Liebe Vladna,

ich muss immer etwas schmunzeln, wenn du von deinen Sprachschwierigkeiten schreibst. Das ist das Letzte, worüber du dir Sorgen machen solltest! Wir sind hier im Forum eine mehrsprachige, bunt gemischte und hilfsbereite Gruppe und ausserdem ist dein Deutsch sehr gut verständlich.

Es ist verständlich, dass du um deine Mutter Angst hast - wer hier könnte deine Sorgen nicht verstehen? ... Aber mit Panik und Überaktivität ist nichts gewonnen Jetzt ist die Phase gekommen, wo du ein Stück Verantwortung an qualifizierte und erfahrene Mediziner abgeben kannst und darfst. Lass ein bißchen los... und hol mal wieder tief Luft... komm etwas zur Ruhe... Ich weiss, das ist leicht gesagt, aber versuch es. Du brauchst noch Kraft - für deine Mutter, deine Familie, aber auch für dich selbst. Relax...a little bit... sometimes...

Liebe Grüße,
Margret

Hallo an alle
Ich entschuldige mich, habe mich ziemlich lang nicht gemeldet, es war sehr kaotisch bei uns. Ich habe es einfach nicht geschafft.
Also, mutti war in Würzburg untersucht, die Krankheit unter bisherige Therapie hat sich verschlechtert. Ihre Myelomparameter waren zu hoch um eine Stammzellensammlung jetzt zu machen. Sie werden ihr 4 Zyklen RAD geben und dann werden wir sehen ob eine Stammzellensammlung möglich ist. Sie haben schon am letzten Donnerstag mit RAD angefangen. Sie hat die Chemo gut überstanden und war am letzten Montag nach Hause entlassen. Sie wird RAD jede 20 Tagen auf der Abteilung bekommen. In der Zwischenzeit sie wird Blutkontrollen und Entzündungsparameter bei unsere hausärztin machen. Wir haben gestern Abend mit der erste Spritze Neupogen angefangen und nach 4 Stunden hat sie Fieber 38,2 bekommen. Ich habe Würzburg angeruen und es war mir gesagt weiter Fieber zu messen und wenn Fieber über 38,5 steigen wird mit der Mutti zur Klinik zu gehen. Das Fieber hat am Ende ein bisschen gesunken. Ich weiß es nicht ob Neupogen so hohes Fieber verursachen kann. Sie hat keine Gliederschmerzen oder Grippeänliche Sympotomen. Heute morgen hat sie um 6 37,4 gehabt und war sehr müde und schwach. Wir waren zur Blutentnahme, ledier war unsere Hausärztin krank. Wir haben nur Schwester gesehen. Um 13:00 hat das fieber wieder gestiegen und war 38,49. Ich habe wieder nach Würzburg angerufen und es war mir gesagt um Entzündungsparameter bis morgen um 11 zu warten. Ich darf ihr Paracetamol geben (hat ihr schon geholfen, sie fühlt sich viel besser). Wenn sie eine Aplasie hat (leukozyten unter 1500 muss sie auf der Abtelung genommen werden, höffentlich nicht....), wenn CRP hoch ist und Leukozyten über 1500 sind muss sie Tavanic (Antibisis) nehmen.
Jetzt hoffe ich dass alles von neupogen verursacht ist.
Also, drücken sie uns bitte die daumen
Ich werde mich noch melden
Liebe Grüsse
Vladna

sergio schrieb: Hallo Anna,
also wenn du willst oder auf deutsch Probleme hast, koennen wir uns auch auf Italienisch austauschen, sofern du es kannst. Ich bin ja Italiener und lebe auch hier.

Prof. Einsele sagte mir uebrigens, dass sie auch auslaendische Patienten haetten, einer wuerde jedesmal aus Istanbul zur Therapie kommen, also ich denke sie sind es dort gewoehnt, auf evtl. Sprachschwierigkeiten einzugehen.

gruss
sergio

Liebe Sergio,
Verziehung. Ich habe in diesem Kaos ihre Nachricht nicht gelesen. Mein Italienisch ist leider schlechter als mein Deutsch. (Ich rede Kroatisch, Englisch und so zu sagen "Deutsch" Italienisch verstehe ich und rede nur ein bisschen)
Vielleicht würde Mutti mit dir auf Italienisch reden.
Ich bin Vladna, meine Mutti heißt Anna....
Es war uns in Würzburg gesagt sie werden einen Dolmetscher für Italienisch finden aber am Ende haben sie auf mich gewartet, Ich war in der letzte Woche 4 mal in Würzburg und Dora auch, anstrengend. Jetzt überlege ich würde es einfacher sein ein Zimmer am nächsten mal für ein paar Tagen zu nehmen....

