Hallo Jürgen,

vielen Dank für deine Antwort und auch für den Einblick in deine persönlichen Erfahrungen. Warscheinlich hast du Recht, dass wir die Hochdosistherapie abwarten sollen. Auf deine Aussage, dass der Krankheitsverlauf eher als "langsam" einzuschätzen ist macht mir natürlich Mut. Wenn ich allerdings von ca. 60 Brüchen lese, traue ich mich gar nicht an die Zukunft zu denken.

Ich bin auf jeden Fall schon einmal heil froh, dieses Forum gefunden zu haben. Schon allein der heutige kurze Austausch hier hat mir sehr geholfen. Werde mich jetzt auf den Weg in die Klinik machen und morgen wieder reinschauen.

LG
Kai-Uwe
(mal wieder den Tränen nah)

Hallo Kai-Uwe,

jetzt will ich auch noch ein paar Tipps loswerden:

1.Links auf dieser Seite findest Du den Button „Literatur“. Wenn du den auswählst ,erhältst du eine Reihe Links zu hilfreicher Literatur. Ich persönlich schätze das Patientenhandbuch der IMF am meisten. Unter dem Punkt Literatur ist es der dritte Link von oben.


2.Jeder Patient hat das Recht auf Kopien der Befundberichte und Laborwerte. Lass dir die geben, das erleichtert die Einarbeitung in die Thematik und du siehst besser, was Sache ist.

3.Die Uniklinik Würzburg und das Team um Einsele ist sicher sehr erfahren, was die Behandlung des MM anbelangt, aber auch die kochen nur mit Wasser. Es gibt in Deutschland sicher zwei Dutzend (Uni-) Kliniken, die die Hochdosistherapie fachgerecht und sicher durchführen können. Wegen der vielen praktischen Vorteile würde ich eine Klinik in der Nähe des Wohnortes wählen. Die Methoden (eingesetzten Medikamente) können sich von Klinik zu Klinik geringfügig unterscheiden, aber es gibt eben mehrere wissenschaftlich dokumentierte und erprobte Wege zum Erfolg.

Noch etwas zum Mut machen: Bei mir wurde das MM vor 9 Jahren diagnostiziert, Stadium IIIA. Man gab mir noch eine Restlebenszeit von 6 Monaten……… Die letzten 9 Jahre waren trotz vieler Therapien von meist hoher Lebensqualität geprägt.

Viele Grüße aus Berlin,

Andreas R.

Hallo Kai-Uwe,

ich geb dann auch mal meinen Senf dazu. Auch mein Lebensgefährte (Abk. LG) wurde im Stadium III A, IgA, Leichtketten Kappa im August 2007 diagnostiziert. Er war damals 57 Jahre als. Er hatte massiv Osteolysen (Knochenlöcher) in der Wirbelsäule und den Rippen, einige Rippenbrüche. Nach einer gewissen Odyssee kam dann endlich die Diagnose.
Er bekam dann auch bei uns im Krankenhaus (Frankfurt am Main) Bortezomib, Dexamethason und Cyclosphosphamid. Nach 3 Zyklen waren alle Werte im Normbereich, es folgten Hochdosischemo mit Stammzellen sammeln, was problemlos gelang. Danach dann im Dez. 2007 die ganz heftige Hochdosis mit autologer Stammzellentransplantation. Das hat ganz schön geschlaucht, aber ab Frühjahr 2008 ging es ihm wieder richtig gut. Wir sind nach Berlin gefahren, haben knapp 4 Wochen Urlaub in Thailand gemacht, er ist als Musiker wieder öffentlich aufgetreten - alles ganz normal.

Das Stadium ist bei den meisten bei Diagnose ziemlich fortgeschritten, weil die nicht so fortgeschrittenen oft nur per Zufall entdeckt werden.

Aber diese Krankheit ist zwar kein Pappenstiel, aber lässt sich mittlerweile ganz gut behandeln. Bei meinem LG kam sie zwar wieder zurück, aber relativ harmlos, was sich mit sanfter Chemo oder Bestrahlungen in den Griff kriegen ließ. Jetzt geht es ihm wieder gut.

Wir waren zwischendurch auch zwecks Zweitmeinung einmal in Heidelberg und einmal bei Prof. Einsele in Würzburg. Es hat uns viel Sicherheit gegeben und deren Meinung wich kaum von der unseres behandelnden Onkologen ab. Wir haben diesen nicht vorher gefragt, es erst hinterher erzählt, aber das hat er in keinster Weise übelgenommen. Im Gegenteil uns noch bescheinigt, dass das auf seine Empfehlung war, damit wir die Fahrtkosten von der Krankenkasse erstattet bekommen. Wenn du möchtest, gebe ich dir gerne die Kontaktadressen von Einsele und Heidelberg, schick mir dann eine PM.

