Hoffnungslosigkeit ....

• gex
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Harry, wie geht es dir?

• Harry

Hallo Gex,

danke der Nachfrage. Ich habe das Gefühl, das es mir zeitweise etwas besser geht, obwohl mir letzte Woche aufgrund einer Lungenfunktionsprüfung gesagt wurde, das die Lunge eine Katastrophe sei. Normalerweise komme ich nicht ohne Sauerstoff aus, jede Bewegung bringt Atemnot. Aber manchmal kann ich vom Wohnzimmer ins Bad oder Küche ein paar Meter ohne Sauerstoff gehen und ich merke sehr wenig, das sind aber Ausnahmen.
Vielleicht liegt es daran, das eine Klinik angefangen hat Kortisonstöße zu verabreichen, weil sie davon ausgeht, das es sich um eine GvHD handelt, die andere Klinik ist der Meinung, das es sich um die seltene Form der Lungenfibrose PPFE handelt (sehr schlechte Prognose). Jetzt bin ich natürlich ganz unsicher. Die Kortisonstösse sollen erreichen, das sich die Lunge noch mal erholt und ich vom Sauerstoff wegkomme (hat wohl schon mal bei einem Patienten funkioniert). Ich will aber noch eine dritte Klinik einschalten, die sich mit seltenen Krankheiten auskennt, dazu muss ich aber zu einem Lungenfacharzt, da die Klinik nur eine Überweisung von dort zuläßt. Die erste Klinik, die die PPFE favorisiert ist wahrscheinlich nicht begeistert, dass die zweite Klinik eine Therapie begonnen hat. (tel. Gespräch mit einem Arzt: Ich weiß nicht, ob mein Chef noch Interesse hat sich weiter ….. ). Ich weiß nicht genau, ob sich das darauf bezogen hat oder allgemein gemeint war. Aber auch bei GvHd ist die Prognose nicht gut. Ich bin auf alles vorbereitet und habe meine Patientenverfügung erneuert (Einsatz von Morphium, wenn notwendig). Man spürt die Atemnot nicht mehr. Beim VdK habe ich einen Änderungsantrag des Schwerbehindertenausweis beantragt, da ich noch keine Merkzeichen habe. Die Sachbearbeiterin beim VDK meinte, das es auch jetzt sehr schwer werden würde ein „aG“ zu bekommen. Das Versorgungsamt ist dafür bekannt, das es kaum Merkzeichen vergibt. Des weiteren habe ich einen Antrag auf Pflegegrad gestellt, da es mir sehr schwer fällt mich zu waschen oder zu duschen etc. (mal sehen, ob das gelingt)

Ich hoffe, das ich niemanden der Ärzteschaft verärgere, wenn ich jetzt noch einen dritten Arzt und Klinik aufsuche, aber ich habe das in der Vergangenheit schon immer gemacht, sonst würde ich heute nicht mehr leben.

Die Gedanken z.Zt. drehen sich nur darum: Wie lange hast Du noch? Wochen oder Monate? Manchmal kann man es ausblenden, aber wenn dann die Atemnot ganz stark ist, sind die Gedanken ganz schnell wieder da.

Ich habe absichtlich hier keine Namen von Kliniken genannt, damit niemand sich von dort angesprochen fühlt, falls er doch mal im Forum rumstöbert.

Im übrigen danke ich auch allen anderen hier, die sich zu Wort gemeldet haben und mir die Daumen drücken.
Ich gebe noch nicht auf, erst mit dem letzten Atemzug.

Schöne Pfingsten
Harry

• gex
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Hallo Harry,
gut, dass du dich meldest.
Leider nicht so gut vom Inhalt her... Kampf an allen Fronten, auch noch mit Ärztebefindlichkeiten und Schreibtischgutachtern... (wenn man schon ein Gefühl von Angst vor "Rache" von Ärzten haben muss, wenn man als Patient selbst den Weg aufzeigt...uff)

Immerhin bleibt weiter eine gewisse Hoffnung, da noch nicht ganz klar ist was du hast. Finde es gut, dass du weiter deinen Weg gehst und die Zügel in der Hand hältst und ein Kämpferherz zeigst.
Kann dir nur alles Gute wünschen und die Daumen drücken, dass es noch mal weiter geht, mit hoffentlich wieder verbesserter Lebensqualität.
Alles Gute Gex

• hase25
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Hi Harry,
lass dich nicht verunsichern und suche, falls du es für nötig hälst, auch noch einen dritten oder vierten Facharzt auf. Es geht hier um dein Leben und deine Lebensqualität. Ich habe bisher auch schon in 3 Kliniken vorgesprochen und bei mir brennt es noch lange nicht so wie bei dir! Bleibe weiterhin am Ball. Ich habe auch schon gemerkt, dass man als Patient nicht die "Kontrolle" abgeben kann, sondern selbst immer wieder nachfragen und an sich erinnern muss. Leider geht man in den großen Kliniken oft "verloren".

Ich bewundere deine Ausdauer - ganz liebe Grüße

Katharina

• Stoni

Hallo Harry, ich hoffe sehr, dass du noch hier im Forum bist. Die Hoffnungslosigkeit kann ich dir nachfühlen, aber ich denke, du kämpfst auf jeder Linie. Das mit der Luft ist wirklich extrem. Ich erinnere mich, wie mein Mann damit zu kämpfen hatte - so plötzlich - und immer Angst hatte zu ersticken. Aber du bist ja schon Gottseidank unter dieser Kontrolle.... wir wussten ja erstmal garnicht, was da passiert. Ich wünsche dir alles Gute. Ich weiß, dass das doof klingt, weil ich alles ja selber durchgemacht habe, aber ich wünsche es dir von ganzem Herzen. Ich werde weiterhin schauen in dieses Forum . Liebe Grüße von Stoni