Ich finde deinen Mut bewundernswert, Jockel.
Trotz mangels Therapieerfolg und ständigem Bedarf nach Blutkonserven 2 Wochen in den Urlaub düsen. Würde mich sowas nicht trauen - schon gar nicht ins Ausland.

Genieße deinen Urlaub und komm wohlbehalten zurück

Habe den Hinflug gut überstanden. Jetzt mache ich erstmal zehn Tage Urlaub vom multiplen Myom, auch wenn das kein Urlaub von mir macht.

Hallo Jockel,

tolle Einstellung, genieße einfach die Zeit und tanke Kraft für den weiteren Weg.

Liebe Grüße
Doris

Hallo zusammen,
habe auch den gestrigen Rückflug gut überstanden. Insgesamt hat mir dieser Spanien Urlaub sehr gut getan und ich habe neue Kraft für den Kampf gegen das mm getankt.
Eigentlich wäre gestern wieder eine Blutkonserve fällig gewesen, aber den wirklichen HB werde ich wohl erst am Dienstag erfahren.

Bin jetzt seit einem Jahr im "Club", wobei die Therapien bisher nur einen mäßigen Erfolg zeigten. Seit Montag nehme ich auch wieder Imnowid, damit in der Urlaubspause wenigstens etwas passiert.
Mein Port schmerzt, irgendwas ist da mit der Haut darüber. Ich hoffe die müssen den jetzt nicht ausbauen.

Hallo Jockel,

schön, dass du den Urlaub gut überstanden hast. Auch wenn jetzt wieder Blut ansteht und du mit dem Port Probleme hast..

Merkst du eigentlich was wenn dir Blut fehlt? Wie niedrig lässt dich dein Arzt da kommen vom HB-Wert?
Ich frage deshalb weil ich selbst sehr empfindlich auf niedrige Blutwerte reagiere und für mich wäre es der Horror noch 4 Tage bis zum Blut warten zu müssen, wenn ich JETZT eines bräuchte. Bei einem HB von unter 8 beginnt es bei mir mit Kopfschmerzen, die aber noch gut mit 1mg Paracetamol weggehen. Komme ich noch niedriger, dann habe ich 24h am Tag Kopfschmerzen, die sich mit Schmerzmitteln nicht mehr behandeln lassen. Weder mit Paracetamol, Metamizol und schon gar nicht mit Morphin. Ist für mich dann wie Dauermigräne und die absolute Hölle weil die Schmerzen ja auch nachts vorhanden sind. An Schlaf ist dann auch nicht zu denken...
Schwindel und Müdigkeit ist gar nicht das große Theme bei mir sondern wirklich "nur" diese abnormalen Kopfschmerzen.

Bei meinem Onkologen muss das Blut 2 Tage vorher bestellt werden. War in der Phase mit Blutbedarf etwas aufwendiger: Blutwerte bestimmen lassen und hoffen, dass die Werte noch 2 Tage stabil bleiben. Einmal hätte er mich stationär geschickt, damit ich das Blut am Wochenende in der Klinik bekomme.Wollte ich aber nicht und habe gehofft, dass die Werte übers Wochenende halten. Hat grad so funktioniert. Hätte aber auch in die Hose gehen können, dann hätte ich stationär in meine "Myelom-Klinik" gemusst und hätte dort das Blut innerhalb von wenigen Stunden bekommen.

Hallo BB,

zunächst sollten wir uns erstmal über eine gleiche Einheit beim Hb-Wert einigen. Bei uns nehmen sie mmol/l. Oft wird es auch in g/dl angegeben. Den Umrechner findest du hier:
www.laborvolkmann.de/analysenspektrum/HT...en%20H%C3%A4moglobin

Soviel ich weiß liegt der Grenzwert für die transfusionspflichtigkeit bei 5 mmol/l.
Dieser Wert ist bei mir alle zwei Wochen erreicht. Bei mir wirkt sich die blutarmut in Luftnot aus, das heißt dass ich immer gleich außer Atem bin bei der kleinsten Anstrengung. Das liegt daran dass zu wenig Blut einfach zu wenig Sauerstoff in den Körper transportiert. Deine Kopfschmerzen kommen vielleicht vom sauerstoffmangel im Gehirn, haben vielleicht aber auch eine andere Ursache, denn ich habe das nicht.
Mit den zwei Tagen Vorlauf ist das bei mir auch so, da mein Blut auch noch in der Uniklinik bestrahlt werden muss. Die bestellen das immer schon beim Wert von 5, 3 mittwochs, damit das nicht alles noch übers Wochenende geht.
Hat sich gut so eingespielt.