Das sind sehr gute Nachrichten, ich freue mich total für euch, dass es so gut gelaufen ist und bestimmt wird es auch weiter so bleiben.

Liebe Grüße Sunny

Wieder mal ein Update von uns mit leider keinen guten Neuigkeiten. Nach dreizehneinhalb Monaten Ruhe fängt das Myelom an sich wieder zu regen, zwar nur ganz schwach und noch nicht behandlungsbedürftig aber es guckt um die Ecke, wie sich der Onkologe ausdrückte. Damit haben wir nicht gerechnet, denn alles lief so wunderbar. Anfang Dezember ist die nächste Kontrolle, dann wird auch eine Knochenmarkpunktion gemacht, um zu sehen ob und weit die Knochen bereits wieder befallen sind. Gleich im Anschluss, wenn das erste vorläufige Ergebnis da ist, gibt es die Besprechung wie es aussieht und welche nächsten Schritte vorgeschlagen werden. Einstweilen werden wir uns schlau machen welche Möglichkeiten und Optionen es mittlerweile gibt.

Um anderen, die Car-T-Zellen bekommen haben oder bekommen werden keine Angst zu machen, möchte ich anmerken, dass mein Mann eine Risikopatient ist und ein recht aggressives Myelom hat. Bei vielen Patienten kommt es laut unseres Onkologen durchaus zu einer langen und mehrjährigen Remission.

Liebe Grüße Sunny

Liebe Sunny, es tut mir leid , dass sich das MM wieder bewegt, möge es ganz, ganz langsam fortschreiten.

Meine Daumen sind fest gedrückt.

Danke dir, wir werden das schon irgendwie schaffen - wie immer. Aber es stellen sich nun viele Fragen wie es weitergeht, weil das was jetzt kommt noch Neuland ist, es noch relativ wenig Erfahrungswerte gibt, viele neue Studien dazu und die Forschung rasant voranschreitet. Wir hoffen wirklich, dass die Werte nur langsam steigen und wir dann einen besseren Überblick darüber haben, welchen Therapieweg wir einschlagen wollen.
Liebe Grüße, Sunny

Hallo Sunny,
das tut mir sehr leid. Aber es gibt ja noch viele neue Möglichkeiten, z.B die zugelassenen Bispezifischen AK, oder die Teilnahme an einer Studie. Am Samstag findet der Patiententag in Heidelberg statt, vielleicht wäre das jetzt eine gute Informationsquelle für Euch. Man kann z.Teil auch online teilnehmen.

Ich wünsche Euch alles Gute bei der Entscheidungsfindung.

LG
Ma

Hallo Sunny,

das sind ja wirklich keine guten Nachrichten und ich wünsche deinem Mann dass das Myelom jetzt nur langsam wächst oder dass die Werte sogar nur Ausreißer sind. Bei mir sind die Leichtketten erhöht, allerdings beide, was nicht auf eine Myelom-aktivität hindeutet.
Ich wünsche euch dass ihr die beste Option finden werdet, was das Myelom noch langen Schach halten wird.
Ansonsten genießt das Leben!

Gruß
Jockel