Hallo
ein kurzes update der letzten Monate.. so schnell geht das!
Habe gerade meinen 3. Zyklus der Erhaltung nach Allo erhalten, heute gab es die Donolymphozyten. Soweit geht es ganz gut, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Die scheinbare GvhD an den Haenden und am Gesicht der letzten Wochen scheint eher auf die Sonneneinstrahlung zurueckzugehen, also da sind sich die Aerzte unschluessig, deswegen auch dieser Zyklus mit minimaler Dose DLI um keine zu heftige GvhD zu verursachen, na ja der uebliche Drahtseilakt.
Der Sommer und die Hitze waren nicht so toll, ich vertrage die Hitze nicht, die Sonne tat der Haut nicht gut und die koerperlichen Veraenderungen sind immer noch im Gange..., ja und die Muedigkeit ist immer noch gegenwaertig, damit muss ich wohl leben und lernen damit umzugehen. Ich geht wieder auf den Winter zu und was ich fuerchte sind eben Infekte.
Der Pilz auf der Lunge ist dagegen fast verschwunden, also es war scheinbar nichts "Schlimmeres", aber es hat einige Monate gedauert um in unter Kontrolle zu bekommen. Mal sehen wie es in den naechsten Wochen weitergehen wird.
liebe Gruesse

Hallo Susanne,
ich habe die Reha ein paar Tage vorzeitig beendet, hatte mir vor 2 Wochen einen Infekt geholt, hohes Fieber, Wachstation, als es dann besser ging war ich koerperlich doch ermuedet. Die Klinik selbst ist sehr gut, auch die ganzen Therapien die einem angeboten werden fand ich sehr nuetzlich, ich habe mir schon etwas "mitgenommen" so dass ich es auch hier zu Hause weitermachen kann. Ich kann es dir nur empfehlen. Auch das ganze Ambiente drumherum. Im Moment ist ja Robert dort, er hat auch vor 2 Monaten die allo gemacht in Wuerzburg. Besonders interessant fand ich die Treffen mit den anderen allogen transplantierten. Ich bin jetzt "kortisonfrei" ist ja schon was. Irgendwannn im Juni Bestandsaufnahme und dann sehen wie es weitergeht.

Hallo Sergio,
habe eben gelesen, dass du in Isny zur Reha bist. Schade, wir verpassen uns. Ich fahre in zwei bis drei Wochen in die Schwabenlandklinik. Berichte mal, wie es war. Gute Erholung !
L G Susanne

sergio schrieb: Wann ist den die allo bei dir vorgesehen, hast du Familienspender?
Ich drueck Dir die Daumen

Hallo Sergio,

vielen Dank für Dein kleines Update. Das klingt doch alles sehr erfreulich und ich schicke dir erholsame Grüße zur Reha.

Die Allo ist bei mir ab September geplant. Sommer wollte ich nicht, werde die 3 Monate jetzt erst noch genießen und voll arbeiten geben. Habe zu meinem Therapieplan auch einen kleinen Thread hier gestartet. Ja ich habe einen Familienspender, mein Bruder passt, das war auch mit ein Grund, warum ich mich überhaupt zur Allo entschieden habe. Ob mein Bruder auch wirklich genommen werden kann und darf entscheidet sich aber erst ab August. Das Protokoll schreibt vor, dass die Untersuchungen am Spender max. 4 Wochen alt sein dürfen, es also aktuell noch keinen Sinn macht, gestartet wird ja frühestens nach dem Sommer.

Grüße und weiterhin gute Erholung

Marcus

Hallo Sergio,

das Wichtigste, was ich deinem Beitrag entnehme, ist, dass du über deinen aktuellen Zustand sehr glücklich bist. Das freut mich sehr und macht uns weiter Mut.

Viele Grüße nach Isny. Ich würde mich freuen, wenn wir uns mal wieder sehen.

Kai-Uwe

Marcus,
danke, dass du mich daran erinnerst...
ich bin immer noch in der Regenerationsphase sozusagen, um die Immunsuppressiva und Cortison rauszunehmen. Es geht mir ganz gut, auch wenn immer wieder "kleine" Probleme auftauchen und man die Therapie neu anpassen muss, d.h. auch innerhalb weniger Tage. Man braucht eben viel Geduld und Ausdauer. Bis Ende des Monats oder Juni sollte ich die Immunsuppressiva beenden und dann wieder eine Bestandsaufnahme machen, um zu sehen, wie es steht. Die Kappa LK sind leicht erhoeht, der obere Refernzwert ist 19,4 und die sind bis 60 mg/l gestiegen und dann wieder gefallen, also ein wenig unklar und gibt mir einige Unsicherheit. Im Februar war das PET-CT negativ und keine Knochenveraenderungen, mal sehen wie es im Juni aussieht.
Ich sollte ja eine Erhaltungstherapie machen, wird aber nach der Bestandsaufnahme entschieden, die Aerzte sind "sehr zufrieden" mit mir, das neue Immunsystem scheint zu funktionieren, man sieht es an der leichten GvhD, im Moment funktioniert die Blutbildung auch ganz gut. Hatte im Laufe der Monate versch. Male den CMV Virus, letztens eine Pilzinfektion auf der Lunge, man merkt nichts davon, aber ich bin halt immer noch vorsichtig, gerade deswegen! Darf noch nicht Bahn fahren oder fliegen, mit essen bin ich auch vorsichtig, ansonsten bin ich wirklich sehr gluecklich ueber meinen jetzigen Zustand, aber im Bewusstsein, dass sich das auch schlagartig aendern kann, tja damit umzugehen ist der schwierige Teil.
Im Moment bin ich in Isny zur Reha bis Ende Mai, ist sehr schoen und angenehm und auch die Massnahmen helfen mir, koerlperlich wieder fit zu werden.

Wann ist den die allo bei dir vorgesehen, hast du Familienspender?
Ich drueck Dir die Daumen