Hallo zusammen,
Vielen Dank für Eure ausführlichen Antworten.
Das Aciclovir würden wir ebenfalls niemals absetzen, da mein Mann bereits eine Gürtelrose hatte nach der 2. Stammzelltransplantation. Das wollen wir nicht nochmals durchmachen müssen.

Wegen Cotrim werde ich mal mit der Ärztin sprechen, aber ich vermute eher sie ist für weiterhin einnehmen.

Ansonsten bleiben wir bei gesunder, frischer Ernährung.
Und was wir seit Beginn der ganzen Therapie schon versuchen durchzuziehen: auf den Körper hören.
Mein Mann hat sehr oft individuelle Ernährungswünsche, die dann auch erfüllt werden. Mal ist Brokkoli der absolute Renner, mal muss es unbedingt ein Gurkensalat sein. Ich denke, der Körper weiß eigentlich genau was er braucht, nur leider verlernen die meisten im Laufe des Erwachsenwerdens darauf zu achten.

Probiotika aus der Apotheke hätt ich mich jetzt auchnicht so rangetraut. Deshalb die Nachfrage.
Aber ich achte darauf, dass mein Mann mehrmals die Woche ein Becher Bulgara Joghurt isst und hoffe darauf, dass es seinem Darm gut tut.

Momentan warten wir auf positive Rückmeldung zur Car T Therapie von Seiten der KK.

Liebe Grüße an alle

Hallo Eva,
ist es tatsächlich so, dass ein Antibiotikum erst gegeben wird, wenn ein Infekt auftritt und nicht wie bei den anderen Therapien schon als Prophylaxe? Damit wäre ja zumindest etwas Zeit gewonnen. Die Zellen hätten dann jedenfalls erst mal eine gesunde Flora zum Start und was danach kommt, muss man sehen. Ich denke mein Mann wird danach sowieso in den sauren Apfel beißen müssen und die Medikamente nehmen, denn bei seiner Vorgeschichte, wird er nichts riskieren. Auf jeden Fall werden wir mit den Ärzten drüber sprechen.

Wir haben nun doch nochmal unsere Ernährungsberaterin kontaktiert und uns beraten lassen, vor allem dafür, was ich noch alles tun kann, damit mein Mann zunimmt. Wie ich aus einer der Studien gelesen habe, die du mal gepostet hast, ist ein gewisses Maß an Bauchfett, bei gleichzeitiger Fitness ebenfalls nicht unerheblich für das Ansprechen der Car-T-Zellen. Da er während des letzten Krankenhausaufenthalts so sehr abgenommen hat, ist das nun wichtig. Sie hat mir da einige gute Tipps geben können, auch noch zur Darmflora. Ich wusste zum Beispiel nicht, dass stichfester Naturjoghurt wesentlich mehr Bakterien enthält und daher zu bevorzugen ist.

Anfang nächster Woche beginnen die Voruntersuchungen, anscheinend wurde die Therapie von der Kasse genehmigt. Wenn alles gut läuft wird wohl in zwei bis drei Wochen die Zellentnahme stattfinden.

LG Sunny

@miregal, eine Darmspiegelung hatte mein Mann vor gar nicht so langer Zeit, damit ist glücklicherweise alles okay.

@Ehefrau
Mein Mann hat das Antibiotikum gleich nach dem Gespräch mit dem Arzt, der uns über die Car-T-Zelltherapie aufgeklärt und uns auf die Wichtigkeit eines gesunden Darmmikrobiom hingewiesen hat, in Eigenverantwortung abgesetzt. Das Gespräch mit der Onkologin der Tagesklinik lief darauf hinaus, dass sie nicht sagen kann, ob man das absetzen darf/soll, das muss die Klinik in Regensburg entscheiden. Sie gab mir aber recht, dass es letztendlich die Entscheidung des Patienten ist, was er tut. Auf der einen Seite ist die Tatsache, dass ein gesundes Darmmikrobiom sehr wichtig ist, auf der anderen Seite kann natürlich jederzeit ein Infekt daherkommen, der dann schwere Schäden anrichten kann - wie der fiese Lungenpilz oder ein Herpes Zoster, die Callosum angesprochen hat . Es ist halt wie so oft, man hat die Wahl zwischen Pest und Cholera und man weiß nie im vorneherein, ob man sich richtig entscheidet. Für uns hat jetzt erst mal die Darmflora Vorrang, denn wenn davon teilweise das Ansprechen der Therapie abhängig ist, geht man glaube ich ein kalkulierbares Risiko ein.

