Hallo Rudi

Das hier zu lesen ist etwas wovor wir hier alle die größte Angst haben.
Es führt uns allen vor Augen wie wichtig es ist , die Zeit in der es uns gut geht , zu genießen.
Ich habe keine Ahnung was das für dich jetzt bedeutet und muß mich erst mal schlau machen , weil ich das noch nicht gehört habe.
Ein neuer Ausdruck hier, jedenfalls für mich, hier im Forum.
Ich drück dir ganz fest die Daumen und wünsche dir viel Kraft das alles durchzustehen.
Monalisa

Meine Vermutungen haben recht gehabt.
Trotz neuesten Medikamenten und Antikörpertherapien und grossmundigen Ankündigungen ist es für Myelomexperten schwierig ein Myelom mit extramedullärem Ausbruch in den Griff zu bekommen.
Der Chemozyklus mit Velcade, Bendamustin und Dexa von letzter Woche hat so gut wie nichts gebracht.
Laut PET CT natürlich wie vermutet weiterer Progress seit dem letzten vom Januar.

Ich habe schon seid einer Woche gedacht, die kommen jetzt sicher mit dem BEAM Protokoll an.
Und tatsächlich heute bei der Visiste wurde verkündet, dass ab Morgen das BEAM Chemoprotokoll in mich gepumpt werden soll.

Tja, trotz Spitzenforschung und neuestem Zeugs werden die alten Protokolle, die es schon 20 - 30 Jahre gibt angewendet. Ist auch aus Dringlichkeit nicht anders möglich.

Jetzt komme ich in die Phase wie vor Jahren Harry und Caros LG standen. Mit dem Rücken zur Wand !!!

Jetzt erst nach immerhin 16 Jahren komme ich in die Phase, in der einem richtig bewusst wird was das Myelom für eine gemeine Krankheit ist.
Vorher war alles wie ein leichter Spaziergang durch die Krankheit, es gab immer Hoffnung und auch wirksame Erstlinientherapien.
Aber wenn das Myelomungeheuer mal langsam refraktär wird und selbst auf die neuesten Medikamente nicht anspricht, dann wird es langsam eng.

Das kann so schnell umschlagen und nichts wirkt mehr richtig.
Da nützt es auch nicht, wenn zig neue Mittel da sind oder in der Pipeline.

Es ist schon komisch, dass ich aus meinem Myelomwissen und Bauchgefühl heraus genau geahnt habe, das die "ollen Kamellen" Bendamustin und jetzt ab morgen BEAM in Anwendung kommen.

LG
Rudi

Hallo Rudi,

war ein paar Tage in Tirol und habe Deine jüngsten Berichte hier im Forum noch gar nicht mitbekommen. Erst Joseph hat' es mir heute Abend erzählt und ich habe es jetzt nachgelesen.

Dann wird es wohl vorerst nichts mit Tübingen oder? Habe gerade einiges über die Erfolge bei Kombitherapien mit dem Antikörper Elotuzumab gelesen. Wäre das evtl eine Option für Dich? Habe aber keine Ahnung, ob das in Würzburg eingesetzt wird. In Deutschland scheint wohl eher Daratumumab getestet zu werden.

So oder so - ich drücke alle Daumen
Lisa

Hi Rudi

Ich schliesse mich den Anderen an und kann dir nur ganz fest die Daumen drücken, dass Velcade und Benda ihr Bestes tun um die Werte im Schach zu halten

Hast du schon mal über Carfilzomib nachgedacht?

Da für mich Anfang 2016 ja eine Therapie Programm ist, werden wir Carfilzomib einsetzen

Liebe Grüsse aus Südfrankreich

Joseph

Lieber Rudi
Lange lese ich deine Beiträge und bewundere dein Fachwissen und deinen Optimismus.
Es tut mir sehr leid, dass dein MM wieder aktiv ist,doch ich bin mir sicher, dass du es wieder besiegen wirst.
Du wirst weiterkämpfen und dein Optimismus wird dir helfen.
Wirst zu stationär in Würzburg behandelt? Ich bin ja ab April von Hannover nach Würzburg gewechselt und fühle mich da sehr gut betreut. Die bieten uns dort schon viele Möglichkeiten.
Ab 7.9. werde ich auch wieder für fünf Tage dort sein.
Falls du dann auch noch oder wieder da sein solltest, dann könnten wir ja mal ne Runde klönen und Fotos unserer Enkelkinder austauschen
Aber erstmal alles Gute für dich.
Liebe Grüße Brigitte

Lieber Rudi,
ach je, ich kann mich den anderen nur anschließen und dir viel Kraft für die nächste Zeit wünschen. In Gedanken sind wir alle bei dir.
Bleib weiter optimistisch und mutig.
Es grüßt dich ganz lieb ! Petra