- Beiträge: 479
sergio antwortete auf Weg zur allogenen SZT
03 Okt. 2013 19:52
- sergio
- Autor
479 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
Weniger
Mehr
hallo Beatrice,
es hat mich gefreut, wieder von Dir zu lesen. Nein, ich arbeite nicht mehr, ich bin gluecklicherweise in der Lage gewesen, das tun zu koennen, die Ungewissheit, die Muedigkeit, etc. wuerden mir auch nicht mehr erlauben auf dem frueheren Niveau zu sein. Einerseits tut es mir leid, aber ich vermisse es nicht, meine Kinder sind jetzt 10 und 8, da gibt es genug zu tun.
Ja so wie es aussieht, dauert es ca. 2 Jahre, dann sollte die Gefahr der Abstossung auch nicht mehr akut sein. Aber dann koennte die Gefahr des Rueckfalls groesser werden. Es ist ein sehr labiles Gleichgewicht. Ich habe ohne Probleme auch wieder angefangen, die Impfungen zu machen.
liebe Gruesse
es hat mich gefreut, wieder von Dir zu lesen. Nein, ich arbeite nicht mehr, ich bin gluecklicherweise in der Lage gewesen, das tun zu koennen, die Ungewissheit, die Muedigkeit, etc. wuerden mir auch nicht mehr erlauben auf dem frueheren Niveau zu sein. Einerseits tut es mir leid, aber ich vermisse es nicht, meine Kinder sind jetzt 10 und 8, da gibt es genug zu tun.
Ja so wie es aussieht, dauert es ca. 2 Jahre, dann sollte die Gefahr der Abstossung auch nicht mehr akut sein. Aber dann koennte die Gefahr des Rueckfalls groesser werden. Es ist ein sehr labiles Gleichgewicht. Ich habe ohne Probleme auch wieder angefangen, die Impfungen zu machen.
liebe Gruesse
Sergio
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Beatrice antwortete auf Weg zur allogenen SZT
02 Okt. 2013 00:57
- Beatrice
0 Beiträge seit
12 September 2026
12 September 2026
Weniger
Mehr
Danke Sergio für deinen ausführlichen, interessanten und vor allem positiven Bericht. Es scheint, dass für dich die Allo die absolut richtige Entscheidung gewesen ist. Du schreibst, dass du einen fast normalen Alltag hast. Heisst das, dass du auch wieder arbeitest?
Wie lange nach Transplantation kann das neue Imunsystem denn noch eventuell durchstarten?
Weiterhin alles Gute, Gruss Beatrice
Wie lange nach Transplantation kann das neue Imunsystem denn noch eventuell durchstarten?
Weiterhin alles Gute, Gruss Beatrice
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
christine antwortete auf Weg zur allogenen SZT
02 Okt. 2013 00:21
- christine
0 Beiträge seit
12 September 2026
12 September 2026
Weniger
Mehr
Lieber Sergio,
Alles Gute weiterhin! Bei genauerem Überlegen habe wir uns ja wirklich vo ca 2 Jahren in WB getroffen; Du neu transplantiert und ich noch halbselig im SMM Zustand! Wie lange mir das vorkommt!
Grüsse
Alles Gute weiterhin! Bei genauerem Überlegen habe wir uns ja wirklich vo ca 2 Jahren in WB getroffen; Du neu transplantiert und ich noch halbselig im SMM Zustand! Wie lange mir das vorkommt!
Grüsse
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
Jeanny150765 antwortete auf Weg zur allogenen SZT
01 Okt. 2013 23:00
- Jeanny150765
1161 Beiträge seit
17 Juni 2010
17 Juni 2010
Weniger
Mehr
- Beiträge: 1161
Hallo Sergio,
das ist schön und ich wünsche Dir,das Du weiterhin so glücklich bleiben darfst und es Dir gut geht,wie es gerade ist.Alles Gute weiterhin.
LG
Jeanny
das ist schön und ich wünsche Dir,das Du weiterhin so glücklich bleiben darfst und es Dir gut geht,wie es gerade ist.Alles Gute weiterhin.
LG
Jeanny
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
sergio antwortete auf Weg zur allogenen SZT
01 Okt. 2013 22:34
- sergio
- Autor
479 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
Weniger
Mehr
- Beiträge: 479
Hallo liebe Mitleser,
es wird mal wieder Zeit fuer ein update. War in den letzten Wochen/MOnaten hier nicht sehr aktiv, hatte aber sehr viel zu tun, muss meine Kraefte auch genau einteilen und ich versuche auch zu verstehen, wo ich im Moment "stehe".
Die Allo ist nun zwei Jahre her, am 6.10. sind es genau zwei Jahre. In dieser Zeit ist es mir wirklich unglaublich gut gegangen, so viel Glueck habe ich gehabt...
Die Konsolidierung war im Maerz zu Ende mit den DLI, seither erhaltung mit 10mg Revlimid, durchgehend ohne Pause. Mitte Oktober habe ich wieder Kontrolle, mit Biopsie, MRT, evtl. CT.
