Hi Turok

Natürlich ist es angenehm eine Pause einzulegen, aber

mich würd schon interessieren ob irgend jemandem hier im Forum schon mal eine Bestrahlung als Erhaltung- oder Konsolidierungstherapie angeboten wurde.

Da meine Läsion doch an einer blöden Stelle liegt, bin ich am nachdenken, ob ich nicht doch noch im Juli mir die Bestrahlungstherapie reinziehen werde bevor ich in den Médoc fahre

Liebe Grüsse

Joseph

Hi Joseph,

nach soviel Erfolg finde ich die Einstellung mal eine Pause einzulegen genau richtig,wie sonst sollte man das Leben auch genießen können.
Dein Körper möchte bestimmt auch mal was anderes machen, alls sich laufend mit Untermieter zustreiten. Du hast ihm mal wieder klar gemacht wer das sagen hatt und nun wolln wir mal hoffen das er dies verstanden hatt.

Also genieß den Sommer und das Leben!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße Turok

Hallo Christine

Ich habe Revlimide und Pomalidomide für mich abgeschrieben, wird an mir nie getestet werden, einmal Misserfolg mit Thalidomide reicht mir vollkommen

Die winzigen Veränderungen in der Formel kann mir oder meiner Erkrankung keinen Vorteil verschaffen, vielleicht sogar noch strammere Nachteile, muss ich nicht haben

Ich habe eine Medikation, die wirkt, ohne bei mir Nebenwirkungen wie zbs. Neuropathien oder sonstiges zu hinterlassen , warum soll ich davon abweichen, es gibt keinen Grund mich auf Abenteuer einzulassen

Liebe Grüsse

Joseph

Hi Jürgen

Mit den Glasknochen, hab ich auch schon einige Male gesehen, ich frag nicht

Laut heutiger Rücksprache mit den Onkologen, gings eigentlich nur um die Möglichkeit einer Zusatzbestrahlung zwischen Onko und Radiologen.

Mir stehen aktuel folgende Alternativen aus :

Einfach mal nix tun, Pause einlegen
oder
Bestrahlung zwecks Konsolidierung
oder
Erhaltungstherapie mit Velcade
oder
Erhaltungstherapie mit Revlimide

was vergessen wurde ===> Stammis hab ich auch noch für 2 mal

Da ich am 18ten Juli Bondronat habe und um den 20ten September ist jetzt mal >>> Nix tun und Pause einlegen angesagt bis nach dem September Bondronat

Liebe Grüsse

Joseph

Hm, ich versteh das mit der Bestrahlung aus den genannten Gründen auch nicht, aber da kann man ja nochmal fragen. Was den Sommer angeht: MM ist tückisch und du wirst sicher keinen Schaden tragen mit einer "leichten" Velcade Brücke bis zum September, wo du schon die HD geplant hast???

Und dann noch etwas: Zum jetzigen Zeitpunkt weisst Du nicht wirklich überhaupt gar nicht, ob Revlimid oder Pam bei dir wirken wird. Ich würde nun mal positiv bleiben und denken, dass du das erst mal ausprobieren musst. Natürlich nicht in Remission als Erhaltung..... logisch

Hallo Joseph,
auch der erste Gedanke Deines Onkologen scheint mit nicht schlüssig zu sein.
Bestrahlung stoppt die Zerstörung am Knochen. Das ist bereits passiert, es sind keine Aktivitäten des Myeloms mehr erkennbar. Durch Bestrahlung werden die Knochen vergleichbar mit Glasknochen. Die brechen leichter. Frag jetzt nicht, wo ich das gelesen habe.
Jetzt braucht der Kochen etwas Zeit, sich zu erholen. Holzrücken im Wald ist jedenfalls zu früh für Dich. Spazieren, draußen bewegen im Rahmen des Vergnügens sind passende Aktivitäten
Joseph, ich kenne Deine Bilder nicht und könnte sie auch nicht beurteilen. Aber unser Bewegungsapparat passt sich den Belastungen an. Das dauert etwas, gelingt ihm aber aber bei ausreichend verfügbaren Nährstoffen sehr gut.
Bei mir sagte ein Befund nach Bestrahlung noch extreme Bruchgefahr für die Oberschenkel. Einige Monate später, ich ließ mich von der Warnung nicht beirren, waren die Knochen stabiler, sie hatten sich erholt oder besser gesagt wieder aufgebaut. Für american football wird es nicht reichen, mein Alltag mit Treppen und Wegen sind aber keine Hindernisse mehr. Was spricht dagegen, den Sommer mit achtsamem Auge auf die Bruchgefahr zu verbringen und eine weitere Bestrahlung dann zu erwägen, wenn sich wieder Aktivität beim Knochenfraß zeigt?
Der Befund der großen Löcher traf Dich unvorbereitet aber rechtzeitig. Nun bist Du vorbereitet. Was kann da passieren?
Dein Motto war immer, nur behandeln was aus dem Ruder läuft. Damit bist Du doch immer gut gefahren. Bleib dabei.
Liebe Grüße
Jürgen