Hallo,
mir drängt sich gerade eine neue Frage auf. Mein Mann hat, nicht auf Anraten oder Einverständnis aber Duldung und Verständnis das prophylaktischen Antibiotikum und Antivirustatikum abgesetzt, um den Darm zu sanieren. Jetzt mal angenommen, wir schaffen es bis zur Zellentnahme und der darauffolgenden Rückgabe eine gesunde Darmflora wenigstens einigermaßen wieder herzustellen, wird dann nicht sofort wieder alles kaputtgehen, sobald die Therapie beginnt? Bekommt man nicht während der Behandlung sowieso erneut diese prophylaktischen Medikamente?

Aber wenn dem so ist, warum gibt es dann diese Studien, die besagen, dass ein gesundes Darmmikrobiom wichtig für das Anschlagen der Therapie ist? Meine Gedanken drehen sich grad im Kreis.

LG Sunny

Manche Antworten, die wir bekommen, gefallen uns kein bisschen, Sunny.......

Ich denke ALLE Mediziner wissen inzwischen, welche wichtige Rolle das Darmbiom spielt, trotzdem müssen sie Antibiotika einsetzen, wenn ein bakteriellen Infekt da ist, wahrscheinlich schon, sobald er vermutet wird oder eben zum vorbeugen. Immunsuppremierte können wahrscheinlich nicht so lange warten, bis eine Laboranlyse da ist. Sie können und sie wollen nichts riskieren.

Alles, was wir derweil tun können ist, den Schaden in Grenzen zu halten. Das tust Du, indem der Darm so gut es euch möglich ist, intakt gehalten wird. Das versucht ihr ja auch bereits. Damit Dein Mann erst mal mit relativ intakter Darmflora in die Therapie rein geht. Das ist auch wichtig für die Qualität der Zellen bei Leukapherese, wie Du auch gelesen hast

Es ist so, wie Du annimmst, sobald Dein Mann bei der Car-T-Zelltherapie Fieber bekommt und nur annähernd Anzeichen eines Infektes (sie untersuchen das Blut ständig, auch schon vor der Zellrückgabe auf eventuelle Aktivierungen von Viren und Bakterien) wird er Antibiotika/ Virostatika bekommen. Auch danach geben viele Kliniken das für 6 Monate bis 1 Jahr.
Du wirst kaum ein ok von den behandelnden Ärzten bekommen, es vorher abzusetzen. Ich habe es mehrfach vergeblich versucht und Dir auch die Antwort geschrieben, die ich dazu bekam....Sie können und sie dürfen das einfach nicht riskieren und aus ihrer Sicht ist das auch total verständlich. Sie werden nicht ihren Hals riskieren für uns.

Die Studien die es gibt, werden nicht dazu führen die Antibiotika abzusetzen.

Wenn wir das selbst tun, wird es unsere Verantwortung und unser Risiko sein!

Liebe Grüße- Eva

Eine Darmspiegelung vor Therapiebeginn ist sicher kein Fehler. Bei mir führte eine unerkannte Divertikulitis nach der Stammzellsammlung zu einer Blasen-Darmfistel und es musste mir dann 20cm vom Darm (Sigmaabschnitt) rausgeschnitten werden. Ein Stoma konnte gerade noch verhindert werden. Durch die monatelange AB-Prohylaxe in der Induktion und die daraus resultierende 3-fach MRGN Resistenz halfen dann nur noch Reserveantibiotika bis zur OP, Clont war da noch das Harmloseste. Blähungen und gelegentliche Durchfälle sind seitdem eher regelmäßig wie selten. Colestyramin hilft , aber wehe man vergisst es. Aber das ist eine andere Geschichte und vermutlich eher dem jahrelangen Lenalidomidverzehr geschuldet. Ich glaube mich zu erinnern was von einigen Wochen AB-freie Zeit vor der CAR-T Therapie gelesen zu haben, so dass sich die Darmflora erholen kann um ein besseres Ansprechen zu erreichen . Und für gute Darmfloraprophylaxe gibt es ja Dutzende Präparate in der Apotheke.

Hallo Stani,
Hat dein Mann dann das Prophylaxe Antibiotikum, bei uns Cotrim forte, vor der Leukapherese abgesetzt? Wenn ja, wie lange davor?
Hat euch der Arzt geraten etwas probiotisches aus der Apotheke dazu zu nehmen?
Liebe Grüße

Hallo, Ehefrau123,

mein Mann hatte bei den Therapien vor Leukapherese (Darzalex/Lenalidomid/Dexa, dann Darzalex/Carfilzomib/Dexa) für die Car-T-Zelltherapie keine Prophylaxe mit Antibiotika.
Auch den Infekt, 11 Tage vor Rückgabe der Zellen, konnte er ohne Antibiotika bewältigen.
Vor Apherese hatte ich im Vorgespräch den Car-T-Spezialisten auf das Thema angesprochen.......er hat abgewinkt.
Sein Kollege hatte allerdings im Telefonat wegen dem Infekt geraten alle Hausmittel einzusetzen, die ich kenne....und da ging es darum, ob mein Mann, mit dem Infekt, die Zellen überhaupt zurück bekommen kann.
Ich denke beim Thema Darmgesundheit und Antibiotika sind wir auf uns allein gestellt.
Kulturen aus der Apotheke würde ich bei Immunsuppression nicht nehmen, sondern auf die Ernährung achten,- bewusst in diese integrieren, was natürliche Pro- und Präbiotika enthält.