Ich habe jedenfalls sowohl von unserem Hausarzt, vom Onkologen als auch von unserer Ernährungsberaterin bestätigt bekommen, dass die Einnahme von zusätzlichen Probiotika nicht schaden kann. Seit einiger Zeit gibt es etwas Neues auf dem Markt, dass sogar bei gleichzeitiger Antibiotikaeinnahme helfen soll. Allerdings darf man das, wie ich das verstanden habe, nicht mehr nehmen wenn die Therapie beginnt. Dabei werden ja unter anderem die Leukozyten stark reduziert und dabei sind wohl die vielen zugeführten Bakterien zu viel. Aber da muss ich mich erst nächste Woche bei den zuständigen Ärzten schlau machen.

Wichtig ist auf jeden Fall den Darm vor der Therapie gut zu füttern, mit Sauerkraut, Kefir, stichfesten Joghurt, Kombucha oder was es da nicht alles so gibt. Auch auf am Vortag gekochte Nudeln, Reis und Kartoffeln sollte man achten, denn durch das kalt werden uns stehen lassen, bildet sich sogenannte resistente Stärke, die sehr gut für den Darm ist. Danke nochmal an Eva für den Hinweis.

LG Sunny

@Callosum, es geht hier nicht darum, dass man einen unangenehmen Durchfall vermeiden will, sondern darum, dass sogar der zuständige Arzt beim Vorgespräch für die Car-T-Zelltherapie die Wichtigkeit des Darmmikrobioms auf das Ansprechen betont hat. Es gibt dafür auch Studien, genau wie für das Bauchfett bei gleichzeitiger Fitness. Jeder muss selbst entscheiden, ob er lieber für einige Wochen auf das Antibiotikum verzichtet und ein Risiko eingeht, dafür aber die Wahrscheinlichkeit eines guten Ansprechens der Therapie wesentlich höher ist. Ob in den Wochen vor der Therapie ein Infekt daherkommt ist fraglich, aber das bessere Ansprechen ist sehr wahrscheinlich und zur Zeit hat man nur einmal die Chance für eine Car-T-Zelltherapie.

Wie gesagt, wir werden nächste Woche mit den verschiedenen Ärzten nochmal ausführlich über dieses Thema sprechen und dann werden wir hoffentlich wieder etwas schlauer sein.

