Hallo,

dies ist mein erster Beitrag in diesem Forum. Auf das Forum bin ich erst heute über die Suche nach einer Fachklinik aufmerksam geworden. Zwischenzeitlich habe ich hier einige Beträge gelesen, bin aber leider aufgrund der vielen Fachausdrücke, Abkürzungen und Medikamentenbezeichnungen ein wenig überfordert.
Am besten ich schildere mal meine Situation und formuliere meine aktuellen Fragen. Vorab schon mal vielen Dank fürs Lesen dieses Beitrages.

Bei meiner Frau (45 Jahre) wurde vor ca. 6 Wochen ein Multiples Myelom diagnostiziert. Wahrscheinlich ist sie schon lange (2 Jahre?) daran erkrankt, aber leider wurde die Krankheit nie richtig diagnosezitiert. Erst im Zusammenhang mit einer Not-OP, bei der größere Mengen an Blut erforderlich waren, wurde abnormales Verhalten festgestellt. Durch eine anschließende Rückenmarksbiopsie wurde der Verdacht mit Stadium III bestätigt.
In der Klinik wurde mit einer Chemotherapie mit Bortezomib begonnen. Diese Therapie wurde jedoch jetzt nach vier Zyklen abgebrochen. Das Blutbild hat sich nicht verbessert. Konkrete Daten habe ich leider nicht. Der Eiweißgehalt ist sehr hoch und die Blutgerinnung funktioniert nicht (Kopfschmerzen, Nasenbluten). Zudem hat sich jetzt nach 6 Wochen Klinikaufenthalt der Gesamtzustand drastisch verändert. Es treten massive Rückenschmerzen auf. Ein Wirbel ist bereits so weit angegriffen, dass eine mechanische Stütze des Wirbels (mit Zement?) morgen erfolgen soll. Zum Ende der Woche soll dann eine Hochdosistherapie mit dem Ziel einer autologen Stammzellentransplantation erfolgen.
Zwischenzeitlich habe ich Angst, das uns die Zeit wegläuft. Sollen wir die HochdosisChemotherapie abwarten? Wann ist zu erkennen, ob die Therapie anschlägt? Es ist wohl eine genetische Untersuchung des Chromosoms 13 gemacht worden. Demnach soll der Therapieverlauf eher “günstig“ sein. Ich bin mir nicht sicher, ob wir eine „renommierte“ Fachklinik kontaktieren sollen. Als Klinik für die autologe Stammzellentransplantation sind die Kliniken in Essen und Würzburg im Gespräch.
Wahrscheinlich kann man nach 6 Wochen Therapie noch nicht wirklich viel erwarten. Aber der bisherige Misserfolg und der drastischen Probleme mit dem Rücken bereiten mir richtig Angst. Eine überhastete Kurzschlussrektion mit einem Wechsel der Klinik ist sicherlich nicht sinnvoll. Dennoch wissen wir nicht, was wir wirklich tun sollen. Das Vertrauen in die derzeit behandelten Ärzte ist sicherlich vorhanden. Dennoch würde ich mich über Antworten zu dem Beitrag oder eine konkrete Hinweise sehr freuen.

Nochmals vielen Dank fürs Lesen
Kai-Uwe

hallo kai,

tut mir leid, dass es euch auch ewischt hat,
du klingst sehr verzweifelt,dennoch glaube ich, kann ich dir zuminest ein ganz klein bisschen mut machen:
die knochenbrüche können meistens ziemlich gut behandelt werden, oft sogar gänzlich wiederhergestellt werden, ohne das merkliche beschwerden zurückbleiben.
das myelom konnte offenbar auch schon zumindest teilweise zurückgedrängt werden, sonst würde mal wohl keine Autologe planen
Hierfür ist die mindesterfordernis eine Partielle remission,dass heißt u.a ein mind. 50 % rückgang des tumors .
das ist doch schon mal ein ganz gutes zeichen und heißt wohl auch, dass das bortezomib angesprochen hat oder hab ich was falsch gelesen?
vll. hat dass bortezomib nicht die erhoffte komplette remission gebracht?das kann aber durchaus nach einer HD noch passieren......auch wir hoffen darauf!

Eine Fachklinik ist natürlich immer sehr sinnvoll, Prof. Einsele ist ja auch ein bekannter Spezialist.
Dennoch scheint mir, als wäre euere Klinik doch up to date was die behandlung betrifft?
Welche zusätzlichen Medis zu Bortezomib (=Velcade) hat deine frau denn noch bekommen?

Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket,
super wenn keine zusätzlichen Chromosomenbelastungen vorliegen,
bei meinem vater wurde leider eine del17 gefunden.......


glg
Katrin

Hallo Katrin,

ganz herzlichen Dank für die prompte Antwort. Was du schreibst, macht wirklich ein wenig Mut, Danke

Ob das Myelom tatsächlich durch die Chemo mit Bortezomib tatsächlich zrüchgedrängt wurde kann ich gar nicht sagen. Vielleicht hast du Recht, dass zumindest ein Teilerfolg erzielt wurde. Ich bin ehrlich gesagt im Gespräch mit den Ärzten offetmals überfordert. Das Thema ist einfach zu neu für mich. Im Gespräch kann ich zwar oftmals folgen, aber im Nachhinnein kommen dann doch immer wieder Verständnissprobleme auf. Da werde ich mich wohl mehr mit den Fachbegriffen beschäftigen müssen.

