Lieber Karl,
ich werde aus deinen Beiträgen nie ganz schlau. Du schreibst, dass du noch nicht in Remission bist, aber trotzdem auf eine Erhaltungstherapie umgestellt wirst. Diese beiden Aussagen passen nicht zusammen. Wo liegen denn deine freien Leichtketten im Blut? Die Differenz von betroffener (bei dir offenbar Lambda) zu nicht betroffener darf maximal 40 betragen -dann spricht man von einem „sehr guten partiellen Ansprechen“ (vgpr -very good partial remission). Alles darüber darf nicht akzeptiert werden, weil sonst die Krankheit fortschreitet. Sollte das mit deiner jetzigen Therapie nicht erreicht werden, dann muss eine Umstellung erfolgen. Bist du sicher, dass du dich in guten Händen befindest? Gerade mit einer Amyloidose gehört man in ein multidisziplinäres Kompetenzzentrum, wo Leute sitzen, die sich wirklich auskennen. Es gibt mittlerweile wirklich sehr gut wirksame Therapien, bei denen sich der Erfolg auch rasch einstellt.
Liebe Grüße 
Uschi

Hallo,

nun war ich am 27.10.2026 bei der Hämatologin in der Sprechstunde. Hier wurde jetzt mit mir besprochen, das jetzt eine Weiterführung mit Bortezomib bis zum Jahresende weitergeführt wird. Muss aber nur noch alle 2 Wochen dort hin und bekomme dann Bortezomib. Und dann 2 Wochen später dann Daratumumab und Bortezomib. Das läuft dann bis zum Jahresende und dann wird Bortezomib abgesetzt, weil die Kapazität abgelaufen ist und die Krankenkasse bezahlt dann das nicht mehr. 
Ab Jahresanfang 2027 werde ich nur noch alle 4 Wochen dorthin und bekomme dann nur noch Daratumumab, als Erhaltungstherapie. Da sich meine Werte im Serum und im Urin gebessert haben und auch die Eiweißausscheidung über den Urin, sprich Nieren, sehr gebessert haben, sowie die Leichtketten.
Darum erhalte ich ab Jahresanfang 2027 nur noch die Erhaltungstherapie mit Daratumumab. Wollen wir mal hoffen, das sich durch die Erhaltunstherapie mit Daratumumab, die Werte nicht wieder verschlechtern. 
Die Hämatologin meinte,. das kann wieder passieren, was wir alle nicht hoffen wollen. Dann müsste man wieder mit der Therapie mit Daratumumab und Bortezomib und Dexametanson beginnen. 
Weil, wie Ihr alle wisst, ist die AL-lambda Amyloidose nicht heilbar, kann nur durch diese Medikamente gelindert werden bzw. zum Stillstand gebracht werden. Sie kann aber zu jedem Zeitpunkt wieder ausbrechen. 

Also dauert es lange, wenn Bortezomib abgesetzt wird, bis sich der Körper wieder reginneriert hat und die Schmerzen und Muskelkraft wieder kommen. Oder wird das nie mehr passieren?
Darum habe ich immer noch Schmerzen und wenn ich Dexametason nehme, dann ist alles zur Zeit verschwunden und kann laufen und und und. Aber immer nur wenn ich Dexa nehmen, auch wenn ich nur 10 mg nehme um wenigsten über die Runden zu kommen, wenn ich irgendwo hin muss, wie Physio oder hier zu Hause was mache. Damit ich wenigsten laufen kann, weil dann die Arthrose im Knie gelindert wird. Warte zur Zeit auf eine Kniebandage, die dann vielleicht das laufen lindert bzw. bessert. Wenn ich dann zur Therapie muss, nehme ich dann nach der Therapie Dexa 20 mg und das wirkt dann ca. 2 Tage und dann gehen die Schmerzen im Knie wieder los und kann kaum laufen.

Das ist zur Zeit meine Situation.

Gruß 
Karl 

Hallo Karl,
schau dir doch mal in diesen Thread den Beitrag von Uschi vom 18. Oktober an. Dort hat sie dir schon geschrieben warum die Schmerzen sich unter Kortison bessern.
Alles Gute.