LG

Hallo, Ehefrau,

eine weise Entscheidung, das Aciclovir nicht abzusetzen. Zumal das Mikrobiom im Darm ja bis zu 99 % aus Bakterien besteht, der sehr geringe Anteil an Viren, die da drin sind, sind meist gutartige Gesellen wie Virusphagen, die Bakterien abbauen. Wer aber mal einen Norovirus im Darm hatte, der weiß, was die üblen Viren-Varianten da so anrichten können - jedenfalls dürfte man nach den 3-4 Tagen, die eine solche Infektion dauert, so ziemlich sein ganzes Mikrobiom der Keramik geschenkt haben.
Ja, die "Gelüste", oft belächelt bei Schwangeren, meine Frau hat mich damals oft nachts zur Tankstelle geschickt. Aber ich habe die auch, das ist jetzt meine späte Rache mit meinem MM. Dein Mann scheint da die gesunde Variante zu haben, ich leider nicht. Denn bei mir sind das oft Lebensmittel wie saisonbedingt Spargel oder Erdbeeren, gerne aber auch BIG-Sandwich-Eiscreme oder Lakritzschnecken von Spirelli. Das hilft dem Mikrobiom im Darm wahrscheinlich wenig, aber meiner Psyche ungemein - unbedingt beim Serienschauen wenn die Fatigue zuschlägt, ist klar. Wobei das Süßholz aus der Lakritze der Verdauung hilft (hoffe ich mal). Darum esse ich zur Kompensation auch brav Joghurt und Fermentiertes, Sauerkraut aus der Kühltheke (Dosensauerkraut ist tot) oder selbst gebeizten Graved Lachs.
Leider spricht die Forschung eine klare Sprache darüber, ob man sozusagen automatisch weiß, was der Körper wirklich braucht - dem ist nicht so. Es gibt eine genetische Prädisposition für Süßes, da stehen schon Babies drauf, und das war sicher für das Überleben sehr wichtig in Zeiten mit verringertem Nahrungsangebot. Unser Hirn ist da leider noch im Präneolithikum stehen geblieben, und es braucht eine gesunde Esskultur und eine gute Erziehung mit Rollenvorbildern, um einer beständigen Überzuckerung und der Werbung widerstehen zu können. Meine Kids schwanken da zwischen Power-Bowls und Energy-Drinks. Neulich habe ich gelesen, dass für die Amis "Fast Food" keinen negativen Unterton hat, das ist für die mit zu den Fetteste gehörende Nation der Welt die ganz normale Ernährung: Morgens MCDonalds, mittags totes Papp-Brot-Sandwich, und abends KFC oder Pizza-Hut. Negativer besetzt ist bei denen eher das Wort "Junk Food" - das sind wirklich nur noch Chips und M&Ms oder Skittles. Ich war mehrmals drüben, und es ist sauschwierig, frische Lebensmittel oder gesundes Sauerteigbrot zu einem angemessenen Preis zu kaufen, selbst in Kalifornien. Die Farmer-Markets sind sauteuer, bei uns würde ja niemand für ein Pfund Lauch 17 Dollar bezahlen...

Hallo, Sunny,

mein Mann hat bei sämtlichen Progress- Therapien keine Antibiotika- oder Antivirenprophylaxe bekommen,- auch bei der Brückentherapie nicht.
Bei der Car-T-Zelltherapie ging es allerdings, sobald er in der Uniklinik auf Station war (1 Woche vor Zellrückgabe), sofort mit Ampho- Moronal los. Einem antimykotischen Antibiotikum. Einen Tag später folgte Acic und den darauf folgenden Tag Cotrim.....
Ich kann Dir aber nicht sagen, ob das prophylaktisch war. Sie haben möglicherweise früher damit begonnen, da er ja mit einem abklingenden Infekt rein kam und sie das von vornherein wussten. Er bekam dann sogar noch ein stärkeres Antibiotikum (Fehlerberichtigung: Virostatikum), wegen einer Aktivierung des Cytomegalievirus.
Aciclo und Cotrim ist er seitdem aber nicht mehr los geworden. Das ging dann gleich über in die Prophylaxe nach Zellrückgabe.
Jetzt ist die Zellrückgabe ca. 4 Monate her und seine Leukos dümpeln immer noch bei 2,5 Gpl/l rum (der Neutrophilen-Anteil ist allerdings gut). HB-Wert und Thrombozyten scheinen sich zu erholen.
Wir beobachten, wie sich das so entwickelt und werden unsere Entscheidung treffen.

