereine Meinung einholen solltet.

Alles Gute für deinen mann und auch für alle anderen "Mitstreiter"

Antje

Alles wird gut !

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
03 Aug 2017 13:18
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Antje

Warum Magen und Leber belasten mit Dexa, wenns ohne geht ?

Ich werd Ende Oktober auch wieder eine Therapie beginnen, versuch aber ohne Kortison anzufangen

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
03 Aug 2017 17:46
  • Angela 55
  • Angela 55s Avatar
  • 153 Beiträge seit
    30. Jun 2016
Hallo Antje,
Ich habe bereits im Mai diesen Jahres bei Prof. Goldschmidt/ Heidelberg nachgefragt, ob Revlimid oder Velcade in der Erhaltung mit Dexa gegeben wird. Seine Antwort in beiden Fällen: ohne Dexa! Ist anscheinend üblich.
Liebe Grüsse, Angela

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
03 Aug 2017 19:43
  • anjuschka
  • anjuschkas Avatar
  • 47 Beiträge seit
    22. Mai 2016
Danke für die Info, Angela.

Alles wird gut !

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
14 Aug 2017 22:05
  • anjuschka
  • anjuschkas Avatar
  • 47 Beiträge seit
    22. Mai 2016
Hallo liebe Foristen,

mich würde interessieren, ob es hier Risiko- bzw. Hochrisikopatienten gibt, die eine Revlimid- Erhaltungstherapie außerhalb von Studien machen?


Schönen Abend
Antje

Alles wird gut !

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Antwort auf Revlimid - Erfahrung
15 Aug 2017 15:48
  • Lutzz
ja, da wird es sicher so einige patienten geben. aber ich wette, nicht jeder weiß um sein hochrisikoprofil. ich selbst nehme als hochrisikopatient das revlimid im rahmen einer erhaltungstherapie seit fast 2 jahren, plus dexamethason. es gibt die erhaltungstherapie mit oder ohne dexa, je nach gusto des jeweiligen onkologen bzw. der situation, in welcher sich der patient befindet. einige onkololgen lassen das dexamethaon wegen der erheblichen nebenwirkungen weg, andere geben es aber ganz bewußt hinzu, weil die wirkung des revlimid ohne dexa erheblich gemindert ist. dies ist jedoch bei vielen patienten kein problem, da bei einer entsprechend geringen tumorlast (am besten eine cr) das revlimid ohne dexa oft schon für eine ganze weile ausreicht.
die von angela oben angeführte meinung von prof. goldschmidt aus heidelberg ist nicht allgemeingültig. man muß auch hier den jeweiligen einzelfall sehen.
im übrigen möchte ich an dieser stelle noch deutlich sagen, dass ich hier keine diskussion vom zaun brechen möchte, was richtig oder falsch ist. ich weise lediglich darauf hin, dass es auch bei erhaltungstherapien in der praxis keine 0815-schablonen gibt.
Letzte Änderung: 15 Aug 2017 16:19 von Lutzz.

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