Guten Morgen liebe Sunny,

ich habe schon einige Seite gelesen ja, dann werde ich nochmal Seite für Seite durchlesen, danke !

Tatsächlich hatte er keine Wahl - die Dame, die die Car-T Zell-Termine koordiniert hat ihm den Fahrplan so mitgeteilt, sodass wir uns dann ein Apartment gebucht haben. Letztlich bleibt er planmäßig nur von Tag 7 bis 14 stationär, die restliche Zeit bis Mitte September wohnt er dann mit meiner Mama ebenfalls in einer Wohnung in Würzburg, damit er in der Nähe ist. Das war auch immer die Bedingung der Oberärztin, dass wir vor Ort sind falls was ist.
Ich finde es für uns als Angehörige ist es schon eine wahnsinnige Verantwortung, vermutlich werde ich die eine Woche kein Auge zu machen. Ich hoffe einfach nur, dass er das gut übersteht,

Ich freue mich so sehr für euch, dass ihr ein Jahr feiern konntet - ich drücke so fest die Daumen, dass noch ganz viele weitere Kerzen und Torten dazu kommen! Alles Liebe

HalloLöwenpapi,
das finde ich schon heftig. Es ist ja zu verstehen, dass gerade in Würzburg viele Menschen behandelt werden wollen und man daher dringend die Betten benötigt. Wenn Patienten das Risiko freiwillig und wissentlich eingehen ist das auch in Ordnung, aber dass man kein Wahl hat und die Klinik verlassen „muss“ ist mir unverständlich.

Die Diskussion darüber begann mit dem Beitrag von Herta2.0 am 23.08.24 auf Seite 16 ganz unten.

Mittlerweile ist ein Jahr vergangen und Würzburg wird sicherlich weiterhin sehr positive Erfahrungen mit der vorübergehenden Entlassung gleich am Tag der Zellrückgabe gemacht haben, sonst würde man es dort nicht weiter so handhaben. Trotzdem bleibt das Risiko für den einzelnen Patienten, denn wenn es einem so geht wie Birliban, die 6 1/2 Stunden nach der Zellrückgabe den heftigsten Zykotinsturm hatte, hilft es auch nichts wenn es bei den meisten so wie bei meinem Mann läuft, der überhaupt keine Nebenwirkungen bekam und die Zeit nur absaß. Ich persönlich hätte Angst, dass die Zeit, die vergeht bis der Notarzt da ist und man dann im Krankenhaus behandelt werden kann zu lange ist. Mein Mann hatte vor der Car-T-Zelltherapie und dessen Nebenwirkungen sowieso viel mehr Angst als vor der Stammzellentransplantation und hätte niemals zugestimmt nach der Zellrückgabe die Klinik zu verlassen, bzw hätte eine andere Klinik gewählt wo das wie in Regensburg gehandhabt wird.

Lies dir die Diskussion durch und mach dir dein eigenes Bild. Ich möchte dir keine Angst machen, aber ich finde man sollte das alles wissen und informiert sein, damit man nicht hinterher sagen muss „hätte ich das gewusst, dann ……“ Denn ich denke nicht, dass man in Würzburg ausdrücklich darauf hinweist, wie schnell und heftig dieser Zykotinsturm auftreten kann.

Alles Gute weiterhin, Sunny

Sorry, der Beitrag wurde aus Versehen zweimal gesendet. Daher hab ich ihn hier einmal gelöscht.

Hallo Löwenpapi,

vor ein paar Monaten war das Thema schon mal aufgekommen, als Würzburg anfing, die Leute gleich wieder nach Hause zu schicken. Damals war ich regelrecht entsetzt, da ich ein heftigstes CRS schon am ersten Tag hatte. Ich fragte daraufhin bei der nächsten Kontrolluntersuchung in Regensburg nach, was denn Würzburg da macht. Die Antwort war: „Es gibt inzwischen viele unterschiedlich ausgerichtete CAR-T-Zellen, bei denen die Reaktionen in ganz unterschiedlichen Zeiträumen zu erwarten sind. Das ist schon richtig so, was die Würzburger da machen, da sie ja wissen, wann der gefährliche Zeitraum des jeweiligen Präparats ist.“
Also ist das so, wie jemand mit Erfahrung in Würzburg, auch hier schrieb, man könne denen da schon vertrauen, die wissen schon was sie tun.
Ich wünsche euch alles Gute und habt hoffentlich ein paar gute Tage, bis dein Vater wieder aufgenommen wird.

Liebe Grüße

Birliban, was mag man auch anderes erwarten? Eine andere Klinik wird wohl kaum offen die Vorgehensweise von Würzburg kritisieren. Wenn dem 100 % so wäre und wirklich so ungefährlich ist, warum handhaben dass dann nicht alle Kliniken ebenso? Bettennot gibt es doch überall.

Es gibt Dinge, bei denen ich den Aussagen der Ärzte absolut vertraue, aber hierbei nicht, denn da stehen auch wirtschaftliche Interessen dahinter. Entscheiden muss sowieso jeder für sich selbst, denn jeder hat ein unterschiedliches Sicherheitsbedürfnis. Ich bin jedenfalls froh, dass man in Regensburg einen anderen Weg geht und die Patienten von Anfang bis Ende gründlich überwacht.

LG Sunny

Ich könnte mir vorstellen, dass es in Würzburg auch der Tatsache geschuldet ist, dass sie so beliebt sind und die Kapazitäten nicht mehr ausreichen um alle immer in der Klinik zu behalten.

Letztes Jahr gab es z.B. in Nürnberg so viele Cart-Zelltherapien zusammen (Ide Cell und Cilta Cell) wie jetzt im ersten Halbjahr. Es wird wahrscheinlich überall ähnlich aussehen.

Ich kenne es eigentlich so, egal bei welcher der beiden letztes Jahr noch möglichen Cart-Zelltherapien jeden Tag ein gleicher Satz aufgeschrieben und Fragen gestellt werden, die dann kontrolliert werden. Ob dies dann auch in Würzburg passiert und ob es wirklich wichtig ist.

Aber andererseits hat Heidelberg ja auch die Möglichkeit die HD in Wohnungen statt der Klinik zu machen, was wo anders nicht gemacht wird.


Diese großen Zentren haben natürlich auch sehr viel mehr Erfahrungswerte.