Ich habe seit 2002 bis letztes Jahr im Mai jedes Jahr ein Ganzkörper CT bekommen. Und in Würzburg noch einige zwischendurch.
Von daher gesehen müsste ich ja jetzt langsam "Spätschäden" entwickeln. Nur wie melden die sich ?
Von 1999 bis 2002 alle 6 Monate Röntgen nach Pariser Schema.
Von 2002 bis vor einem Jahr auch noch etliche Torax Röntgenaufnahmen.

Aber haben wir immer die Wahl?
Mein letztes CT ist jetzt 1 Jahr zurück und in Wü ist zur Zeit keines geplant. hmmmmmm?

ketem schrieb: Hallo,
ich habe seit einigen Monaten auch wieder steigende Werte. Die Kontrolle erfolgt alle drei Monate, teilweise auch mal dazwischen mit der Überprüfung der IGG's IGA IGM, der Leichtketten und Kreatinin und Calcium, damit man etwaige Knochenaktivitäten (Calcium) oder Nierenschäden (Krea) ausschließen kann.
Göttingen macht 1 Mal im Jahr ein Ganzkörper CT wegen evtl. Osteolysen. Im letzten Jahr wurde ein MRT angeschlossen, weil man etwas im CT nicht so genau erkennen konnte. Ansonsten aber immer nur 1 Mal im Jahr.
Am 20.6. muss ich wieder hin. Eigentlich ist der gesetzte Grenzwert bei den IGG Werten erreicht, aber meine Ärzte haben sich entschlossen ohne Panik noch zuzuwarten.
Ist zwar alles immer ein wenig wie "in den Startlöchern stehen", aber ich lasse mich nicht mehr panisch machen.

Gruß
Stefan

ich finde auch ein CT 1x pro Jahr angesagt; bin etwas verwundert, was die Bedenken meiner Ärztin mit den Spätschäden angeht. Wie spät eigentlich?? Und wie relevant ist das für uns?

miar schrieb: Hallo,
mein Mann bekommt Thalidomide, bis jetzt mit steigenden Leichtketten. Er hatte hatte vergangenes Jahr eine autologe SZT und am 1.Mai 2012 seine Stammzellen zurück bekommen. Trotz erreichter CR waren die Leichtketten Anfang Januar wieder am steigen. Bis dahin wurde keine Erhaltungstherapie vorgenommen. Ab Januar wurde mit Thalidomide 50mg behandelt, da sprach man von Erhaltungstherapie. Bei der Kontrolle im April hatten sich die Leichtketten wieder verdoppelt. Jetzt nimmt er 100mg täglich und seit 2 Wochen einmal in der Woche Dexamethason. Am Montag ist Blutkontrolle und dann wird entschieden ob noch Bortezomib hinzugenommen werden soll.
K fr. Leichtketten (Serum) 2027,5 mg/l im April. Wir hatten so große Hoffnungen nach der SZT mit erreichten CR. Wie wir uns fühlen, brauche ich nicht zu beschreiben. Ich habe hier gelesen, nach einer CR schnell in ein Rezidiv zu kommen sei schlimmer als keine komplette CR zu erreichen.
Ich würde so gerne nächste Woche berichten, dass die Leichtketten am fallen sind.
Liebe Grüße Maria

Liebe Marie
so einfach kann man nicht sagen, dass eine verlorene CR schlmmer ist als gar keine. Sicherlich ist ein MM mit einem grösseren Risiko oft aggressiver im Verlauf, man sollte sich aber vor allzu grossen Verallgemeinerungen schützen. Wer weiss schon immer alles so genau - beim MM sicherlich nicht! Die Verläufe konnen so sehr unterschiedlich sein. Ich wünsche Euch viel Glück !

Hallo Maria
Wie befürchtet ist es das älteste Mittel der neuen Medis aus der Klasse der immunmodulatorischen Substanzen. Für die Verordnung mag es gute Gründe geben. Die soll der Onkologe erklären.
Dann bliebe der Hinweis von Christine auf den Cereblonlevel. Diese Mittel wirken kaum bis gar nicht bei schlechtem Level. Auf dei Wirkung von Velcade hat es keinen Einfluss. Google mal nach Cereblon und Multiples Myelom. Den Text kannst Du als Ausdruck auch für Deinen Onkologen mitnehmen.

Alles Gute für die richtige Therapieentscheidung

Jürgen

Hallo Jürgen,
auf der Packung steht Thalidomide Celgene 50mg
enthält 50mg Thalidomid.
Gruß Maria

Hallo,
ich habe seit einigen Monaten auch wieder steigende Werte. Die Kontrolle erfolgt alle drei Monate, teilweise auch mal dazwischen mit der Überprüfung der IGG's IGA IGM, der Leichtketten und Kreatinin und Calcium, damit man etwaige Knochenaktivitäten (Calcium) oder Nierenschäden (Krea) ausschließen kann.
Göttingen macht 1 Mal im Jahr ein Ganzkörper CT wegen evtl. Osteolysen. Im letzten Jahr wurde ein MRT angeschlossen, weil man etwas im CT nicht so genau erkennen konnte. Ansonsten aber immer nur 1 Mal im Jahr.
Am 20.6. muss ich wieder hin. Eigentlich ist der gesetzte Grenzwert bei den IGG Werten erreicht, aber meine Ärzte haben sich entschlossen ohne Panik noch zuzuwarten.
Ist zwar alles immer ein wenig wie "in den Startlöchern stehen", aber ich lasse mich nicht mehr panisch machen.

Gruß
Stefan