Hallo Kai-Uwe

Bei mir wurden Anfangs 2005 , acht Knochenläsionen . vom Becken über Sacromwirbel über Schlüsselbein festgestellt, ich war 44 bei Diagnose, mein Onkologe sprach damals eine Prognose von 2 Jahren Überleben aus, tja, er hat nicht mit den neuen Medikamenten und meinem sturen Überlebenwillen gerechnet.............im April sind die 6 Jahre voll und ich bin zur Zeit immer noch in kompletter Remission

Dieses zu meiner Person

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Frage auf deine Aussage --> Erst im Zusammenhang mit einer Not-OP, bei der größere Mengen an Blut erforderlich waren, wurde abnormales Verhalten festgestellt. ====> kanns du schildern, was die NOT-OP hervorrief ???

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Bis jetzt kam Dieses nirgends zur Aussprache, eigentlich komich, dass Niemand das so gelesen hat , wie ich, oder hast du dich falsch ausgedrückt in deinem ersten Text

Danke für eine Antwort

Joseph

PS: Keine Suppe wird so heiss gegessen, wie Sie gekocht wird

Guten Abend,

ich bin völlig überrascht, wie viele Antworten hier eingangen sind. Damit habe ich nicht gerechnet. Vielen Dank. Ich werde versuchen morgen noch einmal auf alle Beiträge einzugehen. Ich war heute noch recht lange unterwegs und zwischenzeitlich ist es schon recht spät geworden. Ich hoffe ihr habt Verständniss.
Nur kurz noch eine Erläuterung zu der Frage von Joseph hinsichtlich der Not-OP

joseph schrieb: Frage auf deine Aussage --> Erst im Zusammenhang mit einer Not-OP, bei der größere Mengen an Blut erforderlich waren, wurde abnormales Verhalten festgestellt. ====> kanns du schildern, was die NOT-OP hervorrief ???

Meine Frau hatte seit längerer Zeit Unterleibsprobleme in Verbindung mit starken Blutungen. Mit meinen banalen Kenntnissen versuche ich mal den Sachverhalt zu formulieren: Die Blutungen wurden auf Gyome zurückgeführt. Es erfolgte ich Sommer 2009 eine Ausschabung. Aufgrund anhaltender Problem wurd im November 2009 erneut eine Ausschabung gemacht. Da die Blutungen nicht aufhörten wurde anschließend eine Gebärmutterteilentfernung gemacht. Zehn Tage nach dem Eingriff bekam meine Frau eine Sturzblutung mit massivem Blutverlust. Nach Einlieferung mit Rettungswagen in die Klinik kam es zu dieser Not-OP. Dort wurden dann gewisse "Blutabnormalitäten" festgestellt.

Alles weitere morgen.
Nochmals vielen Dank für das tolle Feedback

Kai-Uwe

Danke Kai-Uwe

Meine gedankliche Frage hat sich mit deiner Antwort erübrigt.

mit besten Grüssen

Joseph

Guten Morgen,

ich versuche mal auf die reichlichen Antworten von gestern einzugehen:

@Andreas
Der Tip mit der Literatur ist banal, aber für mich "Gold wert". Ich hatte den Link bisher glatt übersehen. Ich kannte bisher nur den "blauen Ratgerber" der Deutschen Krebshilfe.

Bisher hatte ich einen Bericht mit Laborwerten (Komulativbefund?) Der war schon hilfreich. Neben den Istwerten waren dort "Normalwerte" augeführt. Ich denke, wenn man so einen Bericht regelmäßig bekommt, kann man gut Änderungen/Tendenzen erkennen. Ich werde mal nach regelmäßigen Berichten fragen.

Danke für deine Einschätzung zum Thema "Würzburg" und für dein Mutmachen.

@Caro
Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Auch deine Aussagen machen Mut. Es freut mich zuhören, dass es deinem LG wieder gut geht. Der ursprüngliche Krankheitszustand, scheint dem meiner Frau ja sehr ähnlich zu sein. Anscheinend hat aber die erste Chemo bei deinem LG besser angeschlagen. Auch hier muss ich mich wohl noch mal genauer erkundigen, wie der Werte bei meiner Frau sind. Ich bin da aber eher der Meinung, dass die Ärzte sich von der ersten Behandlung mehr Erfolg versprochen haben.
Urlaub ist bei uns auch ein Thema; wenn auch eher mehr eine Hoffnung für eine ferne Zukunft. Meine Fau ist da ganz bescheiden und möchte gerne wieder auf eine der ostfriesischen Inseln.

Deine Grüße werde ich ausrichten. Meine Frau wird sich freuen.

@Karsten
Vielen Dank auch für deine Einschätzung zu meiner Frage nach der "richtigen" Klinik. Auch deine Antwort bestärkt mich zumindest mittelfristig in der jetzigen Klinik zu bleiben. Die "Heimatnähe" spielt auch für meine Frau eine große Rolle. Dabei sind gar nicht mal so sehr der Mehraufwand für Fahrt und Unterkunft gemeint, sondern die Nähe zur Familie.
Es erstaunt mich aber, dass du schreibst, dass du bereits wenige Tage nach der Wirbelbeandlung wieder nach Hause konntest. Innerhalb der letzten 6 Wochen haben die Rückenprobleme bei meiner Frau immer mehr zugenommen. Sie kann fast gar nicht mehr aufstehen. Zur Einlieferung in die Klinik konnte sie aber noch gut gehen. Ich kann mir kaum vorstellen, dass sie so schnell wieder richtig gehen kann.
Ich wünsche dir, dass es weiterhin bei dir so gut läuft.
10km ist echt ne' verdammt weite Distanz. Respekt.

