Hallo Conni,
da braucht ihr euch wirklich keine Sorgen machen, die autologe SZT ist lange nicht so schlimm wie man im Vorfeld vermutet.
Und danach hat dein Mann die Chance viele Jahre ohne jegliche Therapie und Klinikaufenthalte zu sein und ein normales Leben zu führen.

LG
Rudi

Hallo an alle Lieben hier?

Ich wollte mich auch mal wieder melden. Wir hatten in der letzten Woche ein sehr langes, sehr anstrengendes Arztgespräch.
Die Werte meines Mannes haben sich alle samt gebessert und die VDC Chemeo scheint gut anzuschlagen. Die freien Leichtketten liegen wieder unter 100. (An welchen Eiweißwerten kann man eigentlich erkennen, wie der Tumor sich gerade verhält? Und wo stehen die im Blutbild? Welcher Name? Der Arzt sprach von niedriegeren Eiweißwerten)

Der PLan ist, dass er noch eine "Runde" VCD macht und dann eine doppelte SZT macht, mit vorheriger Aktivierung und Hochdosis. Die Alternative wäre eine erhaltende Chemo.

Die Fakten haben uns im Gespräch erschlagen. Es geht meinem Mann jetzt wesentlich besser, als vor der Diagnose, so dass man geneigt ist, die SZT wegen der Risiken nicht zu machen. Man könnte auch sagen, wir haben höllische Angst davor. Die Prognose von 4-6 Jahren Lebenserwartung tröstet uns im Moment auch nicht wirklich, bei dem Klnikmarathom, der uns bis zum Herbst bevorsteht.

Der Arzt rät uns dringend zur SZT, weil Mein Mann auch eine recht hohe Konzentration von Plasmazellen im Blut hat (knapp unter einer Leukämie) und das spricht wohl für ein eher aggressives Myelom.

Ich glaube, wir brauchen eine Tüte guten Zuspruch und Mut,:oops:

Mich graut der Gedanke an die vielen Krankenhausaufenthalte. Der Job, die Kinder, die Wege...Ich wünsche so sehr, der Aufwand lohnt sich.

Mein Mann hat schlimme Befürchtungenwegen der Hochdosis und den Folgen für Magen und Darm.

Liebe Grüße
Conni72

Hallo Lucy,

ja - alle Klarheiten beseitigt. Vielleicht ist es ja ein reines Leichtkettenmyelom. Und es ist auch nur der Leichtkettenwert Kappa betroffen. Der liegt allerdings bei 13.300 mg/l:-(

Hat es Auswirkungen und wenn worauf (außer nat. die Blutwerte), was es für ein Myelomtyp ist?

Vielleicht ergibt sich demnächst doch noch mal die Möglichkeit für ein ausführlicheres Artzgespräch.

LG

Hallo conni72,

ich hatte es auch so verstanden wie Rudi, dass die Werte zu niedrig sind. Dies wäre auch durchaus möglich, meine Ig-Werte waren auch alle deutlich unter dem Normwert bei der Diagnose.

Hier mal in Kurzform: Es gibt 5 verschiedene Immunglobuline (IgG, IgA, IgM, IgD und IgE). Und zwei Typen von Leichtketten: kappa und lambda. Jeder Ig-Typ bindet nur eine dieser Leichkettenarten, so dass Du auf 10 verschiedene mögliche Untergruppen kommst: IgG kappa, IgG lambda, IgA kappa, IgA lambda, usw. Je nachdem welcher Ig und welche Leichtkettenart erhöht sind, kann man daraus den MM-Typ bezeichnen. Wie Rudi schrieb, manche Arten kommen häufiger vor, andere selten.

Dann gibt es aber (wie in meinem Fall) die reinen Leichtkettenmyelome. D.h. bei mir war nie einer der Ig-Werte erhöht, ganz im Gegenteil. Wenn die Krankheit aktiv war, waren die Immunglobuline deutlich zu niedrig. Nur die Leichtketten waren erhöht, in meinem Fall spricht man also von einem reinen Leichtkettenmyelom Typ kappa.

So, alle Klarheiten beseitigt? :lol:

LG,
Lucy

Hallo Rudi,

danke, aber erniedrigt kann ja nicht sein. Das Zeichen heisst ja "größer als" und nicht "kleiner als". Ich denke, das der Wert irgendwie jenseits "von gut und böse liegt". Der Typ des MM ist "lamda/kappa".

Die Werte der freien Leichtketten sind ja auch so horrormäßig hoch.

Gruß

Hallo Conni,
das würde ja heissen IgG, IgA und IgM sind erniedrigt unter dem unteren Normwert.
Dann ist es weder ein IgG noch IgA noch IgM -Myelom, sondern entweder ein IgD oder IgE -Myelom?

Diese sind sehr selten.
Frage nochmal genau die Ärzte, was für ein Typ von Myelom bei deinem Mann vorliegt?

LG
Rudi