Guten Tag an alle liebe Forummitglieder,

Ich entschuldige mich wegen meinen schlechten Deutsch Ich lebe in Deutschland seit 2004 aber mit der Sprache es geht mir schlechter als ich erwartet habe
Ich kann aber auf Englisch sehr gut reden und Deutsch kann ich wirklich gut verstehen...
Eine nette liebe Frau hat mir Mut gegeben für eure Hilfe hier zu fragen.

Mein Name ist Vladna und meine Mutti (70 Jahre alt) ist die Patientin.
MM war ihr in August letztes Jahr diagnostiziert, Typ IgA, Del 13q14, Stadium (IIIA)- SSI II, Nieren Funktion noch in Ordnung (freie Leichtketten Typ Kappa im Urin 14,0), Knochen- Osteolysen überall....Monoklonales Protein IgA 29,40 g/L, Gammaglobulin 30,00 g/L, Knochenmarkpunktion: 80% Plasmazellen….

Sie ist versichert durch GK. Sie ist unter Behandlung hier auf der Uni seit dem Ende August 2009.
Therapie mit Velcade (MPV Schema nach Vista Studie) war uns empfholen von 3 unabhängige Hämatologen.
OA auf dem Uni wollte ihr sofort Bendamustin geben und wir haben auf MPV Therapie insistiert. Auf dieser Protokoll (MPV Schema nach Vista Studie, Alkeran einmal in 6 Wochen, Velcade zweimal pro Woche, Prednisolon erste 4 Tagen und dann an jedem Velcade- Tag) sie hat super reagiert (war fast in eine CR, M-Protein war noch 1-2 g/dL). Nach 2 Zyklen Mutti hat aber Beschwerden in der Richtung periphere Polyneuropathie entwickelt (ich bin nicht sicher war das wirklich eine PP, ich war dann mit ihr beim Neurologe und nach der Untersuchung er hat mir gesagt sie hat keine signifikante periphere Polyneuropathie). Nach diesen 2 Zyklen ihr Hämatologe hat eine Pause für Orthopäde- Untersuchung gemacht. Der Orthopäde könnte ihr nicht helfen, er hat Strahlentherapie vorschlagen. Das Becken war ihr bestrahlt Das hat fast 3 Monaten gedauert (wegen Organisation....)... nach drei Monaten ihre Werte haben so gestiegen dass sie wieder Chemotherapie bekommen müsste. OA hat ihr dann modifiziertes MPV Protokol gegeben (Bortezomib-Velcade nur einmal pro Woche, Alkeran jede 5-6 Wochen, er macht Pausen zwischen zwei Zyklen 3 Wochen). Ihre Werte haben an 1/3 gefallen (IgA 10-12 g/L, Gamma-Globulin 11-12 g/L ) und unter diese Grenze fallen nicht mehr aber in der Pause steigen die Werte sehr schnell auf. Sie bekommt diese modifizierte Schema seit dem 22.03.2010 (seit dann hat sie 5 Zyklen bekommen).

Also, er hat mir vorschlagen die Therapie zu wechseln, es gibt drei Möglichkeiten:
1.) sie bekommt modifiziertes MPV (reduziertes Velcade) weiter (eine Hämatologin hat mir schon gesagt dass diese Therapie hat seine Wirkung gegeben und muss gewechselt werden….)
2.)sie bekommt Bendamustin 2 Zyklen und dann wenn Bendamustin hilft bekommt sie diese Therapie weiter, wenn es hilft nicht bekommt sie Revlimid oder modifiziertes MPV wieder

3.) sie bekommt Revlimid zwei Zyklen... wenn hilft Revlimid nicht bekommt sie Bendamustin, oder MPV wieder….

Wir müssen uns bis 13.09. entscheiden. Ich kann fast nichts über Monotherapie mit Bendamustin finden. Nur seine Studien (von diesem OA). Und bin wirklich nicht begeistert. Die Resultaten meiner Meinung sind nicht so deutlich besser als MP (Melphalan-Alkeran, Prednisolon) Monotherapie.
Ich habe mich schon über Revlimid (Lenalidomid) informiert, ich weiß diese Therapie kann die Thrombose verursachen, die Studien laufen noch....