Hallo,

habt Ihr das auch, wenn man  Dexamethason nimmt, dann sind alle Schmerzen im Knie und in den Muskeln verschwunden. Und ich kann Beschwerdefrei laufen, ohne das mir was wehtut. Aber sofern die Wirkung nachlässt, kommen die Schmerzen wieder. Seit ich die Therapie mit  Daratumumab u.  Bortezomib bekomme, habe ich Schmerzen im Knie und ich dem Oberschenkel. Nach der Injektion in die Bauchdecke beider Medikamente, muss ich Dexamethason nehmen. Dann sind für 2 Tage die Schmerzen vollkommen weck und ich kann Beschwerdefrei laufen. Habe keine Schmerzen im Knie oder in dem Oberschenkel, die Schmerzen sind immer nur linksseitig. Nach 2 Tagen, wenn die Wirkung nachlässt, kommen die Schmerzen wieder und ich kann kaum laufen. 
Jetzt muss ich erstmal zum Orthopäden, weil mich der Hausarzt dorthin schickt, um abzuklären, warum ich Knieschmerzen habe. Vielleicht steckt da auch eine Arthrose oder eine Arthritis hinter.
Kann ja nicht laufend Dexamethason nehmen, wenn ich irgendwo hin muss, damit die Schmerzen weck sind. 

Gruß Karl 

.  

Hallo,
in Remission bin ich noch nicht. Die Lambda-Leichtketten im Urin sind noch erhöht. Aber das Gesamteiweißausscheidung über die Nieren ist gesunken. Darum möchte die Ärztin jetzt eine Erhaltungstherapie mit Daratumumab anfangen. Dazu muss ich jetzt am 27.10. zu ihr in die ambulante Sprechstunde, wo sie das mit mir besprechen möchte. Aber ich würde gerne noch zwei Zyklen machen, Sicherhaltshalber. Und dann ab 01.01.2027 mit der Erhaltungstherapie beginnen. 
Aber trotzdem ist es komisch, wenn man Dexamethason nimmt, nach der Therapie, dann sind alles Schmerzen im Knie und in den Musklen verschwunden. Und ich kann beschwerdefrei laufen, als wenn nichts gewesen wäre. Sobald die Wirkung mit Dexamethason nachlässt, bekomme ich Schmerzen im Knie und auch Schmerzen in den Muskeln, speziell in den Oberschenkeln. Und kann dann kaum noch laufen, weil mir das Knie weh tut und irgendwie steif wird. 

Würde gerne noch die beiden Zyklen bis zum Jahresende durchziehen, Sicherhaltshalber. Damit dann die Werte ncoh weiter sinken und dann ab 01.01.2027 die Erhaltungstherapie beginne. 

Mal sehen, was die Ärztin dazu meint?

Gruß Karl  

Lieber Karl, es tut mir sehr leid, von der Vielzahl deiner Beschwerden zu hören. Man kann halt wirklich nur sagen, dass Amyloidose mit dem Beginn der Behandlung erst einmal schlechter wird, bevor sich nach dem Erreichen einer hämatologischen Remission langsam eine Besserung einstellt. Nerven-und Muskelschmerzen bzw -schwäche gehören da leider dazu.
Verstehe ich das richtig, dass du bereits in Remission bist, weil die behandelnde Ärztin zu einer Erhaltungstherapie übergehen möchte? Wo liegen denn deine Leichtketten?
Aus dem, was du schreibst, lies ich immer so ein bisschen heraus, dass du erwartest, die Therapien würden dein Herz und deine Nieren beeinflussen. Das ist leider überhaupt nicht der Fall (-außer die Diuretika, die helfen ein bisschen mit). Es gibt keine Medikamente, die das können. Die Therapien, die du bekommst, töten nur die Plasmazellen, die die Amyloide produzieren. Wenn dann keine neuen mehr hergestellt werden, kann der Körper in einem sehr langsamen Heilungsprozess bereits bestehende Schäden reparieren. Das geht aber nicht von heute auf morgen, da ist definitiv Geduld gefragt.
Alles Gute Uschi