Hallo,
man hat mich heute angerufen von der Klinik Hamburg Altona.
Ich bin in der Studie HD8!!!!

Und alle 40 Seiten hatte ich auch schon zu Hause durch gelesen!

Ich soll nun in 2 Tagen in die Klinik kommen, es soll nochmal die Punktion gemacht werden, nochmal Blut abgenommen werden, den 24 Stundenurin soll ich auch mitbringen.
Es sollen noch andere Untersuchungen gemacht werden und die Unterlagen gehen wir da nochmal durch, zum Unterschreiben.
Dann sagte die Ärztin, das ich die OP wegen der Lendenwirbelfraktur auch da machen kann, und somit gleich Stationär aufgenommen werde.

Ich sagte ihr, das aber ja auch noch eine kleine OP, in drei Tagen, in meinem Ort gemacht werden sollte.
Die sollte eigentlich schon letzten Montag passiert sein, wurde aber wegen Personalmangel/Krank verschoben.
Da sagte die Ärztin, dann machen wir das vielleicht auch gleich hier in Altona.

Ich soll dann wohl auch noch was für die Knochen bekommen, Bisphosphonattherapie?,
wird eventuell auch da gemacht, denn bisher habe ich noch keine Medikamente bekommen.
Und es eilt bei mir, ich denke wegen der 50% Plasmazellinfiltratio. Und für die richtige Therapie muß dann wieder auf die Ergebnisse
In dem Bericht vom der CT hier im Ort, stand eigentlich nur ein Satz, so etwa übersetzt, viele Löcher in den Knochen.
Den Bericht mit allen Ergebnissen, hat die Ärztin hier noch nicht fertig geschrieben, obwohl ich schon 2 mal da persönlich nachgefragt habe.
Die Ärztin in Altona sagte dann zu mir, dann machen wir das hier auch nochmal, ist auch noch genauer.

Also habe ich morgen noch Zeit Sachen zu packen, den Pischerpott zu füllen, Papiere zusammen zu suchen.

Meine Rückenschmerzen sind heute schlimmer geworden und die Rippen auf meiner linken Seite haben mich heute angepickt, dann habe ich meistens einen Tag später da auch noch Schmerzen. Na ja meine rechte Rippen-Seite schmerzt ja schon, weiß nicht wie ich dann noch schlafen soll? Am besten in meiner Liege, zwischen sitzen und liegen geht dann ja vielleicht.

Gruß Riba

Hallo!

Ja, so wie Du den Zeitplan beschrieben hast,
so war es bei mir ungefaehr auch vom Zeitplan her.
(Ich will nicht sagen exakt so, die "Luecken" muesste
ich erst nachschauen.)

>aber der trifft nicht auf alle zu, nur für jüngere Patienten, die eine Hochdosis-Chemotherapie machen mit Stammzell-transplantation.
Ich kenne das so, dass gesagt wird, bei Patienten unter 70 wird
eine Hochdosis und Stammzellentransplantation geplant.

Obwohl das sicherlich nicht mathematisch gehandhabt wird,
69,9 Jahre Hochdosis, 70,1 Jahre keine Hochdosis.

Ich koennte mir vorstellen, dass die allgemeine "Grundfitness"
des Patienten auch in die Entscheidung ob mit oder
ohne Hochdosis in das Kalkuel mit einbezogen wird.

Ich drueck Dir ganz doll die Daumen fuer einen
HD8-Platz....

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo,

einen ungefähren Zeitplan habe ich schon, aber der trifft nicht auf alle zu, nur für jüngere Patienten, die eine Hochdosis-Chemotherapie machen mit Stammzell-transplantation.

1.) zuerst 4 Monate Induktionstherapie, ambulant

2.) dann 10 - 14 Tage stationär, Mobilisierungs-Chemotherapie
2 Tage Chemotherapie, am Ende des Aufenthalts die Stammzellsammlung

3.) darauf 3 - 4 Wochen keine Therapie

4.) wieder 3 Wochen stationär
2 Tage Hochdosis-Chemotherapie
am 4. Tag Stammzell-transplantation

5.) 8 Wochen nach der Transplantation 2 ambulante Termine
Besprechung des weiteren Procedere
evtl. 2. Hochdosis-Chemotherapie

6.) 3 Monate nach Hochdosis-Chemotherapie
Start der Erhaltungstherapie bis zum Progress



Eine Tabelle mit den Blutergebnissen zu basteln finde ich auch gut.
Werde ich wohl auch machen, auf alle Fälle wenn ich in eine Studie komme.

