Hoffnungslosigkeit ....

• Harry

ist ein Luxus, den ich mir eigentlich nicht leisten kann. Aber so langsam fange ich an, mich an den Luxus zu gewöhnen.

Jetzt erst der Reihe nach: Im letzten Jahr habe ich stetig abgenommen und habe es auf Muskelabbau zurückgeführt, da ich mich wegen meines eingeschränkten Sehens wenig bewegt habe.

Im Sommer habe ich dann beschlossen in 2017 eine Reha zu machen, damit ich wieder Muckis bekomme und zunehme.

Am 26. Januar war es soweit. Ich bin nach Wyk auf Föhr an die Nordsee. Nach ein paar Tagen bekam ich einen Reizhusten. Die Ärztin meinte, dass es normal ist, da viele Leute die an die See kommen damit zu tun haben.

Ich habe dann täglich mit Sole inhaliert.
Habe angefangen mit Nordic Walking, manchmal 3-4 Kilometer, obwohl ich wenig Muskeln hatte und auch keine Atemprobleme. Ebenso med. Trainingstherapie (Ergometer etc.) ohne Probleme. ca. 2 kg zugenommen.
Nach 1 ½ Wochen bekam ich einen grippalen Infekt und war total schlapp (nur einmalig 38,2 Fieber) Gegen den Reizhusten bekam ich Bronchicum. Zimmerarrest um mir nicht den Stress im Speisesaal anzutun. Kein Sport mehr.

Am 16.02. bin ich nach Hause gefahren, total schlapp. Eine Woche später zum Hausarzt. Hat die Lunge und Herz abgehört. Nichts auffälliges. Antibiotika verschrieben.

Nach 1 ½ Wochen keine Besserung, etwas Probleme mit atmen. Erneut zum Hausarzt: Wieder Antibiotika und ein Spray um die Bronchien zu erweitern.

Mitte März Besuch beim Onkologen. Der machte sich große Sorgen wegen des hohen Gewichsverlustes (ca. 15 kg. In 10 Monaten) und vermutete einen Zweittumor (nach allogener SZT) nicht so ungewöhnlich.

Einweisung ins Krankenhaus: Magenspiegelung, Darmspiegelung, Röntgen Thorax, nichts festgestellt. Dann ein CT Thorax: Befund Fortgeschrittene Lungenfibrose. Die Atemnot wurde stärker. Vom Bett zur Toilette schwere Atemnot. Am nächsten Tag konnte ich den Flur auf und abgehen und habe kaum etwas gemerkt.

Von dort hat man mich in ein Krankenhaus mit Spezialisierung für Pneumonie überwiesen.

Man hat die Lunge abgehört: Kurioserweise hat man nichts gehört. Bei einer Lungenerkrankung hört man wohl eindeutig ein Knistern oder Rascheln. Insgesamt haben mit Hausarzt und Onkologe mind. 5 Ärzte die Lunge abgehört und nichts gehört.

Die Atemprobleme wurden mehr.
Die Ärzte haben die Diagnose Fibrose bestätigt, nur welche Form, das war rätselhaft. Es gibt wohl etliche Formen.
Man hat nach dem Ausschlußverfahren gefolgert, dass es sich um eine meikamentös bedingte Fibrose handelt (zu 90 %), d.h. eine GvHD nach sechs Jahren der Allo SZT, unter anderem bedingt durch Velcade, Cyclophosphamid und Co.)
Die Fibrose nennt sich PPFE, eine Form die es wohl nur 100-200 Mal auf der Winelt gibt. Es gibt keine Medikamente.


Die Atemnot war so stark (bei kleinster Belastung: z.B 2 Schritte gehen), dass man das Gefühl ha zu ersticken (Ich sage euch: ersticken ist grausam).
Jetzt hänge ich am Flüssigsauerstoff.
Würzburg hat jetzt eine Therapie eingeleitet, da sie einen weiteren Fall haben, der aber jetzt keinen Sauerstoff mehr braucht.

Es wird mit Cortison und Atemsprays behandelt. Nach 3-4 Wochen sollte sichl etwas tun, ansonsten wirkt die Therapie sicher nicht und ein Ende ist dann wohl abzusehen, aber ich werde schnell nicht aufgeben. Sechs Jahre ohne Myelom und jetzt so etwas.

Was mich am meisten erschreckt hat, der schnelle Prozess: im Januar 5 km gewalkt und 2 Monate später kein Schritt mehr ohne Sauerstoff und weiterer Gewichtsverlust.