Mutti kann diese modifizierte MPV Therapie (die sie gerade bekommt) sehr gut vertragen. Vom Melphalan (Alkeran) bekommt sie Übelkeit am dritten Tag vom jeden Zyklen, aber ansonsten ist sie OK.

Mutti ist 70 Jahre alt, lauft sehr schwer (der verschleiß der Wirbelsäule ist sehr ausgeprägt unabhängig von dem MM, ihr war schon die Halswirbelsäule operiert wegen Osteophyten ).
Sie benutzt Gehhilfe (Rollator). Sie ist aber noch sehr selbstständig.

Ich habe so ein großes Angst falsche Entscheidung zu machen und meine Mama schneller zu verlieren....

Welche sind eure Erfahrungen mit Revlimid und Bendamustin? Hat jemand Erfahrungen mit Bendamustin als Monotherapie?


Vielen lieben Dank und viele liebe Grüße....

Vielen Dank im Voraus.

Vladna

Liebe Anna,

ich möchte Dir auf Deine Fragen antworten.
Also meine Mutti bekommt seit Juni 2010 auch die MPV Chemotherapie.Sie befindet sich jetzt im Ende 2.Zyklus.Ihre Nebenwirkungen sind Durchfall und sehr starke Schwäche und Müdigkeit,Depressionen.
Ich habe mich nun sehr viel mit möglichen Therapien beschäfftigt und da ist bei Patienten welche nicht für eine Hochdosis geeignet sind,das MPV Schema die beste Therapie.Allerdings muss man diese schon mindestens 9.Zyklen durchziehen.
Meine Mutti hatte jetzt ersten Test,ob es anschlägt.Es schlägt an.Werde aber morgen bei der Ärztin nachfragen,ob man auch etwas reduzieren könnte,ohne die volle Wirkung zu verlieren.
Was Du für Deine Mutti entscheiden sollst,kann Dir keiner raten.Finde es etwas eigenartig,das man Euch die Entscheidung überläßt.Ich finde,wenn Sie das MPV Schema gut verträgt,sollte Sie diese durchziehen.Man sollte sehen,ob sich nach 2.Zyklen etwas tut.
Ich bin in der gleichen Situation wie Du,bin immer froh,wenn mir hier in diesem Forum Ratschläge von sehr netten Patienten oder Angehörigen gegeben werden.
Hab auch total Angst um meine Mutti,aber zeig es Ihr nicht,sondern mache Ihr Mut,diese Therapie gut durchzustehen und hoffe,das es dann viele Jahre gut weitergeht.

Schreib ruhig weiter hier,es gibt viele die Dir weiterhelfen können.

Liebe Grüße
Jeanny

Hallo Anna,

schön dass du dich im Forum angemeldet hast. Konkrete Therapievorschläge zu geben ist sicherlich kaum machbar.

Ich würde euch empfehlen eine Zweitmeinung in Heidelberg und / oder Würzburg einzuholen.

Grundsötzlich solltet ihr euch zunöchst einmal überlegen, ob deine Mutter nicht auch möglicher Weise für eine autologe Hoch-Dosis in Frage kommt. Diese kann mit einer reduzierten Dosis durchgeführt werden, so dass auch "ältere" Patienten diese sehr gut überstehen können. Wenn dies grundsätzlich eine Option sein sollte, dann solltet ihr nicht zu viele Zyklen insb. mit Melphalan machen, weil dann das Sammeln von eigenen Stammzellen sehr viel schwerer wird!!!

Des weiteren solltet ihr überlegen, ob man eine Kombination von mehreren Medikamenten z.B. RAD oder nur Rd um ein ganz einfaches Beispiel zu nennen. Beides haben vor und Nachteile.

Bei weiteren Fragen einfach hier posten...

P.S.: Auf myelomabeacon.com findest du sehr viele Informationen auf engl. die dir vielleicht auch noch zusätzlich helfen!