Die Ergebnisse im Juli waren recht gut, MRT und CT negativ, Biopsie ergab einen geringen Anteil von Plasmazellen, die Frage ist scheinbar, ob es eine hartnaeckige Restkrankheit ist oder ein Wiederaufkommen. Diese Ungewissheit ist belastend. LK im Blut und Urin sind auch wieder da, schwanken aber und bewegen sich leicht ueber dem Limit. Also keine CR, aber scheinbar oligoklonale Gammopathie. Naja, wuerden die Werte stabil so niedrig bleiben, ich koennte damit leben...
Die Situation eines allo transplantierten ist aber definitiv anders als bei nicht-allo transplantierten, es gibt immer noch die Moeglichkeit dass das neue Immunsystem "durchstartet" und das MM angeht.
Das ist auch der Grund wieso ich mich auch ein wenig im Forum zurueckgehalten habe.
Die Erfahrung von uns wenigen "allos" kann man nicht generell auf alle uebertragen. Andererseits, ein Rezidiv nach allo ist dann auch schwerwiegender.
Aber koerperlich geht es mir gut, ich habe einen fast normalen Alltag, und wie schon oefters geschrieben, kann gar nicht beschreiben, wie gluecklich ich darueber bin.
Darueberhinaus habe ich in letzter Zeit auch von verschiedenen Patienten gelesen, die bei MM eine zweite allo angegangen sind, die ist zwar risikoreicher, aber es ist fuer uns ein Hoffnungsschimmer... fuer jeden Monat der vergeht und den wir einigermassen gut verbringen, wird die Messlatte der Hoffnung und der Moeglichkeiten hoeher gesetzt, d.h. es ergeben sich neue Optionen.
So, nun hoffe ich, dass die Lage im Oktober unveraendert ist, in ein paar Wochen werde ich es wohl wissen,
ich drueck Euch allen die Daumen und ja nicht gehenlassen...
es wird mal wieder Zeit fuer ein update. War in den letzten Wochen/MOnaten hier nicht sehr aktiv, hatte aber sehr viel zu tun, muss meine Kraefte auch genau einteilen und ich versuche auch zu verstehen, wo ich im Moment "stehe".
Die Allo ist nun zwei Jahre her, am 6.10. sind es genau zwei Jahre. In dieser Zeit ist es mir wirklich unglaublich gut gegangen, so viel Glueck habe ich gehabt...
Die Konsolidierung war im Maerz zu Ende mit den DLI, seither erhaltung mit 10mg Revlimid, durchgehend ohne Pause. Mitte Oktober habe ich wieder Kontrolle, mit Biopsie, MRT, evtl. CT.
Die Ergebnisse im Juli waren recht gut, MRT und CT negativ, Biopsie ergab einen geringen Anteil von Plasmazellen, die Frage ist scheinbar, ob es eine hartnaeckige Restkrankheit ist oder ein Wiederaufkommen. Diese Ungewissheit ist belastend. LK im Blut und Urin sind auch wieder da, schwanken aber und bewegen sich leicht ueber dem Limit. Also keine CR, aber scheinbar oligoklonale Gammopathie. Naja, wuerden die Werte stabil so niedrig bleiben, ich koennte damit leben...
Die Situation eines allo transplantierten ist aber definitiv anders als bei nicht-allo transplantierten, es gibt immer noch die Moeglichkeit dass das neue Immunsystem "durchstartet" und das MM angeht.
Das ist auch der Grund wieso ich mich auch ein wenig im Forum zurueckgehalten habe.
Die Erfahrung von uns wenigen "allos" kann man nicht generell auf alle uebertragen. Andererseits, ein Rezidiv nach allo ist dann auch schwerwiegender.
Aber koerperlich geht es mir gut, ich habe einen fast normalen Alltag, und wie schon oefters geschrieben, kann gar nicht beschreiben, wie gluecklich ich darueber bin.
Darueberhinaus habe ich in letzter Zeit auch von verschiedenen Patienten gelesen, die bei MM eine zweite allo angegangen sind, die ist zwar risikoreicher, aber es ist fuer uns ein Hoffnungsschimmer... fuer jeden Monat der vergeht und den wir einigermassen gut verbringen, wird die Messlatte der Hoffnung und der Moeglichkeiten hoeher gesetzt, d.h. es ergeben sich neue Optionen.
So, nun hoffe ich, dass die Lage im Oktober unveraendert ist, in ein paar Wochen werde ich es wohl wissen,
ich drueck Euch allen die Daumen und ja nicht gehenlassen...
Sergio
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.
joseph antwortete auf Weg zur allogenen SZT
04 Mai 2013 11:05
- joseph
0 Beiträge seit
12 September 2026
12 September 2026
Weniger
Mehr
Hi Sergio
Schön, zu lesen, dass du das Meiste sehr gut wegstecken konntest.
Eine Pneumokokkenimpfung würd ich dir anraten, wenn du schon öfter mit Grippe und Co geplagt bist
Hier noch ein interessanter Artikel betreffend Blutbildung
www.journalmed.de/newsview.php?id=40591
Liebe Grüsse und Daumendruck für die Zukunft
Joseph
Schön, zu lesen, dass du das Meiste sehr gut wegstecken konntest.
Eine Pneumokokkenimpfung würd ich dir anraten, wenn du schon öfter mit Grippe und Co geplagt bist
Hier noch ein interessanter Artikel betreffend Blutbildung
www.journalmed.de/newsview.php?id=40591
Liebe Grüsse und Daumendruck für die Zukunft
Joseph
Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.