Hallo Claudia,

vielen Dank für deine ausführliche und persönliche PM. Beim Lesen war ich mal wieder in Tränen aufgelöst. Aber das habe ich in letzter Zeit ständig. Ich antworte dir etwas ausführlicher ebenfalls per PM.

LG
Kai-Uwe

Hallo Kai,

Du kannst dir nicht vorstellen in welch schlimmen Zustand mein Mann war als er 2008 in KH eingeliefert wurde. Unerträgliche Schmerzen, ich musste ihn zeitweise füttern weil er völlig bewegungsunfähig war, die Ärtze gaben ihm Morphium !! Es ist so schlimm, daneben zu stehen und nichts tun zu können als Angehöriger.
Wenn ich ihn heute sehe, er ist fast wieder der "Alte" !

Ich wünsche dir und deiner Frau alles erdenklich Gute und ich bin mir sicher auch für euch geht es bergauf !!! LG

Hallo Bille,

wenn ich hier im Forum nicht von den wirklich vergleichbaren Krankheitsbildern und dem doch positiven Therapieverlauf lesen würde, wäre ich noch viel mehr verzweifelt. So geben mir die Beitrage neuen Mut.

@Rudi
Mir ist aufgefallen, dass ich wohl nicht auf alle Beiträge eingegangen bin. So hatte ich Rudi nicht geanwortet. Entschuldigung.
Im Freundeskreis wurde mir häufig dazu geraten wieder etws an Sport zu machen. Aber ich kann mich einfach nicht aufraffen. So einfach es mir früher viel, jetzt habe ich einfach keinen Kopf dafür. Vielleicht schaffe ich es wieder, wenn ich ein wenig Fortschritt bei meiner Frau sehe.

Ansonsten möchte ich mich entschuldigen, falls ich weitere Beiträge übersehen und noch nicht daauf geantwortet habe.

LG
Kai-Uwe

Hallo Kai-Uwe

Der Vorteil dieses Forums ist einfach, wir haben ALLE mit der selben Erkrankung zu tun, die Einen als Angehörige und die Anderen als Patienten.

Dieses Forum beinhaltet einen grossen Schatz an Erfahrung, Mitgefühl und Mitdenken

Was deine Erkältung anbelangt, kanns ja trotzdem deine Frau besuchen mit Mundschutz und eventuel Handschuhen, vermeide den direkten Kontakt , bleibe etwas auf Distanz, es wird schon werden. Einfach nur ein paar Regeln beachten.

MM ist nicht so tückisch, dass wir direkt umfallen als Patient

Ich drück euch die Daumen

Joseph

Hallo Kai-Uwe,
du brauchst kein schlechtes Gewissen haben und dich entschuldigen, wenn du auf einen Beitrag mal nicht antwortest. Das Lesen ist erst mal wichtig.
2008 hatte ich einen kleinen Fahrradunfall, bin auf einen Betonklotz aufgefahren und es hat mich und das Fahrrad mächtig gestaucht.
Meine verschraubten Brustwirbel BWK2 bis BWK6 haben beim Crash den BWK6/7 Übergang etwas zermalmt. 40 Grad Fieber am anderen Tag und dann über einige Wochen teilweise nicht in der Lage ohne Höllenschmerzen alleine aufzustehen. Mehre ambulante Krankenhausbesuche in Verona und Bozen und kein Ergebnis.
Dann Dez. 2008 CT in Tübingen und Verdacht auf extramedulläres Ausbrechen meines Myeloms an BWK6,7, und 8.
Immer wieder leichtes Fieber. Flüssigkeit zwischen Lungenfell und Rippenfell musste 2x durch Biopsie abgesaugt werden. Man wollte eine offene Biopsie mit Operation an der Wirbelsäule machen um Gewebeproben des extramemedullären Verdachts zu gewinnen.
Mir war das zu suspekt - es war kurz vor Weihnachten, ich wollte zur Familie an den Gardasee. Sie wollten Anfang Januar mit einer Therapie anfangen. Ich sagte beim letzten mal Wasserabsaugen gebt mir ein Breitbandantibiotikum weilmein CRP erhöht war und dann gehe ich 4 Wochen an den Gardasee und dann sehen wir weiter.
Es hat sich bis Anfang Januar alles von alleine wieder beruhigt, mir ging es wieder gut, ich rief in Tübingen an und wir vereinbarten erst wieder 3 Monate später einen Termin zur Kontrolle.
3 Monate später bei der Kontrolle gab es völlige Entwarnung mit dem extramedullären Verdacht, es war ein Effekt von der BWK6/7 Fraktur, die bis heute nie versorgt wurde und sich selbst stabilisiert hat. Es hat dann ein ganzes Jahr gedauert bis ich schließlich im Mai 2010 mit einer Therapie anfangen musste (Nach 11 Jahren MM ohne Therapie)

Du siehst, es brennt manchmal lichterloh bei dieser Krankheit, aber man hat doch viel Zeit zu überlegen und zu entscheiden.

Lieber Kai Uwe,

wir hier im Forum meinen es gut, besonders mit Patienten und Angehörigen, die die Diagnose ganz frisch erfahren haben. Manchmal meinen wir es sogar etwas zu gut, ohne böse Absicht natürlich. Dann schütten wir unser in Jahren gesammeltes Wissen und unsere Erfahrungen über jemanden aus, was dazu führt, dass der Empfänger "geplättet" und etwas überfordert ist.

Also erstmal tief Luft holen und etwas Ruhe einkehren lassen, bitte. Was leichter gesagt als getan ist, ich weiss...

Du kannst nicht alle Beiträge hier lesen und verarbeiten, du kannst nicht allen im Detail antworten, du kannst nicht alle Medikamente und deren Abkürzungen kennen, Laborwerte auswendig wissen und die gelegentlich verwirrenden Aussagen der Mediziner auf Anhieb verstehen.

Lass dir Zeit, die Erkrankung, die Diagnosemöglichkeiten und Therapiewege zu verstehen. Dazu wirst du viel lesen müssen und Zeit brauchen, um alles zu verarbeiten. Das Wissen stellt sich dann mit der Zeit ganz von selbst ein und im Zweifel stellst du deine Fragen im Forum.

Nimm dir aber vor allem jetzt am Anfang die Zeit, für deine Frau da zu sein. Ihr die Hand zu halten und sie nach Kräften zu unterstützen ist viel wichtiger, als von irgendeinem Medikament die genaue Bezeichnung, Dosierung, Wirkung und Nebenwirkung zu kennen.

Ihr scheint medizinisch in guten Händen zu sein, das ist beruhigend. Es gibt also keinen Anlass für hektische Aktionen. Lass die Mediziner ihren Job machen und gibt allen Therapien etwas Zeit, ihre Wirkung zu entfalten.

Und bewahre dir immer eine kleine Kraftreserve für dich: Etwas Freizeit, ein Hobby, gute Freunde. Nur wenn du Reserven hast, kannst du deiner Frau Kraft abgeben. Also pass bitte auf dich auf, ja?

Liebe Grüße, auch an deine Frau, und alle guten Wünsche,
Margret