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Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
05 Nov. 2023 00:20
  • Jockel258
  • 379 Beiträge seit
    22 September 2022
Das glaube ich nicht.
Man war ja bestrebt, das Myelom vor den CarT-Zellen soweit wie möglich zurückzudrängen, was mit dem Talquetamab ja auch gelungen ist.
Da Talquetamab aber eigentlich eine Dauertherapie ist, und ich nur die Aufdosierung bekommen habe, wird das wohl nicht sehr nachhaltig sein.
Vielleicht haben die ja auch einfach nur ein Bettenproblem.

Liebe Grüße, Jockel

Wer Tippfehler findet, darf sie behalten

Körper sind vergänglich, Seelen nicht.

Eilbacher antwortete auf Normal oder Ausnahme?
05 Nov. 2023 09:14
  • Eilbacher
  • 260 Beiträge seit
    29 Oktober 2009
Lieber Jockel,ich muss dir jetzt unbedingt nochmal schreiben,da du ja auch Talquetamap bekommen hast.Ich bin jetzt seit 1,5 Wochen im Krankenhaus und habe 2 Aufdosierungen von Talquetamab bekommen,bis jetzt.4 Aufdosierungen soll ich bekommen.Ich kann nur sagen,ich hab mich seit Tagen selten so schlecht gefühlt.Hatte schon Fieber,was angeblich nicht mit dem Talquetamap zusammenhängt,sondern einem Infekt geschuldet sein soll.Ich kann überhaupt nix essen,Hunger gar nicht vorhanden.Es ist echt ein Horror und ich habe auch das Gefühl,dass die Ärzte sich mit dieser neuen
Therapie noch nicht gut auskennen.
Ich glaube,deine Erfahrungen waren teilweise ähnlich,oder?LG Birgit

Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
05 Nov. 2023 12:20 - 05 Nov. 2023 12:29
  • Jockel258
  • 379 Beiträge seit
    22 September 2022
Hallo Birgit,
in welcher Klinik bist du denn da?
Das Fieber weist eindeutig auf das Zytokin-Freisetzungssyndrom (CRS von englisch Cytokin Release Syndrom) hin, das als Nebenwirkung von Talquetamab bekannt ist. Die Ärzte sollten das wissen, denn diese Nebenwirkung kann tatsächlich lebensbedrohlich werden.
Aber da du schreibst, dass du Fieber "hattest", ist das wohl bei dir überstanden und das tritt auch nur während der Aufdosierung auf.
Wie äußert sich deine Appetitlosigkeit? Ist es eher Übelkeit oder Geschmacksveränderung bzw. -verlust?
Da ich die weiteren 14-tägigen Gaben von Talquetamab abgelehnt habe, kommt mein Geschmack so langsam wieder zurück.
Auch die Haut an den Händen und Fingerkuppen erholt sich langsam.
Da aber das Talquetamab ganz offensichtlich eine sehr gute Wirkung gegen das MM erziehlt, muss nun jeder für sich selbst abwägen, ob er mit den
Nebenwirkungen über Jahre hinaus leben kann oder nicht. Ich kann es nicht, deshalb würde ich dieses Medikament nicht weiter nehmen.

Es gibt ja aber auch Patienten, die offensichtlich besser mit diesem Medikament zurechtkommen, als ich.

Liebe Grüße, Jockel

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Letzte Änderung: 05 Nov. 2023 12:29 von Jockel258.

Eilbacher antwortete auf Normal oder Ausnahme?
06 Nov. 2023 11:48
  • Eilbacher
  • 260 Beiträge seit
    29 Oktober 2009
Lieber Jockel,ich bin in der Uniklinik Frankfurt in Behandlung.von Frau Dr.Metzler ,die dort Oberärztin ist.
Ganz liebe Grüsse,leider immer noch aus der Klinik

Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
06 Nov. 2023 14:58 - 06 Nov. 2023 15:02
  • Jockel258
  • 379 Beiträge seit
    22 September 2022
Frau Dr Metzler sollte sich eigentlich auskennen, dann wird es wohl doch kein CRS gewesen sein.
Ansonsten halte dich mal an Greece, was die Langzeittherapie mit Talquetamab angeht, ich denke er hat da mehr Erfahrung als ich.

Liebe Grüße, Jockel

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Letzte Änderung: 06 Nov. 2023 15:02 von Jockel258.

Jockel258 antwortete auf Normal oder Ausnahme?
14 Nov. 2023 11:22
  • Jockel258
  • 379 Beiträge seit
    22 September 2022
Bekam heute den Anruf, dass ich morgen um 10 Uhr an der Uniklinik Leipzig zur CarT-Zell-Rückgabe erscheinen soll.
Mitzubringen: keine Klamotten, Handtücher, Seife, Cremes, Zahnbürste, Filzlatschen - gibt es alles vom Krankenhaus. Nicht mal Geld soll ich mitbringen!
Alle persönlichen Dinge wie Handy, Tablet etc müssen abwaschbar sein.
Die nehmen das da offensichtlich sehr ernst mit der Hygiene, haben eine eigenständige Station nur für Stammzell- bzw CarT-Zell-Therapie
Besuch ist natürlich auch nicht erlaubt, kriege ich sowieso nicht auf die Entfernung.
Für das ganze muss ich mit drei Wochen rechnen.

Liebe Grüße, Jockel

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