Hallo miregal, Mapoli, callosum62, Konni 26,
ich war an einem Seminar und antworte deshalb erst jetzt. Euch allen herzlichen Dank für die ausführlichen und interessanten Antworten. Ihr habe zur Krankheit ein enormes Wissen.
Für miregal: Ich verstehe deine Aussage zum PET-CT in Zusammenhang zum Lenalidomid nicht. 1) Soll ich mich dafür einsetzten, ein PET-CT machen zu lassen 2) wegen der MRD-Bestimmung? 3) Kostet das PEC-CT 3000 Euro? 4) Wer bezahlt das? 5) Und was hat das mit Lenalidomid zu tun?
Zum Lenalidomid kann ich noch eine Aussage schreiben von einem ärztlichen Beirat: "Ich würde empfehlen Lenalidomid weiter zu nehmen, entweder 2,5 mg täglich oder 5 mg alle zwei Tage. Es gibt keine Daten dazu, dass Lenalidomid 10 mg besser ist. Mein behandelnder Hämatologe hat hingegen gesagt, ich müsse wieder 10mg nehmen, ich könne davon auf jeden Fall profitieren.

Hallo, Mumy,

ich versuche mal, das zu erklären.
Da die Dauer der Einnahme von L in der Erhaltungstherapie nach den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen wohl auch davon abhängt, ob man direkt nach der autologen Stammzelltransplantation MRD-Negativ ist, kam von miregal das PET-CT als mögliche Untersuchungsmethode in die Diskussion. MRD-Negativ heißt eben, das keine Minimale Resterkrankung mehr nachweisbar ist. Dieser Nachweis wird in der Regel durch die Analyse einer Knochenmarkprobe geführt, kann aber auch durch ein PET-CT erfolgen. Ein PET-CT kann nämlich - im Gegensatz zu einem einfachen CT - die Aktivität der Erkrankung in den Knochen und Organen abbilden. Sieht man also auf dem PET-CT gar nichts mehr "aufleuchten", kann man davon ausgehen, dass wohl eine MRD-Negativität vorliegt.
Wer zahlt das? Nun, private Krankenversicherungen zahlen das nach meiner Erfahrung mit MM-KollegInnen auf Anordnung durch den Arzt meistens. Sogar mehr als einmal. Bei gesetzlichen Krankenkassen wird nach meiner Kenntnis ein PET-CT nur anlassbezogen im Einzelfall bezahlt - weil es eben viel teurer als ein Standard-CT ist. Und da die MRD-Diagnostik, egal mit welcher Methode - in der S3-Leitlinie zum MM nicht als "soll stattfinden" ausgewiesen ist, haben die gesetzlichen Krankenkassen hier einen Entscheidungsspielraum bzw. Vorbehalt bei der Genehmigung eines PET-CT. miregal hat zwar recht, wenn er feststellt, diese Kosten sollten eigentlich übernommen werden, da es langfristig eine gute vorsorgliche Investition bei einem längeren Krankheitsverlauf, der ja auch teuer werden kann, ist. Aber so funktioniert unser Gesundheitsversorgungssystem leider nicht. Ich selbst habe bis zum heutigen Tag auch kein PET-CT bekommen, auch nicht nach der CAR-T-Zelltherapie.
Ich kann mir vorstellen, das jeden Tag 10mg L wahrscheinlich besser sind als 5mg oder 2.5mg, sehe aber nicht, inwieweit Du davon "auf jeden Fall" profitieren wirst. Die Ärzte der "alten Schule" schauen häufig schwerpunktmäßig auf die Dauer des Überlebens oder die progressionsfreie Zeit, aber nicht unbedingt auf die Lebensqualität. Also ein längeres Leben, fast um jeden Preis, aber wofür? Das ist die alte Diskussion darüber, ob man dem "Leben mehr Jahre" oder den "Jahren mehr Leben" geben soll, die jeder für sich selbst entscheiden muss. Ich persönlich habe mich für mehr Lebensqualität und weniger bzw. weniger oft L entschieden, und habe das nicht bereut. Ganz abgesetzt habe ich es jedoch nicht, keine Ahnung, ob mehr L und öfter mir noch ein Jahr mehr Remissionszeit gegeben hätte, aber das ist mir nachgerade egal, weil ich eine verdammt gute Zeit (über 5 Jahre) hatte bis zum Rezidiv.
Ich weiß, das ist alles verwirrend, aber in der Medizin gibt es eben leider oft keine eindeutigen Wahrheiten, sondern im besten Fall Schätzungen aufgrund statistischer Daten, und das sind und bleiben eben Wahrscheinlichkeitsaussagen mit einer Fehlerquote...

