Moin zusammen,

Gestern war ja mein Termin in der Uniklinik Magdeburg. Die Damen und Herren Doktoren haben in großer Runde über meinen Fall diskutiert und das ist dabei herausgekommen:

Die Stammzellentransplantation ist zumindest in weite Ferne gerückt wenn ich sogar ganz abgesagt.
Zwar gingen die freien Lambdas nach 2/3 des fünften Zyklus Carfezomib/Imnovid/Dexa (CID) auf den rekordwert von 1200 zurück und selbst mein HB ist stabil mit ganz leichter Tendenz nach oben, aber der Befall im knochenmark liegt immer noch bei 80%, was natürlich viel zu viel ist. Die Auswertung des CT bezüglich neuer Knochenschäden steht noch aus.

Es gäbe nun vier Optionen.
1. Wir machen ewig weiter mit CID, immerhin scheint diese Therapie das Myelom halbwegs in Schach zu halten.
2. Eine hochdosige stationäre Chemotherapie mit natürlich ungewissem Ausgang
3. Einen bispezifischen Antikörper, wobei die Erfahrungen vor Ort nur mäßigen Erfolg versprechen
4. Car T Zell Therapie. Hierfür müsste ich an ein anderes Zentrum überwiesen werden, da das in Magdeburg nicht gemacht wird

Ich habe mich ziemlich spontan für 4. entschieden. Zum einen ist es ein längerer Prozess und die Entscheidung ist nicht unwiderruflich, zum anderen habe ich so tatsächlich die Möglichkeit, das mal andere Ärzte auf mein Fall gucken können.
Der Arzt meinte zwar, er müsse zuerst in der Uniklinik Halle anfragen, da dies im gleichen Bundesland liegt, die machen dort Car-T Zelltherapie, aber nicht für Myelomnpatienten.
Ich habe nun als bevorzugtes Zentrum Heidelberg angegeben.
Er wird sich darum kümmern und mir bescheid geben. In der Zwischenzeit machen wir in meiner normalen Hämatologie Praxis mit CID weiter , wenn mein Ohr wieder gut ist. Die hält das mm derweile halbwegs in Schach.

Würzburg ist aber doch näher an Magdeburg als Heidelberg?
Die sind -soweit ich weiß- eigentlich führend was Car T Zellen betrefft. Wobei die ja mit Heidelberg zusammen arbeiten. Beide Zentren sind gut.
LG
Mira

Hallo Jockel,

was ist mit einer allogenen Stammzelltransplantation?

Falls das bisher kein Thema war, aber in Deinem Fall eine Option sein könnte, dürften das spätestens die Würzburger sicher auf dem Schirm haben….

Insofern wäre eine Zweitmeinung wohl tatsächlich nicht falsch (ist eigentlich ohnehin in der Regel zu empfehlen).

Viele Grüße und viel Erfolg
Triple M

UKE in Hamburg wäre ja auch noch eine Alternative

Hallo zusammen,

danke für eure Feedbacks.
Also was mich betrifft, habe ich mich wohl endgültig für die Car T-zellen entschieden. Habe den Thread von Greece durchgelesen.
Das ist ja schon eine tolle Erfolgsgeschichte. Heidelberg habe ich nur deshalb als bevorzugtes Zentrum angegeben, weil ich mich noch nicht wirklich mit dieser Therapie beschäftigt habe und ich schon mal Kontakt zu Heidelberg hatte. Da wird sich der Arzt sehr freuen, wenn ich wieder was ändern will. Aber Würzburg scheint mir tatsächlich die bessere Wahl und es ist auch eine Stunde weniger Fahrzeit dahin. Das Hamburg das auch kann, wusste ich bisher noch nicht und auch nicht welche Erfahrung die dort mit Car t-zellen haben.
Das Thema allogene Stammzellentransplantation habe ich tatsächlich nur der Vollständigkeit halber angesprochen. Der Arzt sagtenurv, dass das jetzt nicht zur Diskussion steht.
Mir ist es eigentlich auch zu risikoreich und wenn hinterher selbst unsere Katzen zum Risiko werden können, finde ich das schon ganz schön heftig. Weil die werde ich auf keinen Fall hergeben.

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