Viele liebe Grüße auch an deine Frau und nur Mut

Caro

Hallo Kai,

Andreas hat eigentlich alles momentan Wissenswertes auf den Punkt gebracht.
Besonders lobenswert ist der Satz,dass im Würzburg auch nur mit Wasser gekocht wird. Genauso ist es,auch wenn hier manchmal der Eindruck entsteht das nur WB und Heidelberg verstehen würden diese Krankheit zu behandeln.Positiv an diesen beiden Kliniken ist das du auch nach oder während der Therapie an einem anderem Standort von denen eine schriftliche Meinung(e-mail) innerhalb kürzester Zeit bekommst.
Auf jeden Fall ist eine gute Klinik in Wohnortnähe empfehlenswert,da deine Frau dieses Jahr, wenn alles gut verläuft warscheinlich 2 autologe Stammzelltransplantationen erhält. Rechne die Zeit der Stammzellabnahme mit ein da kommst du locker auf 60-70 Tage Klinikaufenthalt.
Natürlich nicht zusammmenhängend sondern höchstwarscheinlich wie bei vielen in 3 Blöcken.

Kurz zur Diagnose,auch bei mir(45 Jahre) wurde voriges Jahr die Diagnose Stadium 3A nach einem Deckplatteneinbruch des Lendenwirbels 4 diagnostiziert.Das heißt die Krankheit wurde auch erst spät entdeckt. Der Wirbel wurde an einem Montagmorgen mit Zement gefüllt am Mittwochmorgen konnte ich wieder nach Hause,das ist das kleinste Problem für die Neurochirurgen.
Heute ca. 10Monate danach habe ich 2 Stammzellentranpl. hinter mir und schaffe es schon wieder 10km mit einigen Gehpausen zu laufen.

Also es ist noch lange nichts für euch verloren.
Andreas R. ist ein super Beispiel für eine lange Überlebenszeit.
Solche oder ähnliche guten Beispiele gibt es einige hier im Forum.

Lass uns zu gegebener Zeit wissen wie die Therapie verläuft

Alles Gute aus dem Südharz
Karsten

>>Wenn ich allerdings von ca. 60 Brüchen lese, traue ich mich gar nicht an die Zukunft zu denken.


Mit Bedauern erkenne ich nun meine Ungeschicklichkeit in der Formulierung. :bang: Tatsächlich traten fast alle Knochenbrüche im Diagnosejahr 2001 auf. Die eingeleiteten Behandlungen bei Deiner Frau werden Brüche weitgehend verhindern können. Es schmerzt leider bis die Knochen stabilisiert sind. Das erste Jahr kostet Kraft und Nerven, aber dann könnt ihr noch viele Jahre „gesund“ verbringen. Hier sind einige fast beschwerdefrei auch schon weit über zehn Jahre seit Diagnose.
Sicherheit in der Entscheidung gibt es nicht, Zuversicht ist jedoch angebracht.

LG

Jürgen

Hallo Kai,

wir alle können Eure Situation nachvollziehen. Dieses Gefühl der Lähmung nach der Diagnose, einige Zeit hätte ich mich am liebsten im Bett verkrochen und mir nur noch die Decke über den Kopf gezogen. Aber da warten so viele Aufgaben, die Familie, das Leben muss weitergehen.
Mein Mann bekam alle Behandlungen stationär und ich habe mir angewöhnt, nur in ganz kleinen Schritten zu denken, habe mich immer auf die Entlassung nach dem aktuellen Chemozyklus wie einen kleinen Sieg gefreut und versucht, nicht so weit voraus zu denken. Es gibt immer Höhen und Tiefen, neue Hoffnungen und Tiefschläge, aber man wächst auch ein Stück mit über sich selbst hinaus.

Es ist schon vieles gesagt. Möchte Dir auch empfehlen, die Befunde und Laborwerte zu sammeln. Das ist hilfreich bzw. notwendig, wenn ihr irgendwann einmal in eine andere Klinik wollt um z.B. eine Zweitmeinung einzuholen.

Zu den Schmerzen: mein Mann konnte bei der Diagnose 2008 (IgA Lambda Stadium III A) bereits nicht mehr gehen. Auf die vorher vom Hausarzt und Orthopäden verordneten Schmerzmittel hatte er glücklicherweise verzichtet. Bei der Diagnose wurde ihm gesagt, für seine geschädigten Nieren hätte unter Umständen schon eine einzige Diclofenac o.ä. zum Aufgeben gereicht. Dann wurde er mit Schmerzpflastern (Durogesic - Fentanyl) eingestellt, so dass er binnen weniger Tage nahezu schmerzfrei gehen konnte. Wegen der hohen Eiweißwerte ist es also wichtig darauf zu achten, dass keine nierenlastigen Medikamente genommen werden (z.B. Antirheumatikum), aber das weiß Euer Onkologe. Und viel trinken!

Bei den meisten Patienten wird die Krankheit recht spät erkannt. Schlimm wenn dann bereits Knochen geschädigt sind. Positiv beim MM gegenüber anderen Krebserkrankungen ist aber, dass die späte Therapie keinerlei Auswirkung auf das Ansprechen bzw. auf die Dauer einer Remission hat. Mein Mann hatte auch einige Knochenbrüche, ein paar Wirbel wurden auch kyphoplastiert. Seit der Diagnose sind aber keine neuen Osteolysen mehr hinzugekommen.

Ich wünsche Euch, dass es Deiner Frau bald wieder besser geht. Es ist ein steiniger Weg, aber es ist gut, wenn man eine zuverlässige Stütze an der Seite hat.

Alles Gute und liebe Grüße

Monika