Hallo zusammen,
ich weiss, es wurde schon einiges zur Erhaltung mit Lenalidomid geschrieben. Mich interessiert im Besonderen:
- Kennt ihr die Müdigkeit, die einen wie einen Nebel durch den Tag begleitet? Es ist nicht eine Erschöpfung. Mein Hämatologe meint, das hätte keinen Zusammenhang mit Lenalidomid. In der Packungsbeilage steht jedoch unter "sehr häufige" Nebenwirkungen eben auch Müdigkeit.
- Trotz dieser Müdigkeit sollte ich nun von 5mg auf 10mg erhöhen (Start war mit 10mg und als NW dann Polyneuropathien in Füssen und die Müdigkeit).
- Ein ärztlicher Beirat hat gemeint, ich könne auch die Kps. mit 5mg nur jeden 2. Tag nehmen, wenn die NW zu stark sind.
Ich finde diese verschiedenen Aussagen verwirrend und bin dankbar für eure Antworten.
Liebe Grüsse, Mumy

Liebe Mumy,
nur kurz, andere werden sicherlich noch ausführlicher antworten:
Vielleicht ist diese Veranstaltung etwas, was Dir hilfreich sein kann: www.myelom.org/veranstaltungen/452-fatig...n-und-behandeln.html

LG
Ma

Hallo, Mumy,

welchen Beruf schwänzt denn dieser Hämatologe eigentlich? Oder ist er von der Fraktion, die meint, die Bestätigung einer vom Patienten geschilderten Symptomatik würde diese irgendwie psychosomatisch verstärken. Kein Wunder, dass Du verwirrt bist. Sorry, aber da kriege ich wirklich einen Hals bei solchen invalidierenden Aussagen. Echt jetzt, es ist tausendfach nachgewiesen, dass Lenalidomid Fatigue und Müdigkeit macht, und diese Nebenwirkungen stehen nicht umsonst im Beipackzettel. Das Thalidomid, von dem das Zeug abstammt, war ja zwischen 1957 und 1961 als Contergan genau dafür, nämlich als billiges Schlaf- und Beruhigungsmittel, auf den Markt geworfen worden. Keine Sorge, es wirkt gut gegen das MM, aber eben mit diesen Nebenwirkungen. Darum habe ich das auch immer abends eingenommen, damit konnte ich während meiner Schmerzzeit sogar noch besser pennen...

Im Hinblick auf die Dosierung und die Einnahmefrequenz gibt es leider keine kochbuchartiges Rezept, sondern ich kann Dir nur raten: Ausprobieren nach der Dr. House-Methode. Und zwar insbesondere auch im Hinblick auf die Lebensqualität. Nützt ja nichts, wenn Du mit Matschbirne den ganzen Tag im Sessel hockst, dafür aber brav nach dem Rat des Onkel Doktors dauernd 10 mg einnimmst. Wofür dann noch eine Remission?
Ich habe mit 25 mg L angefangen und durchgenommen (ich wusste es nicht besser), als Nebenwirkungen kamen unerträglicher Juckreiz, Gaga im Hirn, und meine Niere ist fast verreckt. Während der Erhaltung habe ich fast ein Jahr gebraucht, um auf die für mich erträgliche Einnahmeart zu kommen: 10 mg zwei Wochen, eine Woche Pause. Alles andere war der Lebensqualität abträglich. Es gibt im Übrigen nach meiner Kenntnis keine Studien, die die Auswirkungen von niedrigeren Dosierungen oder Pausierungen von L auf die Dauer der Remission erforscht haben. Nur die allseits bekannte Aussage von Prof. Leo Rasche aus Würzburg: "Aweng (ein wenig) L ist besser als gar keins". Denn die Nebenwirkungen führen nicht so selten dazu, dass MM-KollegInnen das Zeug entnervt oder zermürbt absetzen, und das ist ja auch nicht der Sinn der Sache. Also, wirst Du wohl ausprobieren müssen, was für Dich noch erträglich ist, leider ist das nicht jeden Tag gleich, und das dauert...

Es gibt Untersuchungen wie viele mg Lena wie lange und wie gut wirken. Hatte ich mal hier im Forum verlinkt. 5mg bringt nach einer Remission in der Erhasltung eigentlich nix mehr, hatte ich im Kopf behalten. Also da wurden verschiedene Erhaltungstherapien verglichen. 3-4 Jahre wirkt Lena, dann ist statistisch kein Vorteil mehr feststellbar. Habe es auch vor gut 1.5 Jahren abgesetzt und bin immer noch in Remission. Ohne Remission würde ich es weiter nehmen bis ein Minimum erreicht ist. Andere Myelompräparate sind heftiger in den Nebenwirkungen, leider. Schau dir nur mal die Berichte zu den Bispez. Antikörpern an, machen blind oder Geschmacksverlust, Hautprobleme oder die CART Therapie kann sekundäre Krebsformen hervorrufen. Ganz zu schweigen von den hämatotoxischen Nebenwirkungen

ash.confex.com/data/abstract/ash/2022/9/...bstract_296194_0.png

Hallo miregal
Die car-t Zelltherapie ist aber keine Erhaltung. Sie ist eine hochwirksame Therapie und vergleichbar mit einer SZT und damit absolut nicht vergleichbar mit einer niedrig dosierten lenalidomid Erhaltungstherapie. Das NW Spektrum ist natürlich damit auch vielfältiger - aber auch eher zu tolerieren. Sekundäre Tumoren treten übrigens extrem selten auf. Manche davon sind nicht der Therapie anzulasten, wären demnach auch ohne die Therapie aufgetreten. Demgegenüber stehen die vielen Erfolge der car-t Zelltherapie- auch beim MM.