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Jeanny150765 antwortete auf MGUS?
19 März 2011 01:57
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17 Juni 2010
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Hallo Irmi,

Du kannst doch wirklich froh sein,das keine Behandlung notwendig ist.
Bestimmt bildest Du Dir bestimmte Symptome nur ein,weil Du weißt das da was ist.Aber es kann ja Jahre dauern,bis es "vielleicht"behandlungsbedürftig ist.Verdirb Dir nicht Dein weiteres Leben.Laß es auf Dich zukommen und versuch Abstand zu bekommen.Ich weiß,das ist leicht daher gesagt.Und wenn es igentwann doch einmal so kommen sollte,das Du behandelt werden musst,dann wird Dir Dein Arzt die richtige Therapie anbieten und dann geht auch das vorüber und wieder geht es eine ganze Zeit gut weiter.
Vielleicht hast Du das Glück und bis dahin gibt es ein neues Medikament was allen MMlern zur Heilung verhilft.Darauf hoffen hier alle und dafür bete ich jeden Tag.Sei nicht verzweifelt,sondern leb schön Dein Leben.Mein liebster Spruch "Alles wird gut" und neuerdings auch "Alles ist gut".


LG
Jeanny

shine45 antwortete auf MGUS?
18 März 2011 21:46
  • shine45
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
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Hallo,

ich war in der Schönklinik Starbergersee und da wurde alles bei mir untersucht. An meinen Knochen ist noch gar nichts :D!!! Die Ärzte sagen dass wir noch warten und noch nichts machen...keine Medikamente oder sonst was.
Das ist schon mal super aber ich hab ständig Angst...kann mir einer sagen ob man in diesem Stadium (hab Stadium II. Der Wert ist aber nur ein kleines bisschen darüber) schon was spüren kann?
Mir ist manchmal schwingelig und ich ich fühle mich nicht so gut. Bilde ich mir das ein?

LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

shine45 antwortete auf MGUS?
23 Feb. 2011 10:56
  • shine45
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
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Hallo Karsten,

ich danke dir....
Es ist einfacher gesagt als getan aber ich denke ich werde es schaffen!!!

Vielleicht kann ich es ja in der Klinik bekommen...da bin ich dann unter Aufsicht und hab nicht so viel Angst.

LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
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Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
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April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Karsten antwortete auf MGUS?
23 Feb. 2011 10:12
  • Karsten
  • 483 Beiträge seit
    22 April 2010
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Hallo Irmi,

als ich das erste mal Pamidronat zur Knochenstärkung bekam habe ich in der darauffolgenden Nacht mit heftigsten Knochenschmerzen und Fieber zu kämpfen gehabt. Das zog sich bis zum Mittag des nächsten Tages hin und verschwand dann schlagartig.
Ich habe mich daraufhin beim im Netz belesen und fand heraus das diese Nebenwirkung nur beim ersten mal auftritt was ich auch bestätigen kann.
Mein Onko hat mittlerweile auf Zometa umgestellt,das spart Zeit bei der Infusionsdauer und außerdem soll es am effektivsten helfen.

Meine ersten Nebenwirkungen vom Pamidronat habe ich mit Berlosin ertäglich gemacht.

Kleiner Tipp,nicht an Nebenwirkungen denken,immer ausblenden auch wenn es schwer fällt.
So habe ich es bisher geschafft all meine Therapien ohne nennenswerten Nw. zu überstehen.

Alles Gute
Karsten

shine45 antwortete auf MGUS?
23 Feb. 2011 09:49
  • shine45
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
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Am Montag geh ich in die Klinik vom Dr. Straka nach Berg am Stranberger See.
Er soll bei mir einen komplette Untersuchung meines Körpers machen.

Heute bekomme ich eine Infusion zur Stärkung der Knochen...
Wer kennt sich mit solchen Infusionen aus? Hat man da Nebenwirkungen?


LG Irmi

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April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
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shine45 antwortete auf MGUS?
20 Feb. 2011 14:59
  • shine45
  • 378 Beiträge seit
    15 Februar 2011
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Danke für die aufbauenden Worte!!!

Ja ich denke es ist Einbildung...manchmal klopft mir das Herz bis zum Hals und man achtet extrem auf alles was im Körper vor sich geht...bei jedem kleinen zwicken bekommt man schon Panik.

Ich denke aber, wenn ich nicht den Arzt gewechselt hätte, würde ich gar nicht wissen das es bei mir schon zu MM geworden ist.

LG Irmi

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Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
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April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
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