LG
Riba

Hallo Birgit und Danke,

die Ergebnisse von der Knochenmarkpunktion sind noch nicht da.
Und den Arztbrief von meinem Onkologen in meinem Ort habe ich immer noch nicht, obwohl ich schon 2 mal nachgefragt habe.
Den wollte Dr. Salwender gerne haben.
Wir warten jetzt auf die Zu- oder Absage an der Teilnahme der Studie HD8.
In laufe dieser Woche soll ich Bescheid bekommen.
Dann soll es schnellst möglich anfangen, auch Dr. Salwender meint, das es schnell weitergehen soll.

Donnerstag habe ich noch eine kleine OP hier im Ort. Dann könnte es, von mir aus, wohl Freitag vielleicht weiter gehen/anfangen, mit oder ohne Studie.

Bei der HD8 Studie darf man noch keine Behandlungen wegen MM bekommen haben.
Man darf auch keine bestimmte andere dauerhafte Krankheiten haben, aber so ungefähr steht es bei den Studien dabei.
Aber ich werde auch vorher noch untersucht, ich denke auch das Herz.

Richtig, nichts tun ist nervig, besonders wenn die Schmerzen schlimmer werden.

LG
Ribbe

Hallo!

>Betti hast die Tabellenkalkulationsprogramm selber erstellt?
Habe Excel genommen (ein freies LibreOffice geht aber auch)
und dann in der ersten Spalte ab der 2. Zeile das Kuerzel,
also z.B. LEUK, ERY, THTRO, entsprechend, so wie sie bei Dir
in dem Laborbericht stehen.
In der 2. Spalte ab der 2. Zeile, was es bedeutet in Langform,
also z.B. Leukoyzten, Erytroyzten, Thrombozyten usw.
in der 3. und 4. Spalte ab der 2. Zeile die Unter- und Obergrenze
vom Normbereich, in der 5. Spalte ab der 2. Zeile die Einheit
und in der ersten Zeile ab der 6. Spalte das Datum.
Unter dem Datum in der Spalte dann die entsprechenden Werte
eingetragen.
Manchmal werden an einem Tag nicht alle Werte bestimmt,
die vielleicht beim vorherigen Mal bestimmt wurden, dann
einfach die Zelle frei lassen.

Je nachdem, wie gut man sich mit Excel auskennt kann
man dann auch noch mit bedingter Formattierung
den Zellhintergrund einfaerben, wenn er ueber oder unter
dem Normwert liegt.

Ich fand es mit so einer Computertabelle hilfreicher,
als wenn man sich dann immer durch einen Berg
von den Ausdrucken waelzen muss, um zu sehen, wie
sich Werte im Laufe der Zeit veraendern.

Wenn man Werte von unterschiedlichen Aerzten
hat, dann gucken, ob die Einheit die gleiche ist
und sonst ggf. umrechnen.

Oder ich habe es so gemacht, als ich in
der Studienklinik angefangen habe mit der Therapie,
dass ich dann eine neue Datei angefangen habe.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Martina + Betti, danke für die Antworten!

ich dachte das die Studie HD10 mit Phase III angeboten wird.
Bei dem Link von Betti steht in den Kasten:
Organisatorische Daten: Phase III
Allerdings steht dadrüber was mit Phase II.
Wenn es Phase II ist will ich es gar nicht machen.
Hab mich nur für HD10 interessiert, falls es mit der HD8 nicht funktionirt.
HD8 will ich ja machen, da fragt die Klink Altona nach, ob da noch was frei ist.

Für die HD8 Studie habe ich 40 Seiten zum Lesen bekommen, ziemlich voll geschrieben.
Habe die ersten 12 Seiten schon durch gelesen.

Der Tag in Hamburg war nicht so anstrengent, aber ich habe noch weitere Rippenschmerzen dazu bekommen und das nervt.
Ich konnte dann diese Nacht kaum schlafen.

Die erste Blutuntersuchung war von meinem Hausarzt.
Die Blutuntersuchung Ende Dezember war von der Klinik in unserem Ort.
Und die letzte Blutuntersuchung ist von der Klinik Hamburg Altona.
Ich habe mir immer die Ergebnisse geben lassen.

Betti hast die Tabellenkalkulationsprogramm selber erstellt?

Gruß
Riba