Hallo,
danke Bettina.
Habe ich mir schon gedacht, dass es was mit den Genen zu tun hat.
Ich bin leider nicht in einer Studie und ich komme da auch nicht rein.
Bei mir ist es so, dass der Erstbefund zum beginnenen Plasmazellmyelom nicht gelesen werden. Von meinem Onko nicht und leider auch bei der Zweitmeinung wo ich war wurde von den weiterbehandelnen Ärzten dieser Befund nicht gelesen.
Und darum denke ich auch, dass man die Aufnahme in eine Studie nicht weiter berücksichtigt.
Der Aufnahmearzt bei der Zweitmeinung hat mich nämlich in eine Studie mit reingenommen. Ich wurde jedoch zur KMP dazu gefragt.
Habe da auch unterschrieben. Ich war an dem Tag aber sowas von durch den Wind, dass ich mir dies nicht gemerkt habe. Nur eben unterschrieben. Habe leider auch keine Kopie davon. Habe diese auch später nicht bekommen als ich nachgefragt habe. Und der junge Arzt der mit mir diese Studie besprochen hat, hat auch die KMP gemacht. Denn dazu musste er auch für die Studie den Knochen biopsieren. Die Knochenbiopsie wurde auch bei der ersten KMP bei mir gemacht. Ich mache einen Unterschied zwischen KMP und KMB. KMP hat sich jedoch sowas von in den allgemeinen Sprachgebrauch eingegliedert, dass man davon ausgeht dass wohl beides bei der KMP automatisch gemacht. Naja aber noch mal zurück zu mir. Als dann die Punktion gemacht werden sollte, nach der Biopsie, hat er nichts rausbekommen und hat eine andere Ärztin dazu geholt. Ja, war die falsche Stelle gewesen und es musste neu gestochen werden, um zu punktieren. Der junge Arzt war dann auch etwas durch den Wind gewesen.
Und wenn ich es mir so jetzt im Nachhinein überdenke, könnte es gut sein, dass nur die Punktion Berücksichtigung in meiner Akte gefunden hat. Und zu dieser Punktion sind andere Untersuchungen gemacht worden als bei der ersten KMB. Hier war nur Fishingverfahren gemacht worden. Die KMB (2019) ist zur Humangenetik gegangen. Und da hat man damals schon im ersten Befund eine Genmutation festgestellt. Jedoch wurde es als MGUS mit aggressiven Erkrankungsverlauf deklariert. Allerdings wurde es von dort in die Tumorgenetik geschickt worden. Und da wurde die Plasmazellneoplasie festgestellt. Ein beginnenes Plasmazellmyelom nach (....) mit aggressiven Erkrankungsverlauf. Das wurde 2019 festgestellt. Der Befund von der Tumorgenetik wurde jedoch später der Praxis zugeschickt. Und somit in die Akte abgelegt. Ich persönlich habe mir diese ganzen Befunde erst explizit 2024 genauer durchgelesen. Und bin ja bis dahin auch nur immer mit MGUS hausieren gegangen. Und ihr wisst alle wie MGUS im allgemeinen betrachtet und bewertet wird. Eben als nix. Die Zweitmeinung hat sogar aus dem high-risk MGUS einen low-risk MGUS gemacht und mich wieder zurück geschickt. Und mein dynamischer, junger Onkologe der mich 2020 in der Praxis übernommen hat, hat mich als BK Patienten mit Zufallsbefund MGUS eingestuft ohne zu lesen. Nur hören sagen. Was glaubt ihr, was ich mit ihn schon gefezt habe. Und vorgestern ist es eskaliert.
Ich habe sehr wohl schon Symtome resultierend aus der Plasmazellerkrankung entwickelt, bin ja schon seit gut 4 Jahren nicht mehr erwerbsfähig. Es wird nur alles auf den Brustkrebs geschoben und somit in die Psychosparte.
Ich habe mit der Zeit eine bakterielle Infektion (Aktinomykose) entwickelt. Für mich ist diese sehr wohl schon durch den ganzen Körper.
Es interessiert sich nur keiner dafür, da dieser Befund von meiner Hauszahnärztin in Auftrag gegeben wurde. Na egal. Ich habe nächste Woche einen Termin zur Spiegelung des Halses und Speiseröhre. Da ich eine Zungengrundhyperplasie habe. Es sollte eigentlich Zungengrund abgetragen werden. Aber wir gucken erstmal. Nur ich persönlich würde zu diesem Termin gerne den aktuellen Stand meiner Plasmazellerkrankung erfahren wollen. Dazu hatte ich in der Ambulanz der hämatoonkologischen Abteilung in der Klinik angerufen und um einen Termin nachgefragt. "Wegen Personalmangel können sie mich nicht aufnehmen. Ich bräuchte eine Einweisung vom Onkologen." Tja und dazu habe ich ihn dann vorgestern gefragt.
Ich hatte das Gefühl ich bin im falschen Film. Er hat mir sehr deutlich erklärt, dass ich von ihm keine Einweisung bekomme. Laut Blutbild liegt noch keine Veranlassung dafür vor. Und ich wüsste ja wohl die Kriterien zu kennen. Auf einmal soll ich mich auskennen, was er mir vor einen halben Jahr sehr abwertend aberkannt hat.
Und dann ist mir rausgerutscht, dass er von meinen Anwalt hören wird. Na da bin ich dann rauskomplimitiert worden, mit der Ansage dass das ja dann wohl der letzte Termin war.
Hört sich alles ganz schön verrückt an oder? Ich fang schon manchmal selbst an, an mich zu zweifeln, ob ich noch ich bin oder nur ein Phantom.
Meinen Anwalt habe ich gestern Nacht angeschrieben. Bin ja vor Gericht wegen GdB schon in der 2. Instanz. Denn auch ein Versorgungsamt liest keine Befunde. Verlassen sich auch nur auf das was die Ärzte schreiben. Und da ich ja Brustkrebs hatte, fällt alles unter seelische Störung. 🤪
Sorry musste dass mal los werden.
LG Kerstin 🤗

Ohje, das hört sich ja nach ganz schön viel Aufregung an.
Warst du denn schon mal an einem Zentrum wie Würzburg, Heidelberg….?
Ich bin da gleich mit meiner mgus Diagnose hin und bin bisher sehr zufrieden mit Würzburg.

