Liebe Undine

ich ,wir hoffen es geht Dir einigermaßen.
Hattest Du Dienstag wieder Deine Dara Infusion?
Hoffe auf positive Nachrichten....

Ich habe gelesen in der Myelomgruppe bei Facebook,das eine junge Frau auch diverse Beulen
bekommen hatte. Auch an/in der Lunge. Sie hat 10 Bestrahlungen bekommen und jetzt sind
die Beulen fast weg.

sorgenvolle Grüße
Jeanny

Liebe Jeanny u. A.
danke für die Nachfrage! Ja, ich hatte meine Dara- Infusion. Das waren jetzt 2 halbe u. eine volle Dosis. Dexa weiter reduziert. Ich empfinde das Ganze als anstrengend, aber insgesamt geht es so. Diesmal habe ich schon während der Dexa-Gabe vor Dara gespürt wie ich schlechter Luft bekomme. Also ganz klar. Weitere NW sind Müdigkeit, oft Kopfschmerzen, nach der Therapie starke Schmerzen in den Beinen. Insgesamt habe ich viel mehr Schmerzen in Gelenken u. Knochen als vorher. Auch nervenstörungen in den Händen, sehr häufig Hände eingeschlafen.
Nun muss man ja bereit sein, einige NW hinzunehmen, vorausgesetzt die Therapie wirkt ausreichend. Und das ist einfach noch zu früh, um es beurteilen zu können. Meine Laborwerte VOR der letzten Infusion zeigten erfreulicherweise einen leichten Rückgang der IGGs, Gamma, Eiweiß, LDH usw. Im Prinzip habe ich jetzt wieder den Stand, welchen ich VOR der Therapiepause (Bronchitis, Pneumothorax) hatte. Dadurch waren sie schnell gestiegen, nun also wieder wie vorher.
Husten hat sich nach Wochen endlich verabschiedet, ich bekomme insgesamt viel besser Luft. Meine Lunge wurde 2 x geröngt, es war kein Unterschied feststellbar, also z.Z. läuft sie nicht wieder voll. Das beruhigt mich etwas.
Jeanny, das glaube ich sofort, dass Bestrahlung die schnellste Wirkung hat. Aber es ist unmöglich, da ich nicht EINE Beule habe, sondern mein Rücken u. Brust bestehen aus Beulen, gehen ineinander über. So großflächig kann man nicht bestrahlen.
Insgesamt komme ich mit der Dara- Therapie entschieden besser klar als vorher mit Elotuzumab. Aber das mag natürlich von Patient zu Patient verschieden sein.
Drückt mir bitte weiterhin alle Daumen!
L.G.
Undine

Ich finde es toll dass deine Therapie zu wirken beginnt. Wer weiß, welche Schmerzen oder andere Nebenwirkungen von en abgetöteten Krebszellen herühren und welche direkt von den Medikamenten hervorgerufen werden? Ich bekomme vor meinen Elo/Dexa Infusionen immer 2 Kopfschmerztabletten, die ich aber meistens nicht brauche. Knochenschmerzen denke ich sind durch die Wirkungsorte der Medis hervorgerufen, also dort wo Myelomzellen zu Grunde gehen. Diese tote "Eiweiß" muss ja dann irgendwie wieder raus aus dem Knochenmark. Ich stelle mir das wie einen Muskelkater vor (das ist aber kein medizinisches Wissen sondern meine möglicherweise unzulängliche Laieninterpretation)

Liebe Undine

es freut mich von Dir zu lesen. Es gibt doch aus Deinen Zeilen doch einiges Positives.
1. Kein Wasser in Deiner Lunge
2. Halbwegs " gutes" Vertragen der Therapie
3. Weniger Dexa

Das Du Schmerzen hast, das hatte ich schon mal geschrieben. Eher positiv zu werten auch wenn es quält. Die Myelomzellen gehen zu Grunde. So hat es unsere Ärztin erklärt. Und miregal denkt da auch richtig.
Vielleicht kann das Dexa noch anders dosiert werden. Du bemerkst ja, das es davon kommt die Luftnot. Wir haben es auf 3 Tage verteilt, weil es dann einfach besser ging.

Hoffentlich wirkt jetzt alles gut. Bestimmt. Ein wenig Geduld und dann gibt es gute Werte. Dafür drücke ich fest die Daumen. Halte weiterhin durch. Das ist bestimmt der richtige Weg. Bin gespannt auf Deine nächsten Laborwerte.

Ganz liebe Grüße
Jeannyq

Liebe Undine,
ich finde es toll, dass du uns immer auf dem Laufenden hältst, danke. Ich drücke dir ganz fest die Daumen!
Maggie

Miregal,
es fühlt sich in der Tat an wie starker Muskelkater. Schlimm besonders in den Beinen u. in Gelenken. Wobei ich die meisten MM-Zellen vermutlich in den Weichteilen habe. Aber hoffentlich habt ihr recht, u. das ist der Beweis, dass MM-Zellen zu Grunde gehen!
Ich muss auch vor der Infusion 2 Paracetamol nehmen, habe die Schmerzen erst abends danach. Außerdem nehme ich noch Montelukast gegen Allergie, Cotrim jeden 2. Tag, damit versuche ich die ständigen Blasenentzündungen zu verhindern u. Acic vorbeugend gegen Gürtelrose.Das sind die Begleitmedis. Zusätzlich zu meinen tägl. Medis ist mir das viel zu viel. Besonders jeden 2. Tag ein Antibiotikum zu nehmen, widerstrebt mir sehr. Das steht doch gegen alles, was man im Leben zu Antibiotika gelernt hat!
Ich glaube, es ist mit Medis so wie mit Strahlenbelastung u. was nicht alles: Die normalen Regeln, was zumutbar o. verträglich ist für normale Menschen, sind bei uns MM-lern außer Kraft gesetzt.
L.G.
Undine