Hallo Hope und Hallo Christine,

danke für Eure Antworten und die Portion Mut.

Christine, danke für die Links. Das ist sehr aufschlussreich. Im Blutbild meines Mannes sind z.B. angegeben:

IgA 0,63-4,84 g/l <0,01*
IgG 05,4-18,2 " <1,1*
IgM 0,22-2,93 " <0,05*

Damit kann ich gar nchts anfangen, auch nicht mit Hilfe der Erklärungen. Villleicht weiß das jemand hier.

LG

Hallo,

bei meinem Mann war es genau ein Jahr früher als bei deinem - am 11.11.2013. Dieses Datum vergisst man ja nie. Ich dachte, das sei das Ende von allem.
Und heute... es geht ihm sehr gut! Nach zwei Stammzelltransplantationen ist er wieder fast vollkommen belastbar, wir machen viele Reisen und haben uns kurz nach der Diagnose sogar ein Wohnmobil gekauft. NIEMALS hätte ich am Anfang gedacht, dass es wieder so gut werden würde.

Und ja, im Hinterkopf hat man die Krankheit bis auf wenige Momente immer. Aber dafür schätzt man die guten Augenblicke so viel mehr als früher. In ein paar Wochen fliegen wir zur Hochzeit unseres Sohnes nach Australien und werden dort viel reisen. Ein Traum ...
Ihr werdet ganz sicher einen neuen Alltag finden. Man darf nur nicht aufgeben. Mein Mann ist zum Glück psychisch sehr stabil. Und zum Glück hat sein Hausarzt sofort beim ersten Besuch erkannt, dass es etwas Ernstes ist und ihn gleich an die richtige Adresse überwiesen. Nach nur wenigen Tagen stand die Diagnose fest, so schlimm sie auch war. Es ist wirklich erschütternd zu hören, wie lange das bei euch war!!

Es wird deinem Mann sicher noch besser gehen. Bei uns war es auch so. Kopf hoch!
Liebe Grüße
Hope

Hier sind 2 Links mit jeweils ganz guten Infos zur Bedeutung von Blutbildern. "Ketem" hier im Forum war ja wohl auch in Göttingen und natürlich kann eine Uni Klinik mit Hämatologischer Ambulanz ein Myelom behandeln. Da braucht ihr euch sicher keine Sorgen zu machen. Der Ärztetausch ist immer problematischer, da her ist es gut, selbst den Überblick zu bekommen und zu behalten.


www.myelom-lymphom.at/media/2006/05/CEL_MM.pdf

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Literatur..._Labordiagnostik.pdf

Hallo Lucy,

wir sind in der Uniklinik in Göttingen und die machen einen durchaus sehr kompetenten Eindruck.

Leider ist die Weiterbehandlung in die Ambulanz abgegeben worden und da ist die Betreuung halt nicht mehr so gegeben, wie vorher "auf Station". Es ist immer ein anderer Arzt zuständig, kein fester Ansprechpartner und irgendwie muss man ALLES erfragen und erbitten. Das ist halt so in solch einem Betrieb. (Hut ab vor allen die da arbeiten!) Und wenn man schon hinter rezepten, neuer Medikation, nem Ausdruck vom aktuellen Blutbild, einem angepassten Chemoplan..."hinterher gelaufen ist"....bleiben die eigentlichen Informationen irgendwie auf der Strecke. Man möchte ja auch nicht nerven. Aber ich z.B. kann mit dem Blutbild außer den essentiellen Bestandteilen nichts anfangen, bzw. weiß nicht, welche Bedeutung sie tatsächlich für die Krankheit haben.

In unserem allerersten Gespräch bei der Diagnosestellung wurde von Stammzellentherapie geredet, danach noch nicht wieder. Es lief ja durch die sehr hohen Leberwerte u.a. Unwegsamkeiten sehr holprig an mit der Therapie. Warscheinlich muss ich einfach viiiiieeeel geduldiger werden und auch akzeptieren, dass ich die Entschidungen nicht in der Hand habe, und hoffen und daran glauben, dass die Ärzte wissen, was sie tun.

Liebe Grüße

Liebe conni72,

Von dem was zu schreibst, würde ich denken, dass es wirklich erst mal um eine Stabilisierung des Zustands und der Organe geht, aber ein wenig mehr Infos könnten Euch die Ärzte ruhig geben. Ist denn schon mal die Rede davon gewesen, ob später eine Hochdosis+Stammzelltransplantation gemacht werden soll oder haben sich die Ärzte noch nicht geäußert? Und seid Ihr in einer Klinik, die sich mit dieser Erkrankung auskennt?


LG,
Lucy

Vielen lieben Dank Marion und Chiara für die aufmunternden Worte.
Es gibt wirklich Mut, wenn man sieht, dass andere das "Los" mit einem teilen und macht auch Hoffnung darauf, dass wir zu einer Art Normalität zurück kehren werden, auch wenn ich mir das im Moment sehr schwer vorstellen kann.
Wie gesagt, am meisten macht mir einfach zu schaffen, dass ich medizinisch überhaupt nicht einschätzen kann, wo wir stehen. Ist es "schlimm" oder "arg schlimm", "schon besser" oder "schon viel besser" geworden.

Liebe Grüße
conni72