Hallo Monika
Das Labor gaukelt Ruhe bei den LK-Patienten vor. Eventuell sind die Knochenschäden und extramedullären Raumforderungen besonders bei dieser Myelom-Form zu erwarten.
Gegen die Wunderwaffe sträubt sich keiner wenn sie denn erst mal da ist. Dazu gehören dann wohl zum Beispiel die von Christine angesprochenen Antikörper. Noch lieber wäre mir das veränderte Immunsystem der Langzeitüberlebenden ohne Behandlung. Die sind immerhin real.
LG
Jürgen

Hallo Joseph,
meine Erfahrungen mit der Thalidomidklasse sind wie bei Dir. Die LK waren nicht nennenswert beeindruckt von der Medizin und es kam zu vielen Knochenschäden bis hin zur Querschnittslähmung.
Hier vermute ich bei uns Leichtkettlern eine eher gute Erkrankung im Vergleich zu anderen MM-Sorten. Diesen vermeidlichen Vorteil müssen wir aber nicht durch vermeidbare Medikamentenversuche aufs Spiel setzen.
Daher meine Anfrage zur Wirksamkeit der Therapien.
Klar kann Revlimid bei mir gewirkt haben. Oder der Apfel mit Leber. Genau da ist kein Zusammenhang erkennbar. Nur die bröckelnden Knochen unter dem Medikament sind Fakt.
LG
Jürgen

Hallo Lucy
Ängstige Dich nicht wegen eventuell ausfallender Medikamente gegen Dein Myelom. Bis Du die vielleicht mal benötigst, können neue Optionen auf dem Markt sein. Dazu kommen die Kombinationsmöglichkeiten der neuen Medikamente.
Im Vordergrund steht für mich auch die Frage von Joseph nach dem Grund für den Studienausschluss bei Dir. Wollte man ein Schnupfenmittel bei freier Nase testen und dann jubeln weil die Nase trotz Mittel frei blieb? Nun gut, die Kriterien hat man sicher mit Bedacht festgelegt.
Die Ärzte müssen bei Angebot der Therapie nicht zu dem Schluss kommen, dass Revlimid auch bei Deinem MM hilfreich ist. Es genügt, einen Patienten mit passenden Voraussetzungen zu bestimmen um die für eine Studie erforderliche Anzahl zu erhalten.
Das Sinken meiner LK ordne ich dem Curcumin zu weil ich es ausdrücklich nur bei steigenden Werten genommen habe. Schon eine Untersuchung später war die Laborauswertung bei deutlich positiver Tendenz.
Du hast Dich nun für eine Therapie mit Velcade entschieden. Das ist gut und wird Dir helfen.
LG
Jürgen

Hallo Christine,
nichts ist sicher bei der Behandlung des MM, soviel scheint sicher.
Die Wirksamkeit der Thalidomide könne mit dem Cereblon-Level zusammenhängen. Das mag so sein, unterstreicht mit Nutzung des Konjunktiv jedoch die Ratlosigkeit der Wissenschaft bei der Behandlung des MM.
Wir tauschen uns hier im Forum über neue Ansätze wie zum Beispiel den Level des Cereblon als Einflussfaktor für die Wirksamkeit eines Medikaments aus. Darüber schrieben die Leute der Mayo-Klinik schon vor längerer Zeit. Aber genau wie Du vermutest, wurde dieser bei mir nie beachtet. Eventuell lässt er sich auch nicht beeiflussen.
Die Wirkung von Revlimid oder anderen Mitteln seit der Allo bei mir ist durch nichts belegbar. Durch die Allo kam ich in CR und werde seit nun zehn Jahren permanent mit Medikamenten behandelt. Davor lagen drei Jahre zusätzlicher Behandlungen.
Meine Frage ist aber auch eine andere.
Sollten wir, wie Joseph es macht, nicht die Finger von der Behandlung lassen solange die Krankheit friedlich ist?
Und wenn Medizin schon erforderlich wird, lässt sich dann eine bestimmte Wirkstoffgruppe für einzelne MM-Formen als überwiegend hilfreich einordnen um den Zufall zu minimieren?
LG
Jürgen

Hallo Ihr Lieben,
nochmal wegen des Ausschlusses aus der Studie: Ich konnte auch gut mit der Entscheidung leben, da Werte ausserhalb der Norm eben nicht mehr im eigentlichen Sinne unter Erhaltungstherapie fallen. Außerdem war es mir wichtig, unverfälscht zu sehen, welche Dynamik die Erkrankung entwickelt und ob bereits eine Zweitlinientherapie notwendig gewesen wäre. Immerhin war die autologe gerade mal 3 Monate her und die Werte kletterten kontinuierlich. Da wurde ich - gelinde gesprochen - etwas nervös. Mittlerweile sind die Werte ein wenig besser, daher machte es Sinn, die Erhaltung mit Velcade zu beginnen. Am Thema Erhaltung scheiden sich ja die Geister, ich für mich persönlich will diesen Weg versuchen.
Viele liebe Grüße,
Lucy

Nö Joseph, freilich musst Du kein Medikament in Remission nehmen. Das Thema war doch, wieso Lucy mit steigenden Werten aus der Studie zur Erhaltungstherapie ausgeschlossen wurde.

Remission ist ja nicht gleichzusetzen mit gesund. Boah, ist ja alles Zukunftstheorie. Aber wenn's irgendwann die Wunderwaffe gäbe, welche MM mit überschaubaren Nebenwirkungen gleich einer chronischen Krankheit dauerhaft in Schach halten lässt, wird sich hier kaum jemand dagegen sträuben.

LGe
Monika