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Ado antwortete auf Hoffnungslosigkeit ....
05 Mai 2017 22:05 - 06 Mai 2017 00:36
  • Ado
  • 62 Beiträge seit
    21 August 2016
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Servus Harry,

Du hast in den letzten Jahren offensichtlich schon so manche Runde im Ring überstanden. Es ist leicht gesagt, aber versuche auch diesmal, die nächste Runde zu erreichen.

Wahrscheinlich ist im Rahmen des Fibroseboards eine breite Palette von Kompetenzen abgedeckt, aber vielleicht besteht die Möglichkeit, auch mal in Heidelberg vom "Zentrum für seltene Lungenerkrankungen" noch ein paar Anregungen für das weitere therapeutische Vorgehen zu sammeln:
www.klinikum.uni-heidelberg.de/Lungenerkrankungen.126237.0.html

Ich wünsche Dir immer viel frische Luft in der Brust!

Liebe Grüße
Klaus
Letzte Änderung: 06 Mai 2017 00:36 von Ado.

gex antwortete auf Hoffnungslosigkeit ....
05 Mai 2017 12:43
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Hallo Harry,
ich möchte Dir dafür danken, dass du so offen und ausführlich dein Herz ausschüttest, auch wenn es für mich und sicher viele andere sehr schockierend und betrüblich ist. Deine Worte sind für mich aber noch mehr Ansporn, auch immer vorsorglich auf Nebensymptome, Nebenerkrankungen und andere Organe zu achten und das MM frühzeitig mit allen möglichen und unmöglichen Mitteln zu bekämpfen.
Ich ziehe Hoffnung für dich daraus, dass deine Ärzte offenbar doch ziemlich herumrätseln. Auch mag ich nicht wahrhaben, dass das so schnell bergab ging seit Januar und dass ein Weg zurück nicht möglich sein soll.
Verstehe ich das richtig, dass du jetzt in Würzburg bist?
Bitte bleib bei uns und melde dich wieder.
Alles erdenklich Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

christine antwortete auf Hoffnungslosigkeit ....
04 Mai 2017 21:48
  • christine
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    11 September 2026
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Lieber Harry,
Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschliessen, und versteh' auch dein Entsetzen von der Verwandlung "relativ gut fühlen - ziemlich schlecht" in kürzester Zeit. Allerdings ging uns das ja oft auch anders herum, und das hoffe ich sehr für dich.

Heute las ich folgenden Spruch: "Wenn dir ein Vogel auf den Kopf sch...t, sei froh, dass Elefanten nicht fliegen können"

Ich wünsche dir, dass du die Lungenprobleme ertragbar unter Kontrolle bekommst!!!!!

C

lisa_kotschi antwortete auf Hoffnungslosigkeit ....
04 Mai 2017 14:07
  • lisa_kotschi
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
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Lieber Harry,

wie lange kennen wir uns nun? 10 Jahre, 12, 14 Jahre? Zuletzt haben wir uns in Würzburg vor ein paar Jahren getroffen, einige Zeit nach Deiner allogenen Transplantation. Damals hattest Du vor allem das GvHD trockene Augen und auch sonst noch ein paar andere Auswirkungen.

Ich möchte dich darin bestärken, weiterhin Hoffnung zu haben und den Mut nicht zu verlieren. Wenn ich bedenke, dass Du als Hochrisikopatient 2 x auto, 1 x allo (auch die ist jetzt schon wieder ca. 7 Jahre her) insgesamt 13 Jahre (!) mit dem MM lebst, ist das fast unglaublich. Ein Grund mehr, weiter zu kämpfen; es wäre doch gelacht, wenn Du Deinem Lungenempysem nicht auch noch ein Schnippchen schlagen könntest.

Ich halte die Daumen, halte durch!

Herzlich Lisa

Angelika52 antwortete auf Hoffnungslosigkeit ....
04 Mai 2017 13:22
  • Angelika52
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Lieber Harry...

Ich wünsche Dir viel viel Kraft ....Dein Bericht war nicht zu lang...er hat mich als noch smm..sehr nachdenklich gemacht..

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute :whistle:

LG.ANGELIKA. ..DIE die oft Panik schiebt

Roli68 antwortete auf Hoffnungslosigkeit ....
04 Mai 2017 12:32
  • Roli68
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lLieber Harry,

dein Bericht macht mich traurig. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und hoffe für Dich, daß die Ärzte eine Möglichkeit finden, die Dir hilft. Aber auch manchmal hilft Glaube Berge versetzen und ich denke, den Glauben hast Du. Mach bitte weiter so.

Ich drücke Dir auf jeden Fall beide Daumen und Kopf hoch, das schaffst Du schon!!