Die zusätzlichen Medis zur Chemo muss ich noch mal raus suchen. Den Mediplan habe ich jetzt nicht zur Hand.

Ich bin mir nicht sicher, wenn wir zB. einen Wechsel nach Würzburg machen würden, was wäre der Unterschied? Würde man ggf. eine andere Therapieform wählen? Oder würde man während der Therapie in Abhängikeit von der Reaktion/Verlauf die Therapie ggf. individuell anpassen?

Nochmals besten Dank für deine Antwort.
Ich wünsche dir und deinem Vater von ganzem Herzen alles Gute

Kai-Uwe

hallo kai,

das mit dem fremdwörtern ist anfangs sehr verwirrend,
man findet sich in dem gemüsegarten voller fremdwörter aber bald zurecht ,du wirst sehen!

zum Einen kann ich dir nicht sagen, dass deine frau in der jetzigen klinik mit sicherheit lege artis, also nach anerkannten regeln der ärztlichen kunst behandelt werden muss,
darauf hat sie einen rechtsanspruch und das ist auch gut so.

weiterführend glaube ich aber, dass in spezielleren kliniken wie z.B. Würzburg die Erfahrungswerte größer sind, die Teilnahme an verschiedenen studien einfacher ist und die persönliche meinung der spezialisten mit hinein spielt.
beim myelom ist vieles noch nicht erforscht,
es gibt studien die immer wieder neuigkeiten bringen, jedoch oftmals nicht "therapiestandart" sind,
je mehr erfahrung die behandelnden ärzte haben, umso eher neigen sie dazu auch"neues" auszuprobieren.
das ist nur meine persönliche meinung dazu.

es gibt glaube ich 5 aktuelle induktionschemos(=Einleitechemo um die tumormasse für die ASZT zu reduzieren)
mein vater bekam z.B. das "PAD"Schema.

ob in würzburg nun eine andere therapieform gewählt werden würde, kann ich dir nicht sagen,
vll. solltest du Prof. Einsele einfach eine Email schreiben und nachfragen ob in Würzburg andere Optionen in Betracht gezogen würden und ob deine frau eine einschlusskand. für klinische trials ist.
ich habe die erfahrung gemacht, dass prompt eine antwort kam, sogar sehr ausführlich und informativ.

glg
Katrin

Hallo Kai-Uwe

Sechs Wochen nach der Diagnose dürfte jeder überfordert sein und die Angst für Verunsicherung sorgen. Die Schmerzen in der Wirbelsäule gehen von den angegriffenen Wirbeln aus und sind auch für die Angehörigen schwer erträglich. Da Deine Frau jedoch bereits deshalb behandelt wird, ist das Schlimmste, die Wirbelbrüche, nicht zu erwarten.
Die Zeit für erforderliche Behandlungen bleibt, diese Erkrankung schreitet eher langsam voran. Das Vertrauen in die Ärzte ist gegeben, wunderbar. Kein Arzt wird eine Medikation auf Verdacht verordnen und nur die erprobten Schemata der Spezialisten, häufig in Absprache mit diesen, anwenden. Daher solltet ihr die Hochdosistherapie abwarten.
Den Erfolg der Therapie erkennen die Ärzte über die Laborwerte. Sicher ist ein Patient im Zweifelsfall bei den Spezialisten besser aufgehoben weil sie schneller scheinbar Nebensächliches erkennen und einordnen können. Aber das dürfte Zeit haben bis zur Transplantation.
Bei mir fand man den Tumor erst nach einigen Spontanbrüchen im Stadium III b. Es dauerte drei Jahre bis zur Rückkehr in die Normalität. Trotz immerhin ca. sechzig Knochenbrüchen lässt mich der Krebs seit Sommer 2003 fast in Ruhe.
Vermutlich kann Deine Frau schon zum Jahreswechsel auf die erfolgreiche Behandlung zurück blicken.

Dafür drücke ich Euch die Daumen

Liebe Grüße

Jürgen

Hallo Katrin,

nochmals besten Dank für die schnelle Reaktion.
Natürlich habe ich nicht von dir keine klare Antwort erwartet, ob meine Frau in der jetztigen Klinik gut "aufgehoben" ist. Eigentlich spiegelt mein Beitrag meine eigene Unsicherheit und meine Ängste wieder. Ich befürchte, mir vielleicht selbst zukünftig die Vorwürfe zu machen, nicht alles versucht zu haben. Ich habe Angst davor, dass der Krankheitsverlauf so schnell ist, dass es recht schnell für einen Wechsel z.B. nach Würzburg zu spät ist. Ich denke es wird am sinnvollsten sein, diese Ängste noch einmal gegenüber dem behandelden Arzt zu äußern. Ich habe aber immer das Gefühl, als wollten sich die Ärzte in Bezug auf mittelfristige Prognosen nicht festlegen. Obwohl ich das natürlich auch im gewissen Rahmen verstehen kann.
Auf das Thema "Studien" bin ich hier im Forum erstmalig aufmerksam geworden. Da bin ich mir ebenfalls nicht sicher, ob die Teilnahme ein wirklicher Vorteil ist. Aufgrund meiner mangelnden Erfahrung mit diesem Thema wird man mir hoffentlich diese vorzeitige, sehr banale Einstellung verzeihen. Der höhere Erfahrungswert ist natürlich offensichtlich. Vielleicht ist es ja auch hier sinnvoll, wenn ich tatsächlich mit Prof. Einsele Kontakt aufnehme.

LG
Kai-Uwe