AMMonline

     

Mapoli antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
06 Jan. 2023 11:22
  • Mapoli
  • 1728 Beiträge seit
    18 Juni 2011
Liebe Undine,
es freut mich sehr, dass Du die Therapie so gut verträgst. Das Cotrim wird ja vermutlich auch wichtig sein, eine Lungenentzündung zu vermeiden. Wie so oft muss man Nutzen und Risiken abwägen. Du hast es schön Zusammen gefasst, bei uns MMlern ist eben nicht alles so, wie bei gesunden Menschen zu bewerten. Wir sind eben ganz was Besonderes! :-)

Weiterhin viel Erfolg mit Deiner Behandlung!
LG
Ma

UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
12 Jan. 2023 17:56
  • UndineD.
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Vorsichtig schöpfe ich etwas Hoffnung- muss aufpassen, nicht direkt zu euphorisch zu werden.
Ich sehe und fühle eine deutliche Verkleinerung der Beule an der Brust. Paralel dazu sind die entsprechenden Laborwerte erfreulich gesunken, dafür, dass ich von dieser Therapie erst EINEN Zyklus habe.
Die zahlreichen Beulen im Rücken sind nach wie vor erschreckend, aber vermutlich kann das Zeugs nicht überall gleichmäßig wirken.
An NW habe ich sehr viel Schmerzen in Knochen u. Gelenken- wird wohl so sein, wie miregal vermutet. Verstopfung ist recht unangenehm, obwohl ich viel dagegen tue. Urin fließt schlecht, Nieren waren aber okay. Insgesamt bin ich sehr müde u. schlapp, Blutdruck sehr niedrig, manchmal Übelkeit. Hände sind oft eingeschlafen/ taub. Ich kann sie manchmal kaum bewegen.
Luft bekomme ich besser, je mehr ich Dexa reduziert habe.
Wahrscheinlich sind das alles Hinweise darauf, dass sehr viel im Körper passiert. Ich hoffe, nichts Schlimmeres!
L.G.
Undine

Heike-Zi antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
12 Jan. 2023 19:11
  • Heike-Zi
  • 250 Beiträge seit
    17 Juli 2018
Liebe Undine,

es freut mich sehr, dass du wieder Hoffnung hast.
Wichtig ist, dass sich die Werte jetzt wieder verbessern, dann wird es dir sicherlich auch bald insgesamt wieder etwas besser gehen.
Schlimm, dass du dich solange mit dieser schrecklichen Luftnot "rumschlagen" musstest.

Daumen bleiben gedrückt.

Alles Liebe
Heike

Franziska123 antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
13 Jan. 2023 08:02
  • Franziska123
  • 535 Beiträge seit
    08 August 2018
Liebe Undine
Wie schön Deine Nachricht.
Endlich mal nicht nur Negatives. Kaum mehr Luftnot, also Dexa der Übeltäter.
Nach nur einem Zyklus ein Ansprechen!!!! Das ist macht Hoffnung und man nimmt dann die NW in Kauf. Es wirkt. Es muss jetzt so weiter gehen,Schritt für Schritt. Das Dara scheint gut zu sein. Und Du hast die Hoffnung das das dann ja später in größeren Abschnitten gegeben wird.
Viel zu viel vorher probiert. Das ist das schlimme.Wenn man das vorher wüsste was bei den verschiedenen Myelom wirkt. Dein Leid war groß. Nach wie vor,Schmerzen und so vom Zelluntergang.... und das ist gut. Tapfere Undine..weiter so.
Ganz liebe Grüße

Franziska123 antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
17 Jan. 2023 21:00
  • Franziska123
  • 535 Beiträge seit
    08 August 2018
Liebe Undine

soooooo die nächste Dara Infusion sollte durch sein. Ich hoffe das Du es halbwegs verträgst UND das die Werte weiter sinken,auch die Beulen sollen verschwinden.
Bitte gute Nachrichten... .

Liebe Grüße
Jeanny

UndineD. antwortete auf Mein Myelom wuchert weiter
18 Jan. 2023 18:09
  • UndineD.
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Liebe Jeanny, Heike,Eva, Marlies und alle,
gerne möchte ich dir u.Anderen die Freude machen u.immer nur Gutes schreiben! Schön wärs ja,leider aber unrealistisch.
Momentan kann ich aber positiv schreiben! Ja, meine Therapie läuft weiter,mit diversen NW, aber geht so. Insgesamt fühle ich mich besser, allein die Tatsache, dass die Riesenbeule unter der Brust sich rapide verkleinert. War mehr als Apfelsinengröße u. reichte durch Busen bis zur Achsel, steinhart das Ganze. Jetzt ist es nicht mal mehr Hühnerei- Größe. Ich habe auch kaum noch Atemnot, nur nach Treppen o. Anstrengung. Toll. Der Rücken ist nach wie vor schrecklich, besteht aus Tumorbeulen. Dexa nur noch 4mg vor Therapie.
Laborwerte (bestehe ich z.Z. drauf jede Woche) waren entsprechend erfreulich. Wenn man nun bedenkt, dass ich erst einen Zyklus rumhabe,(beginne nun den 2.), dann ist das Ergebnis mehr als ich zu Hoffen gewagt hatte! Lass es bloß so weitergehen!
Es gibt einigeProbleme, die mir Sorgen machen, aber Ärztin ist in Urlaub, Esatz sagte mir nicht (wenns nicht dringender wird). Ich hoffe,es ist alles nichts Bedrohliches. Das im Körper nun viel passiert, ist ja gewollt u.bleibt nicht unbemerkt.
L.G.
Undine