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gex antwortete auf Hoffnungslosigkeit ....
02 Juni 2017 17:17
  • gex
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Harry, wie geht es dir?

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

joseph antwortete auf Hoffnungslosigkeit ....
12 Mai 2017 11:58
  • joseph
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    11 September 2026
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Hi Monika

Hab aber nur ein kleines Hämmerchen für den Felsen der vor mir steht, aber wenn man sich klug anlegt, müsste das klappen

LG

Joseph

leopoldi antwortete auf Hoffnungslosigkeit ....
06 Mai 2017 23:50
  • leopoldi
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    23 Oktober 2009
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Danke Joseph.
Denkbar dass diese Möglichkeit anhand der Bildgebung schon auszuschließen ist, aber man weiß ja nie. Ach ja ... Um TBC auszuschließen würde vermutlich Sputum ausreichen. Die Gewebeprobe wurde bei meinem Mann entnommen, weil der Verdacht ursprünglich nicht in diese Richtung ging.

Dir Joseph auch alles Gute. Du bist hier der Fels in der Brandung, nicht nur bildlich ;-)

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

joseph antwortete auf Hoffnungslosigkeit ....
06 Mai 2017 23:14
  • joseph
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    11 September 2026
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Hi Monika

Sehr guter Hinweis, oft sinds nur Kleinigkeiten, die viel ausmachen können

LG

Joseph

leopoldi antwortete auf Hoffnungslosigkeit ....
06 Mai 2017 15:26
  • leopoldi
  • 1197 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Lieber Harry,

habe soeben mal in unseren Befunden gekramt. Mein Mann hatte auch Lungenentzündungen, als dies vom Stethoskop nicht zu vermuten war, das CT zeigte dann atypische Infiltrate. Auch von leichtem diffusen Emphysem und stellenweiser Fibrose ist die Rede. Er nimmt dagegen seit Jahren Symbicort und Spiriva. Ist vermutlich nicht so weit fortgeschritten.

Aufhorchen lässt mich Dein Gewichtsverlust und das schnelle Fortschreiten. Da fällt mir .... Schwindsucht ... ein, verzeih den Ausdruck, aber der Gewichtsverlust ist so treffend. Wir sind hier keine Ärzte und ich möchte nicht einfach einen Verdacht in den Raum schmeißen. Bei meinem Mann war es damals so, dass er sehr schnell extrem kurzatmig war und geringste Belastung in Schweißausbrüchen endete. Ein CT zeigte unklare Veränderungen, eine Gewebeprobe brachte dann eine TBC ans Licht.
Gut, das Gesamtbild war etwas anders als bei Dir jetzt und ich will da wirklich keine Pferde scheu machen, tippe hin und her in der Versuchung wieder komplett zu löschen. Nur weil ich mich gut erinnere, dass damit wohl kaum jemand gerechnet hatte wollte ich das jetzt trotzdem anbringen.
Die Diagnose brachte ihm damals zwar vier Wochen Quarantäne und medikamentöse Langzeittherapie ein, aber damit gings auch wieder steil aufwärts.

Damals bei Deiner Transplantation wars schon eng, diese Aussage - mit dem Rücken zur Wand - war schon hart. So wünsche ich Dir, dass es auch diesmal wieder aufwärts geht.

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

joseph antwortete auf Hoffnungslosigkeit ....
06 Mai 2017 12:51
  • joseph
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Hi Harry

Ich kann dich gut verstehen, habe das Problem vom Herzen her , nächste Woche wieder die ganze Woche Untersuchungen .....

Vor 2 Jahren bin 15km zu Fuss gegangen, letztes Jahr noch Eisenbahnschwellen einseitig getragen (75---90kg/ST) im Mai

Heute, komm ich kaum noch 16 Stufen hoch, kompletter Einbruch der körperlichen Leistung, bedingt durch eine extreme Herzkammererweiterung ........... bis jetzt Ursache noch nicht gefunden

Rezediv ist voll aktiv, kann aber nicht behandelt werden, bis klar ist, was mit dem Herzen los ist

Termin für CyberKnife ist in Vorbereitung

Ich drück dir fest die Daumen.

Joseph