Und ja. Danke an alle für Unterstützung, that means me soooo much....

And... well.... I cannot correct my grammar mistakes in previous message anymore so I hope you'll be able to understand everything

LG
Vladna

Natürlich, alles war zu viel für die Hausärztin. Sie hat Würzburg einmal angerufen, sie haben nicht sofort geantwortet und für sie das war das Ende der Geschichte. Dass ich mit Würzburg 4-5 mal pro Tag rede war für Ärztin kein Fall. Würzburger haben mir gesagt dass Mutti mehrmals als 1 mal pro Woche Blutkontrolle machen muss (wegen Gefähr von Aplasie) aber sie wollte heute Mutti nicht Blutkontrolle wieder machen. Sie haben mir gesagt Mutti muss 5-6 Spritzen Neupogen insgesamt bekommen (weil von Neupogen Leukos schnell steigen und beim aufsetzen von Neupogen wieder schnell fallen) sie weißt das nicht und sie würde Mutti nichts geben. Also, ich habe wieder mit OA in Würzburg gesprochen, Mutti muss am spätstens am Montag Blutkontrolle machen, am diesen Samstag wieder eine Spritze Neupogen bekommen....
Ich habe ihr den Termin am nächsten Montag bei einer niedergelassener Hämatologin gemacht.... höffentlich das wird funktionieren....
Drücken sie uns die Daumen, bitte...
Liebe Grüsse
Vladna

Hallo Vladna,
wie du wahrscheinlich schon weißt nehme ich seit Mai 2010 an der DSMM XII Studie in Würzburg (Station M41) teil. Ich habe das RAD Protokoll (4x RAD) am 9.9. abgeschlossen.
Diese Woche bin ich auch von Balingen 2x nach Würzburg zum Restaging gefahren (240 km einfache Entfernung) Heute war Knochenmarkpunktion - ich bin gleich danach 240 km nach Hause zu meiner Schwester gefahren. Morgen fahre ich 600 km an den Gardasee zu meiner Familie. Am 12.10. komme ich wieder zurück, weil ich am 14.10. für 2 Wochen nach Würzburg stationär in die Klinik muß zur Stammzellsammlung.
Nimmt Deine Mutter an einer Studie teil, oder ist das 4xRAD einfach so verorndnet worden.
Die Koordination der Behandlung deiner Mutter sollte von Würzburg aus erfolgen. Die Hausärzte oder niedergelassenen Onkologen sollten nur ausführen was von Würzburg angeordnet wird.
Hast du schon meinen Blog gesehen, da beschreibe ich meine Therapie mit dem RAD Protokoll und so weiter.
rudiversal.wordpress.com

Hallo Rudi
Ich habe schon gesehen dass du RAD in einer Studie bekommst. Meine Mutti ist jetzt 71 und für alle Studien die gerade in Würzburg laufen ist zu alt. RAD ist ihr verordnet als vorbereitungschemo für den Versuch von Stammzellensammlung. Wir wisen noch nicht werden sie es schaffen nach 6 Zyklen mit Melphalan Stammzelen zu sammeln.
Ich wollte dich in Würzburg besuchen weil meine Mutti in Würzburg war, aber du warst schon nach Hause gegangen
Und in diesem Zeitraum in Oktober (Mutti wird am 20.10 auf der Abteilung wieder genommen werden) bin ich nicht sicher darf ich dich beim Stammzellensamlung (nach Endoxan, wegen Aplasie) überhaupt besuchen....
Was die Hausärzten und niedergelassene Onkologe müssen und wass sie möchten machen, gibt es unterschied. Sie sind für Mutti auch verantwortlich. Und man muss ein bisschen gutes Will haben um mit Würzburger öfter Kontakt vorzunehmen.
Wir haben keine Zeit für streiten. Ihr muss am Montag Blut untersucht werden. Wenn Hämatologin will nicht weiter mit Uni Würzburg kontaktieren und was sie sagen weiter machen muss ich einen Hämatologe wer das machen will finden. Ich werde nicht verzweifeln. Ich werde einfach weiter suchen.
Ich habe schon die Ärzten in Würzburg gefragt mit jemandem hier bei uns Kontakt vorzunehmen, das war aber, weiß ich nicht, zu viel?
Ich habe schon früher dein Blog gelesen und will das weiter machen.
Wie es ist in Italien?
LG
Vladna