Hallo zusammen,
ich hatte letzte Woche einen Besprechungstermin in Würzburg und mir wurde gesagt, dass ich nun behandelt werden sollte. Es traf mich sehr, obwohl ich mich ja eigentlich innerlich schon immer ein bisschen darauf vorbereitet hatte. Aber als der Tag x da war, fühlte ich mich trotzdem total überfordert und war geschockt.
So langsam komme ich aber einigermaßen zurecht und habe klarere Gedanken.
Kopfzerbrechen und Sorgen macht mir allerdings diese 17 p Deletion, die bei mir vorliegt, auch wenn bei mir alles frühzeitig entdeckt wurde und ich noch keine Schädigungen habe.
Am Dienstag meldet sich der Arzt aus Würzburg und bespricht mit mir, wann es losgehen wird und welche Behandlung in Frage kommt. Eventuell kann ich an einer Studie teilnehmen.
Natürlich muss ich jetzt so einiges organisieren, da ich alleinerziehende Mama von einem 7-jährigen bin.
Vielleicht hat der ein oder andere ein paar Tipps für den Alltag oder was man in Anspruch nehmen kann, während der Therapie, um den Alltag zu erleichtern.
Ich bin sozial und familiär gut eingebunden. Trotzdem macht mir das alles noch ziemliche Angst.

Viele Grüße Nadine

Hallo Nadine, ich drücke Dir die Daumen das die passende Therapie für Dich gefunden wird und das diese vor allem anschlägt und möglichst lange hält.
Ich bin 40 J alt und befinde mich gerade im 4. Zyklus in Leipzig und nehme an der Cartitude 6 Studie teil.
Ich kann sehr gut nachempfinden wie Du Dich fühlst. Außer den Ärzten und der Forschung zu vertrauen und eine gute Portion Glück zu haben - bleibt uns leider nichts übrig. Kopf hoch.
LG, Flo

Hallo Nadine
habe gerade .gelesen das du mit Therapie anfängst.Soweit ich weiss hattest du Mgus und warst nicht mal smolder. Welches Kriterium hst du denn erfüllt für Therapie anfang?Ich verstehe deine Sorgen mit 17p Darum mache ich mir nämlich auch Gedanken . Das gute ist aber das es zum Glück früh entdeckt wurde und du in einem sehr guten Zentrum behandelt wirst.Das ist wie Glück im Unglück denke ich .Hoffentlich kommst du in eine Studie und bleibst danach sehr lange in Remission.
Fühle dich gedrückt
LG Dilara

Hallo Flo,
danke für deine Antwort und ich hoffe, die Therapie schlägt bei dir gut an (falls das schon absehbar ist).
Ja, das nicht wissen, was auf einen zukommt sowohl psychisch und physisch als auch finanziell, das macht mir grade schon zu schaffen. Aber ich denke, in Würzburg werden sie die richtige Therapie vorschlagen und wie du sagst, das Quäntchen Glück hilft hoffentlich auch noch mit.
Hast du einen langen Anfahrtsweg in die Klinik oder passt das bei dir ganz gut.
Wenn ich das richtig verstanden habe, muss man in einer Studie öfters in die Klinik kommen!?

VG Nadine

Hallo Dilara,
ich war vor einer Woche mal wieder im Ganzkörper MRT und da wurden Plasmazellansammlungen, einmal in der LWS gefunden (1 cm) groß und eine weitere, wo weiß ich gar nicht mehr, von 0,6 cm gefunden.
Da diese 17p vorliegt, wurde mir der Therapiestart empfohlen.
Liegt das bei dir auch vor (17p)?

Gruß Nadine

Es ist wichtig, dass Du Dich von möglichst vielen frei machst und Dich dann ganz auf Dich und die Therapie konzentrierst. Das wird nämlich kein „Spaziergang“. Es ist hilfreich wenn Deine Familie und Umfeld Dir in dieser Zeit den Rücken frei hält.
Ich habe mir für die Zeit in Leipzig ein Apartment gemietet, weil ich eine Anfahrt von 500km habe. Ich bin mal gespannt welche Studie sie Dir in Würzburg vorschlagen.