@Jürgen
nochmals Danke für deine Ergänzung. Der erste Beitrag hatte mich doch geschockt. Ich hatte in der Therapie mitbekommen, dass Bisphoshonate mit verabreicht werden. Ich hoffe, dass somit nicht zu so vielen Knochenbrüchen zukünftig kommt.

@Monika
Danke für die ausführliche Schilderung. Ich habe nicht damit gerechnet hier so schnell so viele Informationen von wirklich vergleichbaren Situationen zu hören. Ich würde mich freuen, wenn auch wir mal einen kleinen Teilerfolg feiern können. Aber vermutlich ist es jetzt noch zu früh.
Zu Beginn der Therapie gab es auch mal ein Problem mit einem Nieren- oder Leberwert. Daraufhin wurden einige Medis geändert. Ich bin mir aber nicht mehr sicher welche es waren. Vermutlich welche gegen Übelkeit oder gegen Schmerzen. Zur Zeit bekommt meine Frau gegen den Rückenschmerz Palladon und zusätzlich Mittel gegen Kopfschmerz und Übelkeit.
Trinken, war bisher kein Problem. Meine Frau hat eigentlich schon immer viel Mineralwasser getrunken. Vom Hausarzt sind in der Vergangkeit auch hohe Calcium- oder Kaliumwerte im Blut festgestellt worden. Wir haben daraufhin sogar die Mineralwassermarke geändert. Wir haben natürlich im Leben nicht daran gedacht, dass dies zum Krankheitsbild gehört. Der Hausarzt hat leider auch keinen Zusammenhang hergestellt.

Ich hoffe wirklich für meine Frau eine Stütze zu sein. So traurig es klingt, aber die jetztige Situation hat uns mehr zusammengeschweißt. Wenn füher vielleicht andere Intressen oder Hobbys mehr in den Mittelpunkt gerückt sind, steht jetzt ausschließlich meine Frau im Mittelpunkt.

Abschließend möchte ich mich noch einmal bei allen für die Beiträge bedanken. Natürlich gilt mein Dank auch denen, die diesen Artikel bisher "nur" gelesehen haben. Ich habe bereits hier in kurzer Zeit viele Informationen erhalten. Das Wichtigste für mich ist, erfahren zu haben, dass es Betroffene gibt, mit identischem fortgeschrittenem Krankeitsbild, bei denen die Therapie gute Erfolge erzielt hat.

Heute morgen war ich bei meiner Frau. Leider hat sie seit gestern einen zusätzlichen Infekt. (Erkältung?). Neben stärkerer allgemeinen Übelkeit sind die Rücken und Kopfschmerzen stärker. Ihr ist abwechselnd kalt und heiß und sie ist stark verschwitzt. Fieber ist nicht vorhanden. Der Termin für die Wirbelunterstützung ist für heute abgesagt. Ich hoffe sie überwindet diese Phase recht schnell.

LG
Kai-Uwe

Hallo Kai,

nochmal kurz zur Kyphoplastie an meinem Rückenwirbel.
Als mir der Wirbel einbrach war ich einige Tage sehr eingeschränkt was meine Beweglichkeit anging zumal ja nicht klar war was da genau los ist. Erst nach der MRT Auswertung wurde regelrecht Alarm geschlagen und sofort ein Stützkorsett angepasst,zeitgleich erfolgte eine Einweisung ins KKH auf die Neuro.
Dort wurde mir noch am gleichen Tag die bittere Wahrheit über die Ursache erläutert.
Nach der Wirbel-Op trat sofort eine Schmerzlinderung ein und wie schon gesagt wurde ich sofort wieder entlassen.
Fast alle Wirbel der LWS und der BWS haben Osteolysen die Knochendichte der Wirbel liegt momentan bei knapp 90% eines gesunden Gleichaltrigen.
Aber bereits 6 Infusionen Bisphosphonate brachten hier schon tws. eine partielle Rückbildung der Löcher wie im letzten MRT zu sehen war.
Somit schaltete die Ampel wieder auf Grün was meine läuferischen Ambitionen angeht.
Momentan noch sehr vorsichtig beim laufen,aber wenn mehere Ärzte zu mir sagen mach doch gibt das zusätzliche Sicherheit.
Zudem ist Bernd hier aus diesem Forum auch ein positives Beispiel wie der Sport einem helfen kann körperlich und mental wieder ins Gleichgewicht zu kommen.

Also nochmals alles Gute
Karsten

Hallo Karsten,

vielen Dank für die erklärenden Worte. Es freut mich zu lesen, dass es durch die Biophosphonate sogar zu einer partiellen Rückbildung der Löcher kommen kann. Das war mir bisher nicht bekannt.

In sportlicher Hinsicht habe ich dich warscheinlich auch missverstanden: Wenn du von "laufen" sprichst, meinst du tatsächlich Sport, also nicht nur gehen, sondern "richtig" laufen? Respekt!

Ich habe selbst sehr (über)angagiert für Mittel und Langdistanzen trainiert. Leider ging das Training aufgrund der investierten Zeit zu Lasten der Familie. Darüber bin ich mir aber erst jetzt wirklich bewußt geworden. Wie bereits in meinem vorherigen Bericht geschrieben, habe ich diese Aktivitäten komplett eingestellt und verwende jetzt die Zeit für meine Frau.

LG
Kai-Uwe