Hallu Undine,

mich freut es ebenso wie die anderen, dass du auf dem Weg der Besserung bist - wenn auch mit Nebenwirkungen.
Du hattest nach Pregabalin gefragt: Ich hatte das für meine neuropathischen Störungen genommen. Nicht für neuropathische Schmerzen, sondern wirklich gegen dieses Kribbeln/Nicht-Fühlen/Überempfindlichkeit.

Linderung hat es schon gebracht. Ich habe es allerdings in Höchstdosierung eine ganze Zeit genommen. Jetzt bin ich wieder am absetzen. Das heißt ich gucke, ob ich das überhaupt absetzen kann, ohne dass ich die Missempfindungen wieder bekomme. An B-Vitamine habe ich ehrlich gesagt nicht gedacht. EVTL hätten die aber auch was gebracht.
Bei mir hat das Pregabalin geholfen. Die Probleme hatte ich schon mal durch Thalidomid und Pregabalin hat da zum Teil geholfen. Richtig gut wurde es erst wieder, als ich das Thalidomid abgesetzt hatte und einige Wochen verstrichen sind.
Die letzten Probleme hatte ich durch die ganzen Chemositzungen + HD.

Ich versuche zum zweitenmal hier zu antworten, bei ersten Versuch heute konnte ich nicht tippen mitmeinen Händen.
Ihr habt ja alle Recht. BB,Pregabalin habe ich schon oft empfohlen,gegen Nervenschmerzen. Die beginnenden Problreme habe ich vor 2 W meiner Onko geschildert,Pregabalin bekommen, aber sie wies darauf hin, das sei nur gegen Schmerzen.Da ich bis dahin nur Taubheit, Kribbeln, Missempfindungen hatte, habe ich Prega nicht eingesetzt. Habe nun damit angefangen,aber es dauert halt, bis das wirken kann.
Ma,
die nervenden Problemehabe ich zunehmend,aber inzwischen auch heftige Schmerzen, nachts u.früh morgens besonders. Heute morgen saß ich heulend vor Schmerzen auf der Bettkante, der rechte Arm schmerzte fürchterlich- in jeder Stellung,der linke etwas weniger. Ich wusstenicht die Treppe zu bewältigen,da ich mich nicht festhalten konnte. Und das ist sehr wichtig wegen meiner anderen Probleme, ich gehe ja sehr krummm u.hinke seit der Bein-OP vor einem Jahr.
Mit VIT- B ist das so eine Sache: Ich bin oft gewarnt worden davor,weil das die Krebszellen auch aktivieren soll. Vor einiger Zeit hat meine Onko mir Spritzen verordnet, weil ich knapp unter der Norm war. Nach der ersten Spritze hatte ich eine Allergie, deshalb habe ich darauf verzichtet. Hab sie noch hier,werde es nun noch mal versuchen. In letzter Zeit haben wir diese Sachen nicht getestet,auch Magnesium nicht, da ich die bekannten anderen Problrme hatte. Vit- D war ja auch nicht in Ordnung trotz ständiger Einnahme.Habe viele Tipps hier angenommen, aber offenbar kommt das alles gegen die harten Mittel(Therapie) nicht an? Wahrscheinlich mangelt es mir an einigen Ergänzungsmitteln. Und dannsollan die nicht nehmen während der Therapie, leuchtet mir nie richtig ein.
Man macht sich doch den letzten Rest kaputt,die Therapie setzt die Abwehr herab, das Blut wird schlechter ec., und dann noch alles weglassen, was man bisher aus gutem Grund genommen hat,was ja auch Sinn machte? Danke für den Link.
Jeanny, Miregal,Unknownuser,
Vit.-B werde ich probieren.Cotrim werde ich weglassen, das bekommt mir so wie so schlecht. Ich habe es genommen um die ständigen Blasenentzündungen zu verhindern.Ist auch im vergangenen Zyklus nicht aufgetreten.
Seht ihr das auch, dass ich immer wieder den richtigen Riescher habe, was meine Behandlung betrifft? Diese Therapie-, die erste die nennenswert wirkt- habe ich so auch selbst vorgeschlagen.Alles vorher,was ich gezwungenermaßen genommen habe, hat mir mehr geschadet als genutzt.
Wenn ich an die gerade vergangenen Monate denke,das war der blanke Horror Ständige Luftnot immer schlimmer, Angst zu ersticken, kaum noch sprechen können,schnell 12kg abgenommen,da ich kaum essen konte, die wachsenden Tumorbeulen und NW durch diverse erfolglose Therapieversuche.Ich gebe zu,ich hatte oft Angst dieses Jahr nicht mehrzu erleben.
Dagegen geht es mir jetzt gut, keine Luftnot mehr u.eine momentan wirkende Therapie. Promt tauchen nun Nervenschmerzen auf. So,wie es jetzt ist, kann ich nicht weitermachen, das ist unerträglich. Von ärztlicher Seite erwarte ich nicht viel, zumal meine Onko in Urlaub ist.
Immerhin konte ich jetzt ohne große Probleme hier schreiben!
L.G.
Undine

