17 p ist wohl schlechter zu behandeln da aggressiver.

5 fach therapie ist schon eine Hausnummer, wenn man in diesen Arm B kommt. Ordentlich draufhauen ist in der Erstbehandlung ein gängiger Weg, um eine möglichst tiefe Remission zu erhalten. Allerdings sind die bispezifischen Antikörper auch nicht gerade ein Zuckerschlecken, was man so liest. Und man verschließt sich die CAR-T Behandlung in der Zukunft.
Man sollte sich überlegen, ob man "viel hilft viel" durchstehen möchte. Bei Hochrisiko stellt sich meistens nicht die Wahl, da die Behandlungserfolge eh schon eingeschränkter sind (statistisch). Also von den 3 Behandlungsarmen gefällt mir C am Besten. Weil wenn ich MRD- in der Standardtherapie erreiche, brauche ich nicht mehr sofort auf Teclistamab in der Erhaltung zurückgreifen, falls nicht, habe ich eine direkte Anschlussoption.
Ich war in der DSMM-17, weiß nicht warum daraus keine Standardtherapie abgeleitet wurde. KRD und Elotuzumab haben ein relativ gutes Nebenswirkungsspektrum, lediglich Revlimid ist auf Dauer nicht jedem zuträglich. Und Karfilzomib ist wirksamer wie Bortezomib, und dauerverträglicher. Man muss vom Herzen eben dafür fit genug sein, also eher was für jüngere sportliche Patienten.

Ok, bin grade noch ziemlich überfordert….
Ich wäre in Arm EE1 und mir schwirrt der Kopf…..
Danke für den Hinweis mit den Car T Zellen.
Das werde ich natürlich mit ins Gespräch nehmen…

Ich war auch in der DSMM-17 Studie, allerdings in dem anderen Zweig ohne Elo, dass hat super gefunzt und ich hatte eigentlich eine Nebenwirkungen. Ich habe es niemals bereut in der Studie gewesen zu sein, auch mit dem heutigen Wissen nicht.

Allerdings bin ich mit nicht sicher, ob ich mit meinem heutigen Wissen die DSMM-XX Studie machen würde.

Wir hatten dieses Thema auch kurz letzte Woche in der SHG, da wurde auch einem neuen diese Studie angeboten.

Ich möchte hier niemanden verunsichern, aber informiert euch gut und fragt bei den Ärzten nach, auch wie es ist, wenn man im späteren Verlauf eine Cart-Zell-Therapie bracht/machen möchte.

Hallo!

>Muss jedoch noch mal fragen 17p was ist das?
Das ist etwas aus den Genen. Quasi ein Gendefekt.

>Plasmazellansammlung
Hat man die in Deinem Koerper gefunden oder im Knochenmark?
Ich kenne es so, dass man bei einem MM mehr Plasmazellen im
Knochenmark hat als bei Menschen ohne MM vorliegt.
Aber dazu bin ich zu unbewandert, um sagen zu koennen, ob
es auch eine Plasmazellansammlung im Koerper geben kann oder nicht.

>Ich wäre in Arm EE1
"Das Studiendesign gliedert sich in drei Studienarme, wobei Arm A und B eine Induktionstherapie mit Tec-Dara-Rd (Arm A) oder Tec-Dara-VRd (Arm erhalten. "...
"Arm C untersucht eine Erhaltungstherapie mit Tec-Dara-R im..."

Das als Auszug aus der Studienbeschreibung
gmmg.info/hd10-dsmm-xx/

Ich kenne es nur so, dass man erst die Teilnahme unterschreibt und dann einen der moeglichen Arme
reingelost wird und den dann mitgeteilt bekommt.

Die Studie ist in Phase II.
Zur Erlaeuterung: Phase I wuerde ich jetzt mal salopp und ueberspitzt so formulieren, nichts genaues weiss man nicht.
Wenn ein neues Medikament/eine neue Kombi Phase I erfolgreich durchlaufen hat, dann kommt Phase II.
Es als Ausprobierphase zu bezeichnen waere auch vielleicht zu ueberspitzt dargestellt.
Wenn dann das Medikament/die Kombi Phase II ueberstanden hat, dann kommt
die Phase III.

Man hat jederzeit das Recht, aus einer Studie auszusteigen, auch ohne Angabe von Gruenden.
Dann "faellt" man in die Standardbehandlung.

Bei Studien gibt es Einschlusskriterien, die erfuellt sein muessen, aber auch Ausschlusskriterien.
D.h., wenn dasunddas, dann darf man nicht mitmachen.
Und da ist oft dabei, dass das MM beim Patienten bisher unbehandelt sein muss.

D.h., wenn man bei einer Studie mitgemacht hat, die dann aber abgebrochen hat
(was man darf), dann ist einem evtl. der Weg verbaut, an einer anderen Studie
teilzunehmen.

Jede Studie hat eine Versicherung. D.h. "passiert" einem was durch die
Studienbehandlung, so ist das versichert.

Man ist bei einer Studienteilnahme engmaschiger betreut als bei einer
Standardtherapie.

Bei Dir ist ja keine Eile geboten, in dem Sinne, dass es sich nicht
auf eine oder zwei Wochen ankommt, wo Du Dich entscheidest.

So hast Du ja die Moeglichkeit, Dich gut vorher zu informieren
und ja vielleicht auch noch eine Zweitmeinung einzuholen, welche
Behandlungsvariante ein anderer Myelom-Spezialist Dir empfiehlt.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Danke Bettina für die Ausführung.
Ich bin immer noch am Abwägen und sehr unsicher.

In den Studienunterlagen, die ich bekommen habe, sind noch einige Arme mehr aufgeführt ( von A bis F1). Die Ärztin hat mir am Telefon dann mitgeteilt, dass ich in Arm EE1 wäre.
Ob ich letztendlich dafür geeignet wäre, wird natürlich noch geprüft. (Untersuchungen wären dann in Würzburg.)
Mehr kann ich dazu leider nicht sagen.
Auch zu der 17p Deletion, kann ich nicht mehr sagen als im oberen Post.

Die PLasmazell-Ansammlungen sind wohl im Lendenwirbel und in einer Rippe.

Vielleicht gibt’s wieder jemanden, der das besser erklären kann!?

VG Nadine