VG Nadine

Muss jetzt nochmal nachfragen:
Talquetamab ist ja der bispezifische Antikörper, oder?

Ich frage mich das nur, weil hier im Forum haben das ja schone manche bekommen und hinterher eine CAR T Therapie bekommen.
Das würde dann doch funktionieren!?
Oder sehe ich das komplett falsch 🤔???

Da war ja der Einwand, das man sich damit die CAR T Zellen somit eventuell verbaut….

So viel ich weiß wird der bispezifische AK als Überbrückungstherapie vor den CAR-T‘s gegeben wenn die Werte total aus der Reihe tanzen. Das Problem ist wenn man BCMA refraktär ist - dann kann es sein, dass die CAR-T nicht mehr so gut wirkt. Wobei ich jetzt auch schon gehört habe, dass einige Patienten nach Idel Cel auch noch Cilta Cel erhalten haben. Beide gehen ja auch auf BCMA.
In Studien laufen auch CAR-T Zelltherapien mit GPRC5D. Die werden aber erst an denen getestet, die schon eine BCMA Therapie erhalten haben.

Hallo, Frau Holle,

Talquetamab ist ein bispezifischer Antikörper, der an die Oberflächenproteine GPRCD5 und CD3 auf den MM-Zellen andocken kann, also so diese Zellen findet und killt. Nach meinem Kenntnisstand ist nach der Gabe von Talquetamab auch noch eine CAR-T-Zelltherapie mit Abecma oder Carvykti möglich, weil diese an zumindest ein anderes Oberflächenprotein, nämlich BCMA (B-Cell-Maturation-Antigen), auf den MM-Zellen andocken und diese Zellen damit auch noch finden und killen können. Ich stelle mir das so vor, dass insbesondere die BCMA-Andockstelle auf den MM-Zellen dabei von Talquetamab schlichtweg noch nicht "abgenutzt" worden ist.
Anders sieht das aus bei Teclistamab. Dieser bispezifische Antikörper dockt an BCMA und CD3 an, also an denselben Stellen wie Abecma und Carvykti. Wenn Teclistamab nicht mehr funktioniert, dann sind die BCMA- und CD3 Andockstellen wohl schon "abgenutzt". Der Logik folgend führt das dazu, dass die beiden zugelassenen CAR-T-Zellprodukten keine oder weniger Wirkung zeigen können. Soweit ich weiß, ist das aber noch nicht durch Studien belegt (weiß da jemand etwas anderes?). Was ich auch nicht weiß ist, ob Abecma oder Carvykti von den Krankenkassen überhaupt genehmigt werden, wenn eine vorherige Therapie mit einem bispezifischen Antikörper, der über BCMA läuft, erfolgt ist. Wir reden da ja über Kosten von 260.000 bis 300.000 Euro. Insgesamt ist die Empfehlung wohl: Erst CAR-T, dann bispezifische Antikörper. Es sei denn, es bleibt keine Zeit für CAR-T oder die Kasse bezahlt das nicht. Bispezifische Antikörper können sozusagen aus dem Regal genommen und gleich eingesetzt werden. CAR-T dauert richtig lange, erstmal viele Wochen bis zur Genehmigung, dann braucht es noch einen "Slot" für die Leukapherese, und dann die Herstellung und Rückgabe.

@ Flo83: Was ich mir kaum vorstellen kann, ist, dass man Teclistamab oder z.B. Belantamab-Mafodotin (läuft beides über BCMA) standardmäßig als Überbrückungstherapie verwendet vor der CAR-T-Zelltherapie. Das wäre ja kontraproduktiv. Ich selbst bekomme in der zweiten Behandlungslinie als Bridging Daratumumab, Carfilzomib und Dexamethason, einige MM-Kollegen, die ich kenne und die in späteren Behandlungslinien sind, als Bridging z.B. Isatuximab Pomalidomid und Dexamethason oder Cyclophosphamid und Pomalidomid. Ich kann mir aber gut vorstellen, das in späteren Behandlungslinien oder bei Hochrisiko-Myelomen bzw. extramedullären Myelomen im Einzelfall alle möglichen Kombinationen von Medikamenten, darunter auch CAR-T-Zellprodukte, z.B. in Zentren als sogenannter "individueller Heilversuch" eingesetzt werden. Aber daraus lassen sich m.E. keine Regeln für die Standard-Behandlung ableiten.

Vielen Dank Collosum für die ausführliche Antwort.
Es wird alles ein bisschen Verständlicher für mich.
In der Studie wäre für mich Talqutamab vorgesehen.

Ich glaube Flo bezieht sich auch auf Tal. Das hab ich hier auch schon gelesen, dass manche dieses als
Überbrückung bekommen haben, bis sie dann mit Car T weiterbehandelt wurden.
Falls ich da falsch liege, gerne berichtigen.

Schöne Grüße an alle!