Hallo Jockel

Oh man, da hast Du ja wegen 2 Stunden einen anstrengenden Tag hinter Dir.
Aber es musste ja sein. Jetzt wünsche ich Dir halbwegs gute Werte und das sie die passende Therapie endlich für Dich haben,die so richtig anschlägt. Das Du in 2023 auch mal nach der kommenden Therapie lange Ruhe hast. Alles Gute und toi toi toi.

LG
Jeanny

Hallo miteinander,

hier wieder ein kleines Update:
Gestern war Tumorboard in Würzburg und jetzt ist wieder alles ganz anders. CarT-Zellen geht bei mir nicht wegen der chronischen Niereninsuffizienz, ich möchte ja nicht auch noch in der Dialyse landen.
Morgen früh um 5 Uhr sitz ich im Taxi nach Würzburg. Die wollen versuchen, Stammzellen zu sammeln, ohne die dazugehörige Chemotherapie zum aktivieren. Die geben mir nur ein paar von den Spritzen zur Aktivierung der weißen Blutkörperchen.
Wenn das nicht funktioniert gibt es Plan B, für den ist allerdings noch kein Plan gibt.
Schauen wir mal...
Ich werde jedenfalls so lange dort bleiben, bis die was gefunden haben, was hilft.

Hallo Jockel,

gute Anreise morgen und viel Glück bei der Sammlung.
Dann tendieren sie sicher zur autologen SZT.
Und da Du bereits mehrere Therapien hattest gehts gleich los mit den Spritzen.
Viel viel Glück.
Ja schade mit den Car-T Zellen,aber die Nieren sind auch wichtig.

Liebe Grüße
Jeanny

Hallo Jockel,
viel Erfolg bei der Sammlung! In Würzburg bist Du in guten Händen.

LG
Ma

Dem ersten Eindruck nach hast du völlig recht, Mapoli.
Ich wurde hier super freundlich und professionell empfangen und habe ziemlich schnell die Gewissheit erlangt, das ist jetzt meine Myelom an den Kragen geht. Oberarzt Dr Rasche kam persönlich zu mir zur Zugangsvisite, um mir mitzuteilen, wie es jetzt weitergeht.
Bis Samstag bekomme ich ordentlich Cortison, um die Myelonenzellen etwas zu ärgern. Ab Sonntag beginnt die Mobilisierung der Stammzellen, nicht durch Chemotherapie sondern mittels Hormonspritzen (den Namen habe ich gerade vergessen).
Ab Montag wird dann täglich geschaut, ob es genug Stammzellen im Blut gibt. Falls ja beginnt sofort das Sammeln, notfalls auch an zwei Tagen. es besteht gute Hoffnung dass es zumindest genügend Stammzellen für eine HD gibt. Sobald das erreicht ist, gibt es ohne viel Federlesen die Hochdosischemotherapie, möglichst noch nächste Woche.
So viel zur Theorie, die Praxis wird es zeigen.
Am Ende war der Doktor dann doch etwas erschrocken, denn bald ist ja Montag und da soll er uns ja beim Stammtisch einen Vortrag halten. Aber klappt schon.

Ich würde noch fragen, wie die Hochdosischemo (vermutlich Melphalan) wieder aus deinem Körper kommt, wenn die Nieren schon schwach sind. Habe mal gelesen, dass man auch unmittelbar nach der Hochdosis eine einmalige Dialyse machen kann (für Niereninsuffiziente). Wäre evtl. eine Möglichkeit anstatt mit verminderter Hochdosis zu arbeiten und die Nieren trotzdem zu entlasten. Die Hormone heißen GCF und Plerixafor