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02 Okt. 2018 09:44
  • gex
  • Autor
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Australien war noch nicht, sondern ist erst in zweieinhalb Wochen....
Jetzt habe ich das Blutbild vom 21.9. vorliegen (der Tag, an dem ich XGeva bekommen sollte) und siehe da, der Calcium-Wert war schon da wieder super in der Norm (2,29 mmol/l obwohl ich noch null Ossofortin eingeworfen hatte). Die 2,14 mmol/l, die unter Norm lagen, waren vom Blubild aus dem August, 4 Wochen zuvor.
Die Entscheidung, kein XGeva zu geben, basierte also auf 4 Wochen alten Daten, die offensichtlich ein Ausreißer / Meßfehler waren, während am Tag der geplanten Gabe der Ca-Wert wie immer völlig okay war. Sowohl XGeva-Absage als auch Ossofortin-Verschreibung waren also fragwürdig.
Ich muss da mal anfragen, ob man in Zukunft weiter Therapieentscheidungen auf 4 Wochen alten Werten gründen will, oder ob wir da einen sinnvolleren versetzten Zyklus zwischen Blutbild und Therapie einrichten.
Habt euch wohl Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Tetti1958 antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
21 Sep. 2018 22:55
  • Tetti1958
  • 335 Beiträge seit
    27 Dezember 2015
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Ach Gex ja, das nervt bestimmt gewaltig! Uns wird oft viel Geduld abverlangt!
Ich hoffe für dich, dass du bald loslegen kannst (wenn es denn sein muß ;-) )
Alles Liebe!
Kirsten
P.S. Wie war Australien?

Et häät noch immer joot jejangen

21 Sep. 2018 16:36
  • gex
  • Autor
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Also, sowas Blödes...
heute sollte ich erstmals XGeva / Denosumab bekommen, bekam es aber nicht, weil mein Calcium-Wert im Blutbild um sage und schreibe 1/100 mmol unter der Normgrenze lag. 2,14 mmol/l statt 2,15mmol/l.
Also seit fast 5 Jahren hatte ich immer einen wunderbaren Calcium Wert mitten in der Norm, und gerade jetzt dieser Ausreißer....
Aber Norm ist Norm, und eigentlich ist es gut, dass Regeln strikt gesetzt werden. Jetzt nehm ich erstmal 3 Wochen ein Calcium-Präparat (Ossofortin) und dann schaun wir wieder. XGeva muß ja parallel von Calciumgaben begleitet werden.
Seit 6 Monaten verschieben wir nun schon den XGeva Start, weil immer wieder was dazwischen kommt. Ein bisschen macht das mich inzwischen nervös...
Alles Gute Euch allen Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

Dorothee antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
01 Sep. 2018 11:22 - 01 Sep. 2018 11:23
  • Dorothee
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hallo Gex,
eigentlich doofe Nachricht. Aber Du hast Dir ja den perfekten Arzt Deines Vertrauens gesucht, die Forschung läuft :cheer: , Du bist ein Informationsgigant und und ein grüner Kämpfer UND Du hast offensichtlich viiiiel Kraft. 4 Tonnen??? Au Backe !!!
Es ist ja noch bissi bis hin - aber ich wünsche Dir einen tollen Urlaub mit viel Sonne und Vit. D - und lass Dich nicht vom Känguruh beißen ...
LG Dorothee
Letzte Änderung: 01 Sep. 2018 11:23 von Dorothee.

Majuli antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
01 Sep. 2018 11:11
  • Majuli
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Und natürlich drück ich die Daumen.

Butzl antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
01 Sep. 2018 11:07
  • Butzl
  • 425 Beiträge seit
    03 Januar 2015
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Moin Gex

Das sind Neuigkeiten, die ich nicht so bald hören wollte.
Halt uns auf dem Laufenden bitte.
Wünsche Dir eine tolle Zeit in Australien.

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...