Liebe Grüße-Eva

Guten Morgen, Stani,

mittlerweile sollte sich m.E. herumgesprochen haben, dass Einzelfalldarstellungen nicht gut geeignet sind, um der Komplexität der MM-Erkrankung gerecht zu werden. Wenn Dein Mann im Progress keine Prophylaxe-Medikamente "bekommen" hat und er keine Infektion erlitten hatte, dann ist das schlichtweg Glück, oder sein Immunsystem war noch nicht so beschädigt. Dieser Zustand ist aber nicht unbedingt auf andere Erkrankte übertragbar, schon gar nicht auf diejenigen, deren Immunsystem schon deutlich schlechter ist (was man ja vorher nicht wissen kann). Ich verstehe auch das Narrativ nicht, was hier in diesem Forum zuweilen durchs Dorf getrieben wird, nämlich dass man es als eine besondere Leistung oder Auszeichnung für eine Art natürliche Robustheit versteht, wenn jemand keine Prophylaxe nimmt und dann zufälligerweise keine Infektion bekommt. Die Liste der MM-Kollegen, die das anders erfahren müssen, ist sehr lang. Irgendwie drängt sich mir der Verdacht auf, als verberge sich in diesem Narrativ auch eine Kritik an der wissenschaftlich begründeten Medizin zugunsten einer sogenannten "naturgesunden" Lebensweise. Aber vielleicht empfinde nur ich das so.
Noch ein Wort zum Cytomegalie-Virus oder auch CMV. Das ist eine Variante vom Herpes-Virus, das, einmal eingefangen, lebenslang im Körper verbleibt. Auch durch die Aids-Forschung hat man hier sehr gute Behandlungsmöglichkeiten, allerdings nicht mit Antibiotika, die helfen nämlich bei Viren überhaupt nicht. Das Virostatikum Ganciclovir, das meistens zuerst gegen das CMV eingesetzt wird, ist dann auch nicht ein "stärkeres Antibiotikum", sondern ein Virostatikum, das schlicht und einfach zielgerichteter gegen diesen Virustyp vorgehen kann. Häufig sind andere Medikamente nicht stärker (wobei das Wort "stark" m.E. in diesem Zusammenhang beim Leser auch die Vermutung von schlimmeren, ungesunden Nebenwirkungen aufkommen lassen kann), sondern einfach durch ihre Spezifität besser wirksam.
Mit Leukos von unter 4 Prophylaxe-Medikamente wie Aciclovir oder Cotrim absetzen, nur weil man Nebenwirkungen befürchtet - kann man machen, wenn man sich dann besser fühlt und seine naturgesunde Ideologie umsetzen möchte. Ob man diese Medis einnehmen sollte oder nicht, kann man sich nicht aussuchen oder durch gesunde Ernährung kompensieren.
Infektionen können auch dazu beitragen, dass sich CAR-T-Zellen schneller abnutzen. In Würzburg gibt es einen ganzen Forschungszweig unter Prof. Hudecek dazu, der genau das verhindern möchte, und der da eine klare Meinung dazu hat.

Du, hast recht Callosum,

das war kein Aniboitikum, sondern Ganciclovir, ein Virostatikum.

Ansonsten hängt mir Deine Art, "Wissen" zu predigen, die alleinige Weisheit zu besitzen, mächtig zum Halse raus.

Du kommst daher, wie ein Mensch, der keinerlei Selbstzweifel kennt, obwohl er ständig tut, als hätte er welche....

Seufz.......ja, ich weiß, Du tust auch nur Dein Bestes, aber manchmal und sehr selten noch, platzt auch mir dann der Kragen.
Und: es ist nicht meine Absicht, Dich zu verletzen! Ich zeige Dir allerdings hiermit meine Grenze!

Wenn Du Deinen Stil nicht überdenken möchtest, dann geh mir bitte weiträumig aus dem Weg.
Durch Deinen ehemaligen Job wirst Du wissen, dass manche unterschiedlichen Standpunkte sich auch in der längsten Diskussion nicht bereinigen lassen. Da hilft manchmal auch der Wunsch zur Akzeptanz nicht.....
Genau deshalb bin ich zunehmend seltener hier.....

Alles Gute auf dem Weg den DU gehst! - Eva