Also eine Unverträglichkeit 1 Jahr nach der Stammzelltransplantation muss man irgendwie in den Griff bekommen. Also für Durchfälle hat sich Colestyramin bewährt, was man je nach Schwere 1-3 Beutel am Tag in Flüssigkeit eingerührt trinkt. Müdigkeit ist da schon schwieriger, aber gibt ja Kaffee und Cola. Möglicherweise ist der Hämoglobinwert noch nicht wieder im Normbereich. MRD Bestimmung macht natürlich nur Sinn wenn in der Routineuntersuchuing bereits eine stringente Komplettremission festgestellt wurde. Neuropathien wäre ein Grund das Lenalidomid zu verringern, üblich ist ein 3/1 Wochen zyklus oder 2/1 , also immer wieder mal eine Pause einlegen. Man kann die Beschwerden auch mit Vit-B Präparaten verbessern, mal ausprobieren. L kann auch im Laufe der Zeit noch einen MRD- status bewirken (kann 2-3 Jahre dauern), aber das nur bei mind. 10mg täglich, was so auch der Hämatologe empfohlen hat. Ausdauersport kann den Hämoglobinwert verbessern, ein Hund den man 3 mal täglich Gassi führt ist durchaus zu empfehlen, um den inneren Schweinehund zu überlisten. Oder täglich mind eine Stunde Haushaltsarbeiten, Nordic Walking , schwimmen oder radfahren. Hattest du eine Reha gemacht nach der ASZT? Da bekommt man wertvolle Tipps, z:b. auch in speziellen Rehasportgruppen, was von der Krankenkasse bezahlt wird

Hallo miregal,
ich habe eine sehr gute partielle Remission. Würde das bedeuten, dass eine MRD Bestimmung keinen Sinn macht. Habe ich das richtig verstanden? Sportlich bin ich gut unterwegs. Was bedeutet "kann auch im Laufe der Zeit einen MRD-Status bewirken"? Eine Verbesserung der Remission?
Ich muss das L täglich nehmen, also nichts von 3/1 oder 2/1.Bestimmt man das selber?
Danke für dein Engagement!

Hallo Callosum62,
ich kann dein Geschriebenes gut verstehen bis auf den MRD-Nachweis. Der ärztliche Beirat bietet mir an, dass ich in der Klinik eine Knochenmarkprobe machen lassen kann. Dafür sollte ich das Resultat eines PET-CT mitbringen. Braucht es wirklich beides? So wie du schreibst, ist nur eine von beiden Untersuchungen nötig.
Mir geht es eben auch um die Lebensqualität. Die Lebensdauer ist sekundär. Was nützen mir 8 schlechte Lebensjahre im vergleich zu 5 guten? Das sehe ich wie du. Ich z.B. möchte noch wandern gehen und die Kraft dazu haben.
Du kannst sehr gut beschreiben - danke für deine Hilfe!

Eine PR bedeutet, dass die vorherige Behandlung angesprochen hat, aber weniger als 50% Ansprechrate (>50% VGPR), gemessen am Rückgang der unnützen Proteine im Blutserum. Dann gibt es noch komplette Remission (>99,99%) und MRD- (>99,999%), das nicht mehr über das Blut sondern über PET bzw. Knochenmarkbiopsie bestimmt wird. Dein Krebs ist leider noch großteils vorhanden und ein Absetzen von Lenadomid würde ihn sofort wieder wachsen lassen, was dann eine andere Behandlung erfordern würde ( 2. Hochdosischemo, anderes Regimen, Cart-Therapie). Insofern ist die erhaltung mit Lena jetzt keine schlechte Wahl. Erhaltung bedeutet, dass die Krebszellen nicht weiter wachsen oder noch weiter abnehmen.
Die beiden Untersuchungen unterscheiden sich etwas in der Methodik. Je nach Myelom können die beiden Ergebnisse unterschiedlich ausfallen. Wenn also ein Test positiv ist, macht der zweite Test wenig Sinn. Ebenso wenn M-Gradient und/oder Leichtketten im Blut noch nachweisbar sind