Liebe / Lieber Löwenpapi,

ich muss jetzt doch noch was hinzufügen, denn ich will dir und deinem Papa keine Angst machen. Zwar haben manche mit einem mehr oder weniger heftigen Zykotinsturm oder anderen Nebenwirkungen zu kämpfen, aber wirklich schlimme Probleme kommen nur äußerst selten vor. Das hat uns beim Aufklärungsgespräch auch der Onkologe gesagt. Auch, dass er persönlich wesentlich mehr Angst vor der SZT hätte als vor der Car-T-Zelltherapie und das ist schon mal eine Aussage.

Bei meinem Mann war alles wirklich ein Spaziergang und er hätte im Prinzip gleich nach der Zellrückgabe nach Hause gehen können, so gut lief es.
Darum schaut jetzt nach vorne und geht einfach davon aus, dass es auch bei deinem Papa so wird. Wenn man mit einer positiven Einstellung reingeht ist das immer besser als wenn man die Angst im Gepäck hat.

Ich drücke fest die Daumen, liebe Grüße Sunny.

Hallo Ihr Lieben,
gerne möchte ich kurz meine Erfahrungen dazu beitragen.

Folgendes wurde mir beim Aufklärungsgespräch mehrfach gesagt: Bei Cilta-Cel, die zurzeit beim MM zugelassene CAR-T-Zell Therapie, treten die Nebenwirkungen in der Regel ab ca. Tag 7 auf. Außerhalb der Klinik sind die Patienten deutlich entspannter und auch nicht den Klinikkeimen ausgesetzt.

Das kann ich absolut so bestätigen. Die begleitenden Angehörigen werden genauestens informiert, worauf geachtet werden muss. Man „testet“ als Angehöriger zweimal am Tag den Patienten mit kleinen Übungen und der Patient wird mehrfach in der Woche zur Untersuchung und Blutabnahme in die Klinik einbestellt. Bei mir war es in den ersten Wochen zweimal in der Woche. Am Tag der Rückgabe der T-Zellen wird man für etwa 2 Stunden überwacht. Erst wenn dann wirklich alles in Ordnung ist, darf man gehen. Natürlich ist man sehr vorsichtig und das Personal auf Station achten darauf, dass alle Werte und die Vitalfunktionen OK sind. Auf den Zimmern muss man auch als Besucher eine FFP2 Maske tragen, so war es zumindest im März / April.

Ich fand den Gedanken, direkt nach der Rückgabe gehen zu dürfen, anfangs auch sehr gewöhnungsbedürftig und war sehr aufgeregt an dem Tag. Aber im Nachhinein war es das Beste für mich. Die Woche konnte ich gut genießen, mit vielen kleinen Spaziergängen am Main entlang. Natürlich immer nur in Begleitung.

Wenn die Myelomwerte, die Tumorlast, vor der Rückgabe der Zellen gut runter gegangen sind (gen 0 ), dann wird in der Regel mit wenig Nebenwirkungen gerechnet. So wurde mir zumindest im Vorgespräch mehrfach gesagt. Bei der zur Zeit in Deutschland nicht mehr verfügbaren Therapie (I-dieCel) kam es gelegentlich bereits früher zu Nebenwirkungen, darum gab es dabei einen anderen zeitlichen Ablauf in der Klinik. Bei CAR-T-Zell Therapien für andere Krebserkrankungen werden häufig stärkere NW beobachtet, so habe ich es auch auf Station erlebt.

LG
Ma

Hallo ihr Lieben,
was Mapoli geschrieben hat möchte ich zu 100 % bestätigen. Meine Krankenhausaufenthalte waren auch verbunden mit Lungenentzündung, Corona, RSV und VRE. Ich habe seit 2011 so viel erlebt dass ich der Meinung bin, dass eine ambulante Behandlung immer besser ist, wenn nicht noch andere Erkrankungen und Risiken vorhanden sind.
Im privaten Umfeld kann eine Genesung wesentlich schneller gelingen als stationär. Die Ernährung kann besser sein, man kann sich mehr bewegen, und der psychische Zustand verbessert sich auch schneller.
LG Wyoming

Danke liebe Ma, ich werde morgen nochmal explizit nachfragen, heute hat mich noch niemand aufgeklärt. Die Zellen kommen erst morgen an, ich werde heute die erste Nacht noch alleine in unserer Unterkunft verbringen. Hat sich alles also um einen Tag geschoben sodass seine Wiederaufnahme tatsächlich nun schon an Tag 6 sein wird.

Nervös ist man als Begleitung irgendwie schon - jedenfalls sind wir nur 20min von der Klinik entfernt, das ist schon mal gut.

Ganz liebe Grüße

Hallo ihr Lieben,

ein kurzes Update von uns - heute ist Tag 5 nach Rückgabe der Zellen und bisher läuft alles wirklich gut. Kein Fieber oder neurologische Auffälligkeiten, Kleine Spaziergänge sind möglich.
Morgen geht’s zurück in die Klinik - einen Tag eher aber auch nur weil die Rückgabe sich ja um einen Tag verschoben hatte und der Termin für die Wiederaufnahme schon vorher geplant war.
Ich hoffe sehr, dass auch ab Tag 7 die Nebenwirkungen gering bleiben.
Bei der Rückgabe der Zellen durfte ich dabei sein - hab ich mir tatsächlich spektakulärer vorgestellt. Es war ein Arzt dabei, eine Schwester und die Car-T Zelllkoordinatorin, die dokumentiert hat.
Ein kleiner Beutel mit so wichtigem Inhalt. Verrückt.

Liebe Grüße

Ist das toll! Freue mich sehr für euch. Selbst wenn noch ein bisschen was an Reaktion käme, dann wäre das ja jetzt alles unter kontrollierten Bedingungen ab morgen. Das klingt alles sehr gut.
Herzlichen Glückwunsch. 🎈