Liebe Jeanny und lieber Christer,

Vielen Dank für Eure Antworte.

Jeanny, Mutti bekommt Velcade seit dem Ende September 2009. Sie hat mit dieser Therapie nur eine PR erreicht und für diese PR müss sie ständig die Therapie bekommen. Sobald wir mit der Therapie aufhören die Werte steigen wieder auf. OA hat mir am anfang gesagt dass Velcade muss ständig gegeben werden ansonsten die Werte steigen sehr schnell auf. Ich habe ihm nicht geglaubt. Ich habe gesehen dass die Leute 6 oder 9 Zyklen bekommen und dann eine Pause von mehreren Monaten machen können. Bei meiner Mutti dass ist nicht der Fall. Was ist die Ursache, weiß ich nicht. Vielleicht die Ursache liegt in der Tat (in Fact) dass er macht größere Pausen als 2 Wochen zwischen zwei Zyklen oder sie antwortet auf dieser Chemotherapie einfach nicht gut genug. Es war uns nie gesagt dass sie jetzt 6 Zyklen bekommen wird und dann werden wir sehen.... Er beobachtet jeden Zyklus und wir "reden" nach jedem Zyklus was weiter.... (naja, am meisten reden wir nicht oder für 1 Minute weil Uni zu groß ist, es gibt zu viel Patienten, zu viel Personal, alles ist ziemlich kaotisch und am Ende schlampig gemacht... konkret aber auf meine Fragen antwortet er nicht...das ist meine Erfahrung)
Vielleicht das wieso ist weil ich Bendamustin abgelehnt und auf Velcade insistiert habe.

Ich habe eine Studie wie PP die mit Velcade verursacht ist zu behandeln gelesen. Ich werde den Artikel suchen und später hier kopieren.

Ich weiß was du meinst. Ich lese dieser Forum seit meiner Mutti MM diagnostiziert war. Es tröstet mich sehr wenn ich lese dass den Leuten hier gut geht.

Christer, zuerst haben wir gedacht es wird ihr eine Allo-SZT gemacht werden. Es steht in der Leitlinien dass die Grenze 75 Jahre ist. Sie war aber zu alt. Sie haben uns gesagt dass sie SZT bis zum 65 Lebensjahr machen. Nach den ersten zwei Zyklen sie haben überlegt würden sie ihr eine Allo machen (sie war nämlich nicht mehr zu alt, oder he was just throwing sand into my eyes?), dann war sie für eine Allo nicht beweglich genug.
Ich war auf der Grenze nach Berlin umzuziehen, es war mir einfach genug mit diesem Bendamustin, dann hat er ihr am Ende Velcade gegeben.
Nach der Allo Velcade sah mir als die beste Option aus.
Bis jetzt hat sie 7 Zyklen Melphalan bekommen, ob Mutti noch für eine Allo geeignet ist weiß ich nicht.
Ich lese alles, ich lese auf allen Sprachen die ich kenne... hilft mir aber nicht. Ich bin keine Hämatologin Und jeder Patient seine eigene Geschichte hat.
Ich werde jetzt emails nach Würzburg und Heidelberg schicken, ich müss nur Adressen finden.

Ich würde so gerne jemanden finden wer Bendamustin als Monotherapie gerade bekommt oder bekommen hat. Nur seine Erfahrungen zu hören....

Ich wünsche ihnen und euren Eltern alles bestens und Danke noch einmal

Vladna

Hallo Vladna,

hier sind die Links zu den Adressen von Professor Einsele in Würzburg und Professor Goldschmidt in Heidelberg:

medizin2.uk-wuerzburg.de/

einsele_h@klinik.uni-wuerzburg.de

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www.klinikum.uni-heidelberg.de/Goldschmi...artmut.102267.0.html

hartmut.goldschmidt@med.uni-heidelberg.de

Hallo Vladna,

an welcher Uni wird deine Mutter therapiert ?

Sich eine Zweitmeinung einzuholen ist sicherlich sehr gut.
Ich wünsche viel Erfolg und alles Gute.

Gisela