Liebe Undine

Ich denke auch so oft, was kann man unterstützend tun? Hat es NW? Oder feuert es die Myelomzellen erst richtig an und es geht nach hinten los? Aber Deine Onko hat es verschrieben,weil der Mangel da ist. Wegen deiner Allergie ist das alles schwierig. Aber Vitamin B bekommt meine Mutter oft als Spritze vom Hausarzt mit Absprache der Onko. Die würden das doch nicht machen ...
Bin auch immer vorsichtig und lese wie verrückt. Aber oft,fast immer lieg ich richtig,was gut ist oder eher nicht. Vitamin B da guck ich immer, ob es dann irgendwie negativ an den Werten ist. Neinnnnnnnnnn. Im Gegenteil. Alles gut. So erfreulich es ist das die Therapie jetzt zu wirken beginnt, die beschriebenen NW sind quälend bei Dir. Wenn Du die "verordneten" Spritzen noch hast...versuch es. Antibiotika sind ein Teufelszeug,obwohl es einem das Leben retten kann. Meine Mutter hatte solche Schmerzen davon,ganz schlimm. Alles ist auf Sparflamme mit dem Imunsystem. Dauerhafte Einnahme kann nicht gut sein. Ich wünsche Dir weniger NW bei weiter sinkenden Werten. Es tut mir leid was Du die letzten vielen Monate ertragen musstest. Es gibt ein Licht am Ende des Weges. Halte weiterhin so tapfer durch.
Liebe Grüße

Ich möchte euch nicht im Unklaren lassen über den weiteren Verlauf. Nachdem Dara/ Poma 3 mal hintereinander gut gewirkt hatte,fühlte ich mich schon,als hätte ichim Lotto gewonnen. Aber nun hat sich 2 mal nichts getan, die Werte stagnieren. War das nun schon alles, was diese Therapie kann? Ich kann erst nächste Woche mit meiner Onko sprechen.
Insgesamt geht es mir besser, Pregabalin wirkt gut gegen die Nervenschmerzen,Taubheit in den Händen ist zeitweise noch da.Cotrim lasse ich weg,Dexa nur 4mg vor Dara.
Vit-B habe ich als Spritze genommen,amTag danach wurde es getestet,natürlich toll im grünen Bereich. Zur Verbesserung meines HB- Wertes trinke ich wieder Rotbäckchen (Achtung: nicht Rotkäppchen!) Das hat mir ein Arzt in der Uniklinik damals empfohlen, der Wert wird davon allmählich besser.
Meine Therapie finde ich jetzt erträglich,nach den Infusionen habe ich kaum noch NW. Natürlich gab es mir auch Auftrieb, dass die Beule unter der Brust deutlich fühlbar u.sichtbar kleiner wurde,ist nicht mehr viel von übrig. In meinem Umfeld, auch in der Arztpraxis,höre ich ständig,wie viel besser (normaler) ich nun wirke.Dann weiß man, wofür man einiges in Kauf nimmt.Meine Psyche kam endlich aus dem Keller.
Aber nun? Wenn die Therapie nicht mehr wirkt? Habe ich 2018 schon erlebt mit Dara Mono, zunächst gewirkt,dann stagniert,dann sogar gestiegen,was zumAbbruch führte.
Allerdings war damals kein Poma dabei.
L.G.
Undine

Liebe Undine,

Beim 3.Zyklus war bei meiner Mutter auch mal Stillstand, einmal sogar leichter Anstieg. Ich dachte schon, Mensch was ist jetzt los? Aber dann ging es weiter runter. Wenigstens nicht wieder gestiegen. Mal abwarten. Schön das das mit den Schmerzen besser ist, auch mit Deinem Allgemeinbefinden. Und....das die Beulen zurück gehen. Ich kann mir vorstellen was das nun wieder für eine Angst in Dir erzeugt. Wer weiss wie diese ganze Prozedur im Körper vor sich geht. Manchmal könnte es ja etwas unbemerktes,etwa eine kleine Entzündung wo auch immer, die Werte verfälscht. Warte mal erst ab.
Ich freue mich das Du geschrieben hast.
Ich sag mal ganz leise, es wird gut.Jedenfalls wünsche ich Dir das. Manchmal hofft man einfach auch auf Stillstand, dann wäre das auch schon gut.
Ganz liebe Grüße
Jeanny

Liebe Undine,
es freut mich, dass es dir wieder etwas besser geht.
Das ist doch auf jeden Fall ein gutes Zeichen.
Wieso die Werte momentan stagnieren, das verunsichert natürlich, das kann ich gut verstehen.
Du weißt, dass ich die Daumen drücke, dass es zunehmenf besser wird.
Ich wünsche dir einen schönen Sonntag und denke an dich.
Alles Liebe
Heike