Bei unserer Erkrankung erlaube ich mir jedoch die Vermutung, dass kein neues Bein wächst sondern ein vorhandenes abgebaut wird.

Hallo Jürgen,

:lol:Herrlich, was hab ich gelacht. So verliert die Krankheit wenigstens etwas von ihrem Schrecken.

LG,
Lucy

Hi Lucy,
relativ sicher über Knochenaktivität sein ist in unserem Fall mit relativer Unsicherheit verbunden.
Hier im Forum haben wir mal versucht, etwas mehr Verlass in diese Laborwerte zu bekommen. Ohne nennenswerten Erfolg.
Der Knochenstoffwechsel macht sich neben Kalzium noch über Pyr, Pyr D, Osteokalzin und Alkalische Phospatase bemerkbar. Diese Werte werden aber überwiegend nicht ermittelt, weil sie nur Aktivität zeigen und keinen Hinweis auf die Richtung zulassen. Bei unserer Erkrankung erlaube ich mir jedoch die Vermutung, dass kein neues Bein wächst sondern ein vorhandenes abgebaut wird. Mein Ca-Wert gab keine Hinweise auf den Abbau.
Wenn oben genannte Werte ausschlagen, sollte man über
Schmerzempfinden und CT den Herd der Knochenaktivität suchen.
@ Joseph
Zwei bis vier Gramm während der Therapie Revlimid und Dexa. Allerdings sehr unregelmäßig nur bei ansteigenden Leichtketten. Jetzt unter Velcade habe ich glaube ich noch gar keine genommen.
Aber Achtung, mit Einwerfen des Curcumin sanken die LK deutlich.
LG
Jürgen

Guten Abend Ihr Lieben,

@Maria: Das stimmt, am Anfang war es sehr schwer, mit der Enttäuschung und der Angst umzugehen. Die Leichtketten sind dann im Laufe der Wochen von selber (ohne weitere Medikamente) wieder etwas abgesunken, aber immer ausserhalb der Norm geblieben. Unter der Velcade Erhaltung sind sie jetzt noch weiter gesunken. Die kappa Leichtketten sind immer noch zu hoch, aber der k/l Quotient nähert sich dem oberen Normwert. Bestimmt wird für Deinen Mann auch eine Lösung gefunden. Ich drück die Daumen.

@Jürgen: Danke für Deine Ausführungen. Ich habe schon drei verschiedene Ärzte befragt und alle sagten mir, dass man anhand des Calcium-Wertes schon relativ verlässlich sagen könnte, ob sich etwas in den Knochen tut. Ehrlich gesagt beruhigt mich diese Aussage nur sehr bedingt. Waren Deine Ca-Werte denn trotz Knochenabbau in Ordnung?

LG,
Lucy

@Christine

Ich habe jährlich Termin im PET/Ct , ich bin etwas zu breit für das MRT.
Denke, dass das eine gute Zeitspanne war / ist um Aktivität heraus zu finden

@ Jürgen

Curcumin ==> welche Dosis nimmst du persönlich für dich als Patient mit deiner Krankengeschichte ?

MFG

Joseph

Hallo Ihr Lieben

Christine bei mir werden zur Überwachung des MM über das Labor natürlich die LK kontrolliert, dazu Krea, Kalzium, AP-Wert sowie die allgemeinen Blutwerte. Bei den Untersuchungen etwa alle drei Monate findet eine Sicht- und Tastkontrolle statt. Dabei kommen eventuelles Missempfinden und Veränderungen zur Sprache.
Röntgen nach Pariser Schema wurde auf mein Drängen durch ein Ganzkörper-CT ersetzt.
Rudi, die Belastungen beim CT sind mir nicht genau bekannt, wir wissen aber alle, welche Belastung übersehene Knochenschäden bedeuten. Wie ihr schon fragt, wann sollen die Spätfolgen sich in welcher Weise bemerkbar machen.
Eine Alternative dürfte hier für die meisten von uns das MRT sein solange keine empfindlichen Implantate verohanden sind. Dabei gibt es wohl keine Strahlenbelastungen. Über sinnloses Röntgen für uns MMler haben wir wiederholt geschrieben.
Maria, die Schilderung über Frau Prof. Engelhard von der Uni Freiburg hört sich sehr gut an. Die bekäme mein Vertrauen, auch bei Verordnung eines älteren Mittels solange dies wirkt.
Besprich mit ihr die neuen Erkenntnisse über die Wirksamkeit auf Grundlage des Ausdrucks. Ihr seid offenbar in guten Händen.
LG
Jürgen

Danke Christine und Jürgen,
wir werden eure Infos ausdrucken und zur nächsten Besprechung mit nehmen und fragen.
Frau Prof. Engelhard von der Uni Freiburg hat sich mit anderen Therapiezentren ausgetauscht und es wurde erstmal diese Therapie empfohlen. Sie meinte jedoch, sie hätte noch eine Menge andere Möglichkeiten für meinen Mann.
Ich erinnere mich an unser erstes Gespräch mit ihr,
ihr war wichtig, dass der Patient informiert ist und mit entscheidet. Ich bin sicher, sie wird an unseren Fragen interessiert sein. Die Untersuchung nächste Woche ist bei dem Onkologen vor Ort, der aber mit Freiburg in Verbindung steht.
Lucy es tut mir leid, dass deine Leichtketten auch so schnell gestiegen sind. Es ist eine riesige Entäuschung, mit der man Anfangs kaum fertig wird. Konntet ihr den Anstieg der Leichtketten inzwischen wieder erfolgreich bekämpfen?
Liebe Grüße Maria