Lieber Sergio,
ich kann mich meinen Vorschreiben nur anschliessen - leider ist man ja mit MM ein bisschen aus dem Paradis der Ahnungslosigkeit vertrieben was die Lebensdauer angeht. Ich wünsche Dir ein gelasseneres Verhältnis zu den übrig gebliebenen Zellen und viel Vertrauen in dein IS - Du hast ja nun die besten Vorraussetzungen, sehr sehr lange in zunehmend besserem Zustand zu leben! Das ist doch erstmal sehr schön:)

Hallo Sergio,
zunächst mal Gratulation zum erreichten Ergebnis.
Tja, die Angst vor einem Rezidiv bleibt uns MM Patienten nach erfolgreicher Therapie immer ein ständiger Begleiter. Dieser ist mal mehr und dann mal wieder weniger stark präsent.
Nach einer allogenen SZT mit nachfolgender Konsolidierung und Erhaltung und DLI Infusionen erhoffst du dir natürlich möglichst "lebenslange" Ruhe von den MM Zellen und eine gute Lebensqualität.

Ich wüsche dir ein ganzes Seidenfaden-Netz von ungeahnter Reißfestigkeit und sehr langer Haltbarkeit.
Zusätzlich schmeiß ich (wie Marion) noch ein dickes Lasso um dich und damit bleibt deine Lage sehr stabil und es kann kein "Absturz" passieren.

LG
Rudi

Hallo Sergio,
Glückwunsch zum erreichten Status.
Als Allo-Patient kann ich keine Aussagen zu meinen Zelltypen machen. Es werden wohl alle Sorten vertreten sein, die vertragen sich aber weitgehend gut. So genau will ich über die schrägen Typen auch gar nicht informiert sein, sie sollen einfach die Füße still halten, sonst verlieren sie ihren Wirt.
Das mit dem seidenen Faden mag in passendes Bild sein, im Größenvergleich ist kaum etwas tragfähiger als eben diese Gewebe der Seidenspinner. Damit bist Du in einem sehr sicheren Netz.
Geh davon aus, dass Dein gutes Ergebnis durch die Therapie erreicht wurde und nun vom neuen IS erhalten werden kann. Eine Antwort kann es nicht geben. Dieser Gedanke beflügelt aber Deine Hoffnung. Je weniger Du an das Chaos der Zellen denkst, desto mehr Raum bleibt Dir für angenehme Gedanken und das Leben.
Weiterhin alles Gute
Jürgen

Lieber Sergio,
ich wünsche dir ein dickes Tau von ganzen Herzen:D
Liebe Grüsse Marion

Hallo an Euch alle,
ein kurzes update, es sind nun fast 17 Monate nach allo, die 8 VRCD+DLI Zyklen habe ich Anfang Maerz abgeschlossen, das restaging gemacht und hab nun auch das Ergebnis der KM Biopsie und mit dem Prof. geprochen.
Also der hystologische Befund geht auch von CR im Knochenmark aus. Bei der normalen Analyse sind noch unter 1% Plasmazellen vorhanden, die CD28 exprimieren.
Der Professor meinte, das soll weiter beobachtet werden, CD28 ist eben ein Zelltyp, den auch gesunde Menschen haben, aber beim MM eben auf lange anhaltende Krankheit deutet und hartnaeckig ist. Es ist jetzt gesehen worden, dass es eine Respopulation ist, also da muss weiterkontrolliert werden.
Zum CD28 gibt es auch eine interessante Studie, falls es jemand interessiert, gebe ich den link weiter.
Die anderen Zelltypen CD138+, CD56+, CD117 sind inzwischen so wenig, dass sie nicht mehr erfasst werden koennen. Werte ich als gutes Zeichen.
Eine Frage an die anderen allo-transplantierten...wie sieht es denn damit bei Euch aus? Sind diese Zellen alle verschwunden oder noch da? Das wuerde mich interessieren.

Die Frage fuer mich ist, ob das Ergebnis durch das neue IS erreicht worden ist ober eben die Therapie der letzten Monate dafuer verantwortlich ist. Dafuer gibt es aber keine klar Antwort. Ich muss eben in ein paar Monaten nochmal Biopsie und PET-CT machen und schauen wie der Verlauf ist und ob sich in der therapiefreien Zeit etwas veraendert. Ich hoffe nicht und wuensche mir, dass das neue IS seine Arbeit tut. HOFFNUNG ist eben der grosse Anker an dem wir uns alle klammern.
Die Aerzte meinen, es werden immer MM Zellen im Koerper vorhanden sein, es ist kaum moeglich, diese zu eliminieren, wichtig ist eben, dass das IS diese erkennt und unter Kontrolle halten kann. Ich bin der Meinung, je weniger davon uebrig sind, desto besser....

Die LK waren in der Norm, obwohl sie dauernd schwanken, Urin ist LK frei, deshlab IF negativ.
Das freut mich sehr, messe dem aber nicht zui viel Bedeutung zu, so oft war ich schon in CR...
Aber es geht mir GUT, trotz der anhaltenden Muedigkeit die mich tagtaeglich begleitet, gelingt es mir einigermassen, unabhaengig meinen Alltag zu gestalten. Und das ist fuer mich manchmal immer noch "unfassbar"
Muss immer noch auf Infektionen aufpassen, und Lungenwegserkrankungen, das ist ein grosses Problem weil diese sich dann ueber Wochen hinziehen und mich total schwaechen, aber das ist lamentieren auf sehr, sehr hohem Niveau!!!

Also habe ich nun wieder einige Monate "geschenkt" bekommen, im Juli das naechste restaging, ich weiss, ich haenge an einem Seidenfaden, aber "traeume" davon, dass dieser immer staerker werden mag...
liebe Gruesse

Hallo Sergio,

vielen Dank für Dein Update, freue mich doch immer, etwas von dir zu lesen und noch mehr, wenn es positive Neuigkeiten sind.
Weiter so...

Bei mir wird es auch wieder spannend, Tag ~120 und die Medis werden reduziert.

Liebe Grüße, Marcus