Lieber Rudi,
ich wünsche dir für deinen bevorstehenden Termin in Würzburg alles Gute, dass schnell eine Therapie für dich gefunden wird, die es dir ermöglicht, viel zu Hause zu sein und die gleichzeitig auch gut wirkt. Dafür drücke ich beide Daumen.
Mein Mann hat die Hochdosis mit Rückgabe gut verkraftet, das Abschlussstaging folgt am 7./8. Sept., da bin ich schon ein wenig aufgeregt, was die ganze Tortur wirklich gebracht hat.
Dir von Herzen alles erdenklich Gute von Bärbel

Kleines Update:

Nachdem meine Werte jetzt stark gestiegen sind und ich bis Ende Juli immer noch keinen Arztbrief aus WÜ hatte, habe ich vor 2 Wochen direkt eine längere email an Prof. E. nach WÜ gesendet.
10 Minuten später kam schon die Antwort, dass ich gleich paar Tage später kommen kann um gemeinsam einen Therapieplan auszuarbeiten.
Ich konnte nicht gleich hinfahren, da mein Bruder mit Tochter bei uns zu Besuch war.
Jetzt habe ich für den 26.08. einen Termin ausgemacht und die Sekretärin hat mir auch den letzt Arztbrief von Ende Januar als PDF Datei per mail gesendet.

Es ist auch gut, wenn zwischen der letzten Blutkontrolle am 14.07. dann bis zum 26.08.fast 6 Wochen dazwischenliegen, dann kann man besser beurteilen mit welcher Dynamik die Werte jetzt hochgehen.

Mental wird es für mich und auch Angelica und unseren Sohn, der noch im Haus wohnt natürlich jetzt sehr schwer das alles zu bewekstelligen und zu verkraften.

Ich lasse jetzt Angelica nicht gerne alleine zurück und sie will natürlich auch so nahe wie möglich bei mir sein.
Aber das geht wohl nicht immer. Im ungünstigsten Fall muss ich jetzt alleine nach Deutschland und bin dann immer mehrere Wochen nicht zuhause, je nach geplanter Therapie.

Am besten wäre eine Therapieform mit rein oral zu nehmenden Mitteln, dann müsste ich nur alle 4 oder 8 Wochen zur Kontrolle nach Deutschland und könnte die Pillen Zuhause am Gardasee selbst schlucken.
Dann könnte auch Angelica immer mit zu den Kontrollterminen fahren.

Noch geht es mir soweit gut und ich habe keine Schmerzen. Seid 1 bis 2 Monaten meine ich mehr Müdigkeit und Abgeschlagenheit zu verspüren. Aber das könnte auch an dem verdammt warmen Wetter liegen, die Hitze vertrage ich nicht mehr so gut wie früher.

Mal sehen was sich dann am 26.08. In Würzburg ergiebt. Ich werde mal einen Koffer voll packen, falls die mich gleich einige Tage aufnehmen, wer weiss? PET CT müsste eigentlich auch gemacht werden um den genauen Progress zu bestimmen.
Und dann will ich auch noch eine genaue Herzdiagnose um den Status meines Herzens zu ermitteln.

Schöne Sommertage und liebe Grüsse vom Gardasee

Rudi

Hallo Rudi,

kann gerade gut mitfühlen, wie es Dir geht. Hatte heute auch meinen Vierteljahrestermin und nun nach nicht mal 2 einhalb Jahren nach HD gehen auch meine Werte wieder hoch. Wie Du geschrieben hast. Wir werden das MM nicht los. Ich freue mich schon darüber, dass es sich im Hintergrund gehalten hat. Trotzdem ist die Enttäuschung groß darüber, dass es sich nun wieder zeigt. Nun muß auch ich mich wieder verstärkt damit auseinander setzen. Rückblickend sehe ich, dass ich die gut 2 Jahre einfach zu viel gearbeitet habe. Doch es hat mir auch gut getan. Hab heute morgen als ich zum Arzt fuhr an Dich gedacht. Wg. der Sache mit den Berichten aus WÜ. Auch ich hatte die Berichte meines Onkologen vom letzten Jahr noch nicht bekommen. Nur die Blutwerte. die fordere ich gleich am nächsten Tag an . Ja, so sind die Schicksale ähnlich.....aber doch nicht gleich. Bin in Gedanken gerade bei allen, denen es ähnlich geht.

Liebe Grüße aus dem endlich abgekühlten Allgäu!
Rosemarie

Hallo Segio,
doch Velcade hatte ich vor einem Jahr mit 3 Zyklen VCD.
Velcade wurde subkutan 2 x die Woche in den Bauch gespritzt.
Diese 3 Zyklen haben nur teilweise geholfen, aber keine CR gebracht nur ca. 50% PR.

Ich habe das mit WÜ jetzt geklärt und bin in zwei Wochen dort um eine gemeinsame Therapieplanung abzustimmen mit dem Prof. E.

LG
Rudi

Hallo Rudi,
lese Deinen Beitrag erst jetzt....ja so ist es mit dem MM, wir hoffen auf ein Wunder, erleben die Ernüchterung und sehen aber, dass es weiter geht, es ist eben immer sehr anstrengend und mit der Zeit eben die ganzen Entfernungen zurückzulegen noch dazu.
Aus eigener Erfahrung hatte ich den Eindruck in WB war einiges los in den letzten Monaten, ich habe mir angewöhnt, immer nachzufragen bis ich alles bekomme.
Dein "Vorteil" ist, dass du Velcade noch nicht bekommen hast, also sind da einige Optionen offen, dazu noch Pomalidomid und Kyropolis..., also weg mit den destruktiven Gedanken.
Ich selbst habe erst mal Pause, muss Ende August nochmal hin, die LK steigen langsam aber sind vorhanden.
Tuebingen wäre doch eine Option, die haben auch einig Studien laufen, mit WB und auch mit HD; es geht insbesondere darum, was für dich körperlich auch machbar ist. Und eine mehrmonatige Therapie kann man auch in der Nähe des Wohnorts machen, wenn alles abgesprochen ist,
un caro saluto

Zvk's werden auch in Skandinavien und UK gelegt;
Das ist weniger "gefährlich" für die Venen und ausserdem wesentlich einfacher, falls es zu längerwährenden Krankenhausaufenthalten oder evt. Zwischenfällen kommen sollte. Da gehen die in Europa eben auf "Nr. Sicher." So wirklich toll ist das Tragen aber nicht......