Moin
Schön mal wieder etwas von Dir zu lesen, leider mit nicht so guten Neuigkeiten.....90% ist ja schon eine respekteinflössende Zahl.....ich wünsche Dir für den Therapiestart erst mal alles Gute.
Denke auch, es ist allmählich höchste Eisenbahn, dass Dein Myelom behandelt wird.

Ganz Lieben Gruß aus der Heide
Moni

Hups, schon wieder 2 1/2 Monate um...
Habe jetzt erst den ausführlichen Bericht meiner KMP von Ende November bekommen... 90% Plasmazellinfiltration... auweia.
Kein Wunder, dass immer weniger Platz für normale Blutbildung ist und Albumin (nun 33 g/l) und Hb-Wert (im Januar nur noch 9,8 g/dl) immer weiter fallen.
Habe dennoch den blauen Sensei gefragt, ob ich nochmal in Skiurlaub darf und die Antwort war "Ja, machen Sie's". Und dann schrieb er mir 4 Epo-Spritzen auf, die ich mir wöchentlich subkutan applizierte. Und was soll ich sagen... jetzt weiß ich, wie sich Lance Armstrong fühlte. Ich hatte eine phantastische Woche in Südtrol bei herrlichem Sonnenschein und Neuschnee, und bin die Pisten runtergewedelt wie noch nie. Dem Kleinen hat's auch gefallen, zumal er die Goldmedaille in Skikursrennen gewann.
Aber bei allem Jubel wird es doch nun höchste Eisenbahn, dass ich die Therapie starte. Ende März sollen in Berlin endlich die Freigaben für diverse Studien eintreffen. Solange kriege ich mich wohl noch durchgewurschtelt... Aber ich trau der Sache nicht so recht, eigentlich hieß es schon im Oktober, die Sudien würden starten. Wenn es wieder zu Verschiebungen kommt, werde ich wohl irgeneine Standardtherapie machen.
Jedenfalls... erstmal wieder waaaarten.... (bin aber nicht wirklich unfroh drüber, Nieren und Allgemeinbefinden sind weiter sehr gut)
Liebe Grüsse in die Runde Gex

Hi Sybille,
tja, da sieht man halt, dass Ig- und FLK-Werte nur messtechnische Krücken sind, um so einigermaßen die Tumoraktivität abzuschätzen. Individuell kann es zu extremen Unterschieden kommen.
Du hast mit nicht-sekretorischen Werten schon Knochenprobleme wie blöde.
Und ich bin schon fast "super-sekretorisch" und Nieren und Knochen sind ganz okay so weit.

Neuere Klassifikationen zur Tumoraktivität/Risikoabschätzung schauen entsprechend auch kaum noch auf Ig's und Leichtketten.
ISS und R-ISS schauen praktisch nur noch auf Albumin, ß-2-Microglobulin, LDH und Zytogenetik. (und die sehen bei mir fast alle noch ganz gut aus)

Vor einer Weile hatte ich ja schon mal gepostet, dass derzeit geforscht wird, ob freies BCMA im Blutserum ein besserer Marker als Ig's und FLK sein könnte. Aber ich glaub, das dauert noch.
Ich wünsch dir auch mal weniger Knochenbeteiligung.

LG Gex

Lieber Gex

Das liest sich wirklich so, als ob Dein Myelom so langsam anfängt nach Prügel zu betteln....tut mir leid für Dich. Gut aber, dass Du Australien mitnehmen konntest, sozusagen.

Ich weiss wie es sich anfühlt, nicht tun zu können worauf man Bock hätte. Eigentlich kann ich so ziemlich nichts mitmachen mit meiner Familie. Skifahren? Badminton? Surfen? Wandern? Lange Stadtbummel? Gemütlich im Restaurant sitzen? Strassenbahn fahren? Erstere vier gar nicht, letztere alle nur mit noch mehr Opiaten

Du schreibst, dass ein schneller Therapiestart nicht vonnöten ist! Da kann ich mir nur verwundert die Augen reiben! Bei mir redet man bei Kappas von knapp über 20 von Therapie, wenn das meinem Onkologen auch selber massivst widerstrebt. Was will er machen, der arme Kerl? Die bröseligen Mäuseknochen halt - die sind das zwingende Moment. Ich wünsch Dir KEINE Knochenbeteiligung!

Toitoitoi

Diddlmaus

Letzte Woche nochmal Blutbild und ein Knochenmarkpunktion (autsch!... die Hölle für mich... ab sofort echt nur noch mit Schlafspritze...).
IgG stellte sich nun wenigstens wieder ein bisschen weniger dramatisch dar (65 g/l) als Anfang Nov (79 g/l). Also wohl doch nicht der extrem explosive Anstieg. Aber FLK-Quotient nun bei 110 (damit über SLiM Kriterium von 100). Hb weiter sinkend, nun 10,7. Albumin erstmals unter 35 g/l, damit bin ich nun ISS 2 Score.
Die KMP ist zur Sicherstellung, ob ich inzwischen vielleicht doch ein Hochrisiko entwickelt habe. Wenn ja, würde ich evtl. kurzfristig in die Concept-Studie rein, sonst warten wir bis in den Januar auf andere Studien mit Antikörpern.
Bin momentan wieder ein bisschen entspannter.

Habt euch wohl LG Gex

Nachtrag: Jetzt 1h später bekam ich gerade noch das KMP Ergebnis per Email. Ich bleibe t(11;14), also kein Hochrisiko. Kein schneller Therapiestart somit.

Ich finde Australien nach wie vor eine wunderbare Sache und bin gespannt, wie du dich weiter entscheidest. Feinste Risse in den Rippen sind bildtechnisch übrigens sehr schwer zu sehen, tun aber sehr weh!
Grüsse und Twitwitwi