Lieber Gruß- Eva

Hallo,

ich bin ein großer Freund einer ganzheitlichen Betrachtungsweise der Körperfunktionen, das Ganze ist natürlich immer mehr als die Summe seiner Teile. Und die wichtige Rolle eines diversen Mikrobioms bei der Aufrechterhaltung des Immunsystems (und noch anderer, eher psychoimmunologischer Faktoren, z.B. Depressionsprävention) sowie als Basis für eine gute Wirkungsweise von MM-Medikamenten wird zunehmend besser erforscht (z.B. Khan, N et al. 2021. Fecal microbiota diversity disruption and clinical outcomes after auto-HCT: a multicenter observational study. blood, vol. 137, nr. 11, 1527-1537.). Man sollte m.E. aber jetzt hier nicht den Fehler machen, zu denken, alle Körpersysteme, so vernetzt sie auch seien, wären gleichwertig bei der Sicherstellung grundsätzlicher Lebensfunktionen. Das hieße, das Kind mit dem Bade auszuschütten.
Viele MM-Patienten versterben an einer Infektion der Lunge, und Cotrim ist ein antibiotisch wirkendes Prophylaktikum für einen fiesen Lungenpilz, nämlich Pneumocystis carinii. Pilzerkrankungen in der Lunge können sehr hartnäckig sein (klar, ist dunkel und feucht dort, ideal für Pilze), schlimmer noch als bakterielle Infektionen. Darüber hinaus wirkt Cotrim auch gegen Harnwegsinfekte - ich sage nur: Mit reduziertem Immunsystem einmal unachtsam "von hinten nach vorne gewischt", und schon kann man eine E-Coli-Bakterien in seiner Blase haben, die nicht selten zu hohem Fieber führt. Im Hinblick auf Aciclovir kann ich nur sagen: Das Herpes-Zoster-Virus, der bei den meisten von uns still im Körper wohnt, ist durchaus nicht so harmlos, wie man denkt. Das macht nicht nur Gürtelrose und Herpes Labialis, lästig genug. Für diejenigen, die das interessiert: Googelt mal Herpes-Enzephalitis. Das Virus überwindet nämlich zuweilen die Blut-Hirn-Schranke und geht als erstes dahin, wo die größte Nervenansammlung im Hirn ist. Da bleibt vom medialen Temporallappen aka dem Hippocampus, also dem Sitz wichtiger Gedächtnisfunktionen, nicht mehr viel übrig. Wenn sich das Virus danach den Hirnstamm vornimmt, was sehr schnell zum Tod führt, bekommt man davon nicht mehr viel mit.
Wichtig vor einer CAR-T-Zelltherapie ist es, den Körper möglichst infektionsfrei zu halten. Was man mittlerweile weiß: Infektionen erhöhen sehr das Risiko für ein SCHWERES Zytokin-Sturm-Syndrom, ist klar, wenn das Immunsystem schon wegen einer Grundinfektion pumpt wie blöde, sind halt viele Botenstoffe unterwegs. Wenn dann noch die CAR-T-Zellen dazukommen... Die leichten Cytokin-Release-Syndrome haben sie mittlerweile gut im Griff, nur die schweren nicht so sehr.
Also, unterm Strich bin ich jedenfalls lieber mal einige Zeit im "Dünnschiss-Club", aber dafür sind meine Lunge und Atemfunktion geschützt (auch wichtig für Daratumumab), und Herpes-Zoster wird prophylaktisch so gut wie möglich eingehegt. Im übrigen denke ich, dass die Ärzte einen guten medizinischen Grund für den Einsatz der Prophylaktika haben und die nicht geben, um mögliche versicherungsrechtliche Klagen abzuwenden. Dafür gibt es ja das Formular oder den Eintrag in der Krankenakte "gegen ärztlichen Rat auf eigene Verantwortung".
Noch ein Wort zu den in der Apotheke käuflich erwerblichen Probiotika. Oder man kauft das Zeug im Kaufland als Trinkjoghurt oder so. Bezüglich einer Wirkungsweise zum Aufbau eines Mikrobioms gibt es hier keinerlei wissenschaftliche Evidenz (aber es wird viel Kohle damit gemacht). Warum? Einfach deswegen, weil die meisten darin enthaltenen Bakterien schon von der Magensäure erledigt werden, also gar nicht bis zum Mikrobiom kommen. Da kann man auch einen normalen Naturjoghurt essen oder noch besser, Fermentiertes. Das ist nämlich in der Regel schon im sauren Milieu, und das schafft es dann auch bis in den Dickdarm, wo das Mikrobiom sitzt.

LG und schöne Woche...