Ich will jetzt meine Patientenverfügung noch mal ändern: Ich möchte nicht ersticken und will einen Arzt fragen, ob man mich vorher in ein künstliches Koma legen kann, weil: das Gefühl zu ersticken habe ich jetzt des öfteren hinter mir und ist einfach grausam.

Im Ruhezustand geht es mir eigentlich ganz gut, aber wie wie lange das noch geht, ich weiß es nicht. Mein Fall wird in den nächsten Tagen auf einem Fibroseboard mit vielen Ärzten vorgestellt. Vielleicht gibt es ja noch neue Erkenntnisse.

Fakt ist: das ganze ist unheilbar und kann evtl. etwas verlangsamt werden, die Prognose scheint schlecht bis sehr schlecht (noch hat niemand was gesagt).

Ich mache weiter: „Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft“, hat schon verloren. (aber der "Luxus" macht einem manchmal schon schwach.

Ich wünsche allen Forumsteilnehmern weiter alles Gute und melde mich, wenn es etwas Neues gibt, sofern mir das noch möglich ist.

Liebe Grüße
Harry

P.S.: ich hoffe mein Text war nicht zu lange.

• Roli68

lLieber Harry,

dein Bericht macht mich traurig. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und hoffe für Dich, daß die Ärzte eine Möglichkeit finden, die Dir hilft. Aber auch manchmal hilft Glaube Berge versetzen und ich denke, den Glauben hast Du. Mach bitte weiter so.

Ich drücke Dir auf jeden Fall beide Daumen und Kopf hoch, das schaffst Du schon!!

• Angelika52
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Lieber Harry...

Ich wünsche Dir viel viel Kraft ....Dein Bericht war nicht zu lang...er hat mich als noch smm..sehr nachdenklich gemacht..

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

LG.ANGELIKA. ..DIE die oft Panik schiebt

• lisa_kotschi
• 

Lieber Harry,

wie lange kennen wir uns nun? 10 Jahre, 12, 14 Jahre? Zuletzt haben wir uns in Würzburg vor ein paar Jahren getroffen, einige Zeit nach Deiner allogenen Transplantation. Damals hattest Du vor allem das GvHD trockene Augen und auch sonst noch ein paar andere Auswirkungen.

Ich möchte dich darin bestärken, weiterhin Hoffnung zu haben und den Mut nicht zu verlieren. Wenn ich bedenke, dass Du als Hochrisikopatient 2 x auto, 1 x allo (auch die ist jetzt schon wieder ca. 7 Jahre her) insgesamt 13 Jahre (!) mit dem MM lebst, ist das fast unglaublich. Ein Grund mehr, weiter zu kämpfen; es wäre doch gelacht, wenn Du Deinem Lungenempysem nicht auch noch ein Schnippchen schlagen könntest.

Ich halte die Daumen, halte durch!

Herzlich Lisa

• christine

Lieber Harry,
Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschliessen, und versteh' auch dein Entsetzen von der Verwandlung "relativ gut fühlen - ziemlich schlecht" in kürzester Zeit. Allerdings ging uns das ja oft auch anders herum, und das hoffe ich sehr für dich.

Heute las ich folgenden Spruch: "Wenn dir ein Vogel auf den Kopf sch...t, sei froh, dass Elefanten nicht fliegen können"

Ich wünsche dir, dass du die Lungenprobleme ertragbar unter Kontrolle bekommst!!!!!

C

• gex
• 

Hallo Harry,
ich möchte Dir dafür danken, dass du so offen und ausführlich dein Herz ausschüttest, auch wenn es für mich und sicher viele andere sehr schockierend und betrüblich ist. Deine Worte sind für mich aber noch mehr Ansporn, auch immer vorsorglich auf Nebensymptome, Nebenerkrankungen und andere Organe zu achten und das MM frühzeitig mit allen möglichen und unmöglichen Mitteln zu bekämpfen.
Ich ziehe Hoffnung für dich daraus, dass deine Ärzte offenbar doch ziemlich herumrätseln. Auch mag ich nicht wahrhaben, dass das so schnell bergab ging seit Januar und dass ein Weg zurück nicht möglich sein soll.
Verstehe ich das richtig, dass du jetzt in Würzburg bist?
Bitte bleib bei uns und melde dich wieder.
Alles erdenklich Gute Gex