Hallo Rudi,
MannohMann....das hört sich nun an, als ob eine Behandlung wirklich angesagt wäre. :oGut dass die nun alles abchecken und auch gut, dass mit einer Therapie angefangen wird.....Ich drücke dir die Daumen - auf das den MM-Zellen bald der Garaus erklärt wird und du einen guten Herbst am Garadsee bekommst.

Du bist halt ein Held mit der Stanze ohne Betäubung und der Entnahme für Forschung an 2 Kliniken! Ich hatte zwar auch keine Betäubung (hatte ja nur 2 x bisher), aber das kommt bei mir nicht mehr in Frage8)

Ganz viel liebe Grüsse

Hallo Freunde,

Jetzt geht es wirklich wieder los. Ich bin ja Gestern in Würzburg eingetroffen. Um 8:00 Blutabnahme und dann um 9:30 Besprechung bei Prof. Einsele.
Die Werte sind weiter gestiegen und IgG jetzt schon bei 5680 und freie Leichtketten Lamda bei 140.
Heute wurde eine Knochenmarkbiopsie gemacht und viel Probematerial entnommen. Auch für die Forschung in Würzburg und München.
Am Montag und Dienstag sind tatsächlich zwei verschiedene PET CT geplant. Mit zwei unterschiedlichen Tracern.

Weil die Werte jetzt so hoch sind wird vor einer endgültigen Therapiestrategie schon heute mit Velcade und Dexa und niedrigdosiertem Bendamustin angefangen um die Werte zu stoppen und möglichst weit runter zu bringen.

Gestern habe ich etliche Wechsel zwischen Vorhofflimmern und Normal-Sinus Rhythmus gehabt. Ein geplantes Herzecho musste abgebrochen werden weil das Gerät Tachkaryie von 130 - 170 anzeigte. Der Arzt am Herzecho meinte , sofortige kardiologische Behandlung ist notwendig. Dann hat man noch ein 24 h Langzeit EKG Messgerät angekabelt und mir um den Hals gehängt.


Knochenmarkstanze habe ich ohne Narkose gut ausgehalten, obwohl sie heute fast 5 Minuten Proben entnommen haben.
Ich habe dann mit den zwei Ärzten rumgeblödelt und gesagt, hey nicht mein ganzes Knochenmark entnehmen, lasst noch was drin.
Dann sagte ich, oder holt alle Myelomzellen raus und lasst nur gute Zellen drin:lol:

Ja Humor ist wenn man trotzdem lacht :oops:

Ich muss es eh nehmen wie es kommt, was bleibt einem übrig.

Ich hoffe, dass was wirkt und die Myelomzellen und Herde in die Schranken verweisst.
So schnell wie die Werte jetzt steigen, könnte ich das nicht lange aushalten, obwohl ich jetzt noch äusserlich gesund aussehe und kaum was spüre. Nur das Herz spinnt immer mehr, ob da die verbogenen Blutwerte auch schon mitspielen, wer weiss.

LG
Rudi

Hallo Rudi,
ich denke auch dass ein PET/CT angebracht wäre um den Status genau zu bestimmen. Andererseits weiss ich nicht "wie viele" PET/CT`s man so innerhalb eines Jahres machen sollte/kann. Daher wäre vielleicht eins nach der nächsten Therapie besser? Man weiss ja nun, dass das Zeug überall ist, mehr wird man durch ein weiteres Bild auch nicht wissen.
Ich wünsche Dir jedenfalls auch alles Gute und hoffe sehr, dass es bald wieder aufwärts geht. Wichtig ist ja immer, wie es Dir klinisch geht und nicht unbedingt, wie dein Blutbild aussieht!

Christine

Lieber Rudi,

ich wünsche Dir auch,das etwas "maßgeschneidertes" für Dich möglich ist.Das Du zu Hause sein kannst,vielleicht etwas in Tablettenform oder eine Spritze die Dir auch ein Arzt zu Hause am Wohnort geben kann.Nicht diese langen Infusionen.Das wäre schon mal etwas und dann soll es auch das Myelom verjagen.Ich drücke Dir wie immer alle Daumen.Sei lieb gegrüßt


Jeanny

Lieber Rudi,
Auch von mir kräftiges Daumen drücken. Vielleicht bist Du ja Kandidat für die neue Chimären Therapie mit personalisiertem Medikament? Die Rundumschlagdasmyelommethoden sind ja bei Dir schon zur Genüge durch.
Vielleicht sind sie ja am Studieren und Forschen und haben Neue Sachen für Dich auf Lager!!!!
Ich wünsche es Dir so sehr, wir brauchen Dich hier nämlich dringend! Keiner weiß so sachkundig und ruhig Auskunft zu geben, wie Du!
Und immer wieder mit Geduld auf die gleichen Fragen!!!!
Das wollte ich schon lange mal los werden!':oops:'
Sei gedrückt von Angela

PS: ich sitze auch im Flieger am 26. Richtung Deutschland, läppisches MRT in Heidelberg, die Uhr tickt für Alle....ist in Frankreich leider nicht drin...
aber dann feiere ich mit meiner Tochter ihre 1 er Masters ( einen deutschen und einen neuseeländischen - geht auch, wenn von armer alleinerziehender Mutter mit stellenweise staatsschmarotzender Sozialhilfe aufgezogen...)

Hallo Rudi,
ich war schon ewig nicht mehr im Forum und dann muss ich das lesen. Was machst denn für einen Unsinn???
Mann, schöne Scheisse, ich vermisse immer noch den kotzenden Smiley, da mir jetzt echt danach is.
Scheiss Myelom, fuck you.
Ich war jetzt nach Drängen von meinem Prof mal wieder in Wü, und meine Werte sind immer noch im Normbereich, aber höher als letztes Mal. Kann natürlich ne Laborschwankung sein, hinterlässt aber nen schalen Beigeschmack.
Aber meine Ängste sind da ja pillepalle gegen deine Probleme.
Ach fuck, ich hätte dir so viel mehr Remissionszeit gewünscht.
Scheiss Myelom, fuck you.
Ich flieg jetzt erst ma in Urlaub (viva las Vegas), zocke ne Million und überleg mir dann, wie ich die Kohle unters Volk bringe.
Rudi, ich denk ganz fest an dich und hab ich schon erwähnt: Scheiss Myelom, FUCK YOU!!!!!!!!!