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Tetti1958 antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
05 Mai 2019 14:50
  • Tetti1958
  • 335 Beiträge seit
    27 Dezember 2015
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Hallo Gex,
zwecks Magen Darm, hast du schon mal Heilerde ausprobiert? Ich habe von Myelompatienten gehört, die gerade bei der Revlimid Einnahme hiervon profitieren!

Ich hatte unter Dex zwar keine Kaufanfälle aber mir vielen dann so Sachen ein wie nachts um 3 Fußleisten entstauben, obwohl ich mich eigentlich gar nicht bücken konnte....;-) und auch sonst nicht wirklich die Turbohausfrau bin :-)

Et häät noch immer joot jejangen

Diddlmaus antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
05 Mai 2019 14:34
  • Diddlmaus
  • 1300 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
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@Christine

:lol: :lol: :lol: :lol:
mittlerweile brauch ich dazu noch nicht mal mehr Dex....es reicht schon der ewige Kampf gegen unseren Schatten mit all seinen Begleiterscheinungen...

@gex

Alles Gute weiterhin!!!

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

christine antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
05 Mai 2019 13:02 - 05 Mai 2019 13:13
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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..... Das hört sich leider alles normal an und ist vor allem Dex! Jetzt musst du nur noch aufpassen, dass du dich von deiner Kreditkarte fernhälst- sonst kaufst du noch Schuhe wie Sybille oder Küchenmaschinen wie ich zB.
Toitoitoi



Ps
Pass mit deinem Wasserhaushalt auf! Frag lieber mal nach, ob du Imodium nehmen sollst.
Letzte Änderung: 05 Mai 2019 13:13 von christine.

05 Mai 2019 06:40
  • gex
  • Autor
  • 592 Beiträge seit
    15 Juni 2016
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Danke auch euch beiden.

Puh, ganz schöne Achterbahnfahrt die erste Woche. Erst letzten Sonntag Durchfall, dann 1 Woche Verstopfung (aber jetzt war ich grade auf dem Klo.... juchhu....). Laufe energiegeladen rum wie ein kopfloses Huhn und bin gleichzeitig müde und matschig. Vergesse einfachste Dinge von einer Sekunde auf die andere. ("ich nehme jetzt mein Revlimid" und stelle 1 Stunde später fest, dass ich keins eingenommen habe.) Meine Stimme ist heiser und piepsig. Meine Hände zittern grobmotorisch.
Alles nicht wirklich schlimm, aber so muss es sich anfühlen, wenn Parkinson und Alzheimer gleichzeitig kommen.
Naja, was soll's, Hauptsache kein Krebs.....:whistle:

Übernächste Woche ist eine kleine Therapie/Medi-Pause. Ich sehne mich schon jetzt danach.

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> PR erreicht
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und VGPR, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder PR

MyelomaTrier antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
03 Mai 2019 18:26
  • MyelomaTrier
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Hallo Gex,
ich kann mich da nur anschließen! Habe mich auch oft gefragt, wie andere dieses Chaos bewältigt bekommen. Ich saß oftmals reichlich verwirrt vor diverse Krankenhausberichten und habe mir Tabellen gebastelt B). Dachte schon, die Chemie schlägt mir auf's Hirn, aber das war es nicht. Eine Apothekerin, die mir meine Ratlosigkeit angesehen hat, wollte helfen und verstand die Angaben am Ende noch weniger als ich. Habe mir dann eine riesen große Dosette gekauft und mich von Woche zu Woche durchgehangelt. Mein Fazit: man muss echt mitdenken und immer wieder Fragen stellen. Während meiner Behandlung in 2017 konnte ich so ein paar "Pannen" korrigieren. Das waren sicher keine therapieentscheidenden Dinge aber auch nichts komplett Unwichtiges (z.B. hat mal das Dexamethason gefehlt). Hat mich sehr beschäftigt und in meiner Haltung, selbst die Verantwortung zu übernehmen, bestärkt. Ist ja auch nicht die schlechteste Herangehensweise. Einerseits bin ich dankbar und fasziniert von den Behandlungsmöglichkeiten, andererseits starre ich nach Klinik- und Praxisterminen regelmäßig mit riesen Fragezeichen in die Luft.

Almish antwortete auf Der Grüne Ninja grüßt das Forum
03 Mai 2019 16:40
  • Almish
  • 358 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Hey,
auch von mir ein Hau rein, alter

Kopf hoch, Nase in den Wind
Das Leben stinkt
Sterben kann gar nicht so schlimm sein, sonst täten es nicht so viele