Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Rezitieeeef

Antwort auf Rezitieeeef
17 Jul 2017 09:06
  • Monalisa
Hallo Marion

Morgen habe ich Blutabnahme und nächste Woche das große Gespräch.

Von Oktober bis April hatte ich Behandlung mit Carfilzomib und Dexa.
Danach habe ich mir eine Pause erbeten. Bondronat bekomme ich alle 4-5 Wochen.

Nächsten Montag wird sich dann entscheiden wie es weitergeht.

Dass die Leichtketten schon wieder leicht gestiegen sind, weiß ich schon.
Der IGG liegt um die 700.

Nur mal so ein kurzes Appdate.

Liebe Grüße
Monalisa

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Antwort auf Rezitieeeef
17 Jul 2017 16:41
  • Rosemarie
  • Rosemaries Avatar
  • 245 Beiträge seit
    18. Nov 2009
Hallo Marion,
das kommt mir bekannt vor. Nachdem ich 2015 das Ergebniss bekommen hab, dass ich wieder behandelt werden muss bin ich auch erst mal 3 Wochen in Urlaub gefahren. Für mich war es wichtig mir Zeit zu lassen. Damit ich mich auf diese neue und nicht gewollte Situation einstellen konnte. Genieße erst mal Deinen Urlaub!
Und dann schau Dir die verschiedenen Optionen an bzw. lass sie Dir aufzeigen. Dann erst entscheide Dich für das was für Dich und Deine Lebenssituation am besten passt. Es geht ja immer auch um unsere Lebensqualität. Du hast nun das große Glück, dass sehr viele Möglichkeiten zur Verfügung stehen.
Ganz viel Entspannung, Abenteuer, Erholung....was Du brauchst wünsche ich Dir!
Herzliche Grüße
Rosemarie

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Antwort auf Rezitieeeef
19 Jul 2017 22:17
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Monalisa

Wird nach dem aktiven Herd gesucht ?

Irgendwo, muss der Kerl sich doch bemerkbar machen

LG

Joseph

PS: Such bis du ihn gefunden hast

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Rezitieeeef
20 Jul 2017 12:56
  • Monalisa
Hi Joseph

Mal sehen was mein Prof. Dazu sagt wenn ich ihn darauf anspreche.
Lt. Letztem Gespräch soll ich ja nun 1x wöchentlich Ixazumab nehmen.
Vielleicht gibt es auch was neues.

Montag weiß ich mehr.

Ist es bei dir nun besser mit der Luft nach dem letzten Eingriff?

LG
Monalisa

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Antwort auf Rezitieeeef
22 Jul 2017 21:37
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Monalisa

Ich drück dir für Montag die Daumen

Ja, nach nun 5/6 Tagen nach der OP, dem Einsetzen des Schrittmachers mit Defi merk ich schon einen leichten Unterschied im Treppensteigen, geht viel besser , nicht wie früher, aber ohne Zwischenstopp.

Desweiteren hab ich ein leichtes Ameisenkribbeln in den Beinen, abwechselnd , da gehen Gefässe auf, die vorher nicht mehr bediehnt wurden, da der Druck fehlte vom Herzen (vor der OP 15/50) , da der Schrittmacher zu 100% funktionniert, müsste innerhalb 6 Monaten der Druck wieder 50/50 sein plus-minus.

Wäre zu hoffen, zumindest ist meine 24 Stunden-Müdigkeit weg, bin sehr gut drauf

LG

Joseph

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Antwort auf Rezitieeeef
16 Sep 2017 16:56
  • Almish
  • Almishs Avatar
  • 353 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Hallo ihr Lieben,
noch mal Kommando zurück:-) Doch kein Therapiebeginn, da sich die Werte in den letzten Wochen enorm gebessert haben. Wie kommts?
Keine Ahnung.... schottischer Whiskey vermutlich:)
Werde also weiterhin hochdosiertes Curcumin und Moringa nehmen ( hab im Selbstversuch 4 Wochen lang ausprobiert was ich vertrage, vielleicht hatte das einen Einfluß?) und jeden Tag genießen, und damit meine ich wirklich JEDEN Tag.
Ach so, v.a. die IgG´s sind gefallen, von 5300 ml auf 4300, vielleicht auch nur ne Laborschwankung. Egal, so lange ich noch nicht therapieren muss. Schaffe also meine 5 Jahre nach Transplantation und unser 14 jähriges....:sick:
Ist zufällig jemand am 4.11 in Würzburg?
Liebe Grüsse
eure Marion

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt

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