Lieber Gex,

ich bin grad nochmal ins Forum und sehe deine Einträge - ich glaube, ich "sehe", wie dur dich grad fühlst. Diese ungute, mulmige Gefühl, hm.

Ganz schnell ein kurzer Kommentar:

1.Mit einem Bisfosphonat anzufangen ist wirklich kein Problem und kann dich vor üblen Knochenschäden schützen! Xgeva wird (glaube ich) sukutan gegeben - alles wirklich kein Problem. Würde ich wirklich sehr empfehlen.

2. Du als 11:14èr wirst wohl theoretisch recht grossen Nutzen von Venetoklax haben, falls du an das Mittel kommst??? In einer Studie? Die Zulassung für Ersttherapie dauert wohl noch laaaaaange. Da würde ich schon auch an andere Optionen denken.

....gute Nacht, Gruss aus Oslo

Guten Abend liebes Forum, hier mal wieder ein Update meinerseits.
Es sieht derzeit nicht so aus, als würde ich das Bremspedal finden. Februar/März waren ätzend - unaufhörlich Infekte trotz IvIg und extreme Abgeschlagenheit. 1 Stunde mal in den Supermarkt und danach war ich fix und fertig und 8 Wochen war an Arbeiten nicht zu denken. Die echte Grippe hatte ich wohl wenigstens nicht und auch keine Lungenentzündung oder sowas. Das Blödeste ist ja immer, wenn die Familienzeit mitleidet - wir mussten unseren Osterskiurlaub canceln. Passend wie die Faust aufs Auge waren dann Ende März und auch letzte Woche meine Laborwerte sehr ernüchternd. War eher wie Faust voll in die Fresse. Alles was ich nicht brauche auf Rekordniveau, IgG zuletzt bei 4860 mg/dl und lambdas bei 359 mg/l (60% Anstieg in 4 Wochen). Alles was ich brauche auf Rekordtief: IgA unter Nachweisgrenze, IgM bei nur 18 mg/dl, auch Hb und Albumin auf tiefstem Stand ever, aber noch in akzeptablem Bereich.
Seit Ostersonntag fühle ich mich jedoch wieder deutlich wohler und gerade jetzt bei dem Sonnenschein geht es mir sehr gut. Der Sommer kann kommen.
Ein neues Ganzkörper-CT wurde auch mal wieder gemacht: zwar "keine typischen Osteolysen", aber "größenprogrediente Knochendichteminderung in LWK1" ist nicht wirklich beruhigend. Mein Doc, der blaue Sernsei, schlug mir nun prompt vor, mit Knochenschutz zu beginnen, und zwar mit dem Antikörper Xgeva / Denosumab statt Bifis. Mit Glück verzögern wir dadurch auch die Therapieindikation fürs Myelom, auf die ich nun merklich auch seiner Meinung nach zusteuere. Ich überlege noch, aber ich glaube ich machs. Nächste Woche gehts zur Zahnärztin, dort das okay einholen nach Kiefer-/Zahncheck.
Was noch...? Moringa habe ich eingestellt. Im Zeitraum der Moringaeinnahme sind meine Werte stärker als jemals zuvor gestiegen, ein positiver Effekt bei mir ist also recht unwahrscheinlich. Auch war mein Stuhlgang unschön, ich erspare Euch Details. Nach Beendigung Moringa fühlte ich mich aufm Klo prompt wieder wohl. Kurzum: nicht meins.
Ich teste jetzt mal zum Spaß wöchentliches 2/5-Fasten (2 Tage fasten, 5 Tage essen). An den 2 Fastentagen trinke ich nur Wasser und Tee sowie einen Smoothie plus mein übliches Kilo () an Curcumin, EGCG und Fischöl-Kapseln. Diese Woche zum ersten mal und es erschien mir einfacher als das tägliche 16/8 Stunden Fasten. Das habe ich doch ziemlich oft nicht einhalten können.
Seelisch geht es mir trotz der aktuellen Entwicklung gar nicht so schlecht. Kann ja sein, dass ich doch noch irgendwie die Kurve kriege. Und außerdem bin ich ja realistisch orientiert und konnte mich 4 Jahre darauf einstellen, dass irgendwann was kommt. Übern Sommer hätte ich dennoch gern noch meine Ruhe, wenn ich einen Wunsch äußern darf.
So weit so gut mal wieder.
Liebe Grüße von Gex dem Grünen Ninja

Jaaaaaaa,
aber nicht vergessen, die Almish is verrückt und hat keine Osteolysen, nur 1 eingebrochenen Wirbel, der das aber ganz gut mitmacht.
Und auf der Strasse fragt mich ja auch niemand, ob ich gesundheitliche Probleme habe. Also, soweit die alten Knochen mitmachen wird gefightet;-)
Kopf hoch , Nase in den Wind an alle

Nee, natürlich Spaß, keine Sorge. Sowas greift mich doch nicht an, um Gottes Willen.
Falls Du nochmal das Board probieren willst: Du musst da 90 Grad gegenüber Ski gedreht stehen, sonst fällst du halt auf die Nase
Denke mir übrigens, dass auf Tiefschnee ins Tal schweben rückenschonender ist als bergab zu Fuß gehen.

... und die Almish-Marion macht ja sogar Kampfsport mit Falltechniken... ist ja noch krasser....

PS: Oh ich schau grade Hallo Deutschland im ZDF - zufällig genau jetzt Bericht: Mann, Skifahrer, wurde von Snowboarder umgefahren in Ischgl - wie passend.

Hallo Gerhard,
ich weis doch, dass Snowborder und Carver schon lange in friedlicher Koexistenz auf der Piste ihren Platz haben. Du fühlst Dich hoffentlich deshalb nicht angegriffen? War eigentlich mehr als Spaß gedacht. ich hab vor etlichen Jahren auch mal das Board ausprobiert, das endete aber mit einem Nasenbeinbruch und zwei lädierten Rippen. Hab das wohl etwas zu forsch angepackt.

Ich will keinen hier animieren Ski zu fahren, dass muss jeder für sich selber entscheiden - ob oder ob nicht. Aber ich bin da eher wie Joseph...liegt wohl am Jahrgang ....solange mir keiner dies oder das verbietet, es mir Spaß macht, ich noch kann und dabei nix passiert, solange mache ich das, was ich meine noch tun zu können.

Da bin ich wohl auch etwas Beratungsresistent
Servus

Hallo Anna,
Du bist je tolldreist... ich wollte hier eigentlich nicht Leute mit Knochenschäden zum Skifahren animieren ... ich fahr solange ich keine hab und Myelor nur schwelt... danach wohl nimmer.
...und der Krieg zwischen Snowboardern und Skifahrern ist doch sowas von "letztes Jahrtausend". Seit 20 Jahren herrscht doch friedliche Koexistenz. (Außerdem steige ich Ostern auch mal wieder auf die Carver-Ski, hatte diemal nur mehr Lust aufs Board).
LG, Gex