Ach tut mir das leid!

Ach Conny,
was ist das denn?! Hab dir gerade geschrieben. Hatten uns doch gerade noch so über unseren Unternehmungsgeist gefreut! Ich wollte gerade ins Forum schreiben, dass ich gestern bei der Kontrolluntersuchung erfahren habe, dass die sorgenfreie Zeit zu Ende ist und nächste Woche mit Regensburg wieder Kontakt aufgenommen wird.
Nun lese ich, dass es bei dir zeitgleich auch so ist. Ich kann es kaum fassen. Wie haben wir denn das hinbekommen? 🙈🥲

Hallo ich kenne euch beide nicht aber ich habe im Moment Tränen in den Augen. Ich drücke euch beiden ganz fest die Daumen und hoffe das ihr euren Optimismus nicht verliert.
Bitte kämpft weiter.
Liebe Grüße Anke

Liebe Anke, danke dir für dein Mitgefühl. Es tut grad alles gut.

Ich denke, es wird uns wohl nun Talquetamab vorgeschlagen werden, denn zweimal CAR-T-Zellen kriegt man „noch“ nicht. Es wird wohl schon daran geforscht mit ziemlich guten Resultaten, dass mit einer zweimaligen Gabe eine Heilung erreicht werden könnte. So sagte mir das einer der Ärzte in Regensburg vor 1 1/2 Jahren, der an der Forschung mit den CAR-T-Zellen beteiligt war. Aber dazu gibt es wohl jetzt noch keine Zulassung.
Über Talquetamab scheiden sich ja scheinbar hier die Geister. Ich habe mich noch nicht genauer damit befasst und werde auch nicht tiefer einsteigen. Ich werde mich an die immerhin fast zweijährigen Erfahrungen von Greece damit halten und mich daran orientieren. Er sieht das immer alles sehr abgeklärt und realistisch, finde ich. Er kommt wohl gut damit zurecht und akzeptiert Nebenwirkungen wie Geschmacksverlust einfach. Das erscheint mir sehr klug. Seine Schilderungen mit den CAR-T-Zellen haben mir damals sehr geholfen.
Vielen Dank an dieser Stelle dafür!
Es wird schon wieder weitergehen.

Liebe Grüße

Doris

Hallo Wyomimg,
nein eigentlich will ich das nicht wissen, aber man muss/sollte es wissen und darum ist es gut, dass du das schreibst. Es tut mir sehr leid, dass die Therapie nur ein Jahr lang wirksam war und nun nach neuen Möglichkeiten gesucht werden muss. Ich denke es ist für jeden, dem das passiert ein tiefer Schlag, denn wir alle hoffen auf eine lange Zeit der Remission. Hoffentlich geht es dir trotzdem gut und es findet sich die nächste passende Therapie für dich.

LG, Sunny

Hallo Sunny,
danke für dein Mitgefühl. Vielleicht liegt es daran dass ich schon so viele Behandlungen hinter mir habe und auch mit einem hohen M-Gradient in diese Behandlung gehen musste.
Meine nächste Kontrolle ist jetzt 4 Wochen früher und dann sehen wir weiter. Es ist schon schade, denn mir geht es hervorragend. Ich bin topfit, gehe regelmäßig ins Fitnessstudio und wegen mir hätte alles so bleiben können.
Mit meiner Leidensgenossin Doris bin ich auch in Verbindung.
LG Conny