Wie immer danke ich für euer Interesse u. Anteilnahme an meinem Problem!
Die erste Infusion ist unproblematisch verlaufen. Es war ja 1/2 Ration u. diverse Begleitmedis.2018 hatte ich immer die volle Ladung, damals war ich entschieden fitter u. hatte kaum Angst. Meine IGGs u. Gamma allerdings waren zu Beginn noch viel höher als jetzt, hat mich damals nicht verrückt gemacht!
Abends zu Hause dann wurde die Atmung mühsamer, ist auch heute so. Ohne zusätzlichen Sauerstoff wäre es bedrohlich. Und den habe ich in der letzten W. fast gar nicht benötigt.
Dennoch habe ich gestern mit Poma begonnen, wie geplant.
Nun bleibt abzuwarten: Wird es besser o. gar schlimmer mit der Atemnot?
Dexa, Dara u. Poma o. alles zusammen kommen als Ursache in Frage. Wenn es besser wird- meine ich- scheidet Poma wenigstens aus.
Dexa würde ich gerne reduzieren,sehe das wie miregal. Es macht mich sehr rappelig, Nervenzuckungen, Kopfschmerzen, Sehstörungen, bei mir typisch bei hoher Kortisongabe.
Ist natürlich total passend jetzt mit Weihnachten u. Di. das gleiche Procedere wieder.
L.G.
Undine

Hallo @Undine und @all,
hier das zugrunde liegende Dokument (RD Behandlung ohne Dexa) wovon Prof. Weisel berichtet hat:
ash.confex.com/ash/2022/webprogram/Paper159933.html

Liebe Undine

Ich hoffe es ist alles nicht schlimmer geworden mit Deiner Luftnot und Du konntest trotzdem ein paar schöne Tage haben. Der Anfang ist gemacht. Denke fast die Luftnot kommt vom Dexa,da sollte drüber nachgedacht werden. Liebe Grüße

Jeanny

Die 2. Ration Dara/ Dexa erfolgte vor 2 Tagen. Ich habe durchgesetzt Dexa zu reduzieren, also 3/4 der Dosis bekommen. Diesmal ging es mir gar nicht gut während der Infusion: Atemnot. Es wurde pausiert, dann langsam weiter, nebenher lief mein Sauerstoffgerät. Irgendwie paradox, oder? Die Ärztin meinte, Luftnot könnte ja auch vom Dara kommen.
Nachdem ich die Infusion durchgestanden hatte, ging es abends zu Hause besser. Die Probleme, welche ich bei viel Dexa sonst habe (Unruhe, Kopfschmerzen ec.) blieben weg. Auch am nächsten Tag damit keine Probleme. Allerdings ist meine Atmung immer noch beeinträchtigt, wenn ich bedenke wie gut sie vor Therapiebeginn letzte Woche war! Ich möchte Dexa noch weiter reduzieren.
Zeitweise huste ich auch fürchterlich u. höre ein rasselndes Geräusch beim Atmen. Das bewog mich dazu, heute den Notdienst meines Hausarztes wahrzunehmen. Da war wieder der berühmte Vorführeffekt: Kein Husten, kein Geräusch. Beim Abhören alles ok. Ich bat dann um Ultraschall, um sicher sein zu können, dass die Lunge nicht schon wieder vollläuft. Der Arzt beruhigte mich, es sah aus wie bei der letzten Ultraschallkontrolle.
Trotzdem schickte er mich noch zum Lunge röntgen. Ergebnis: Auch hier kein Unterschied zur Voruntersuchung vor 2 W.
Das beruhigte mich insgesamt etwas.
Inzwischen bekam ich meine letzten Laborwerte (VOR Therapiebeginn). In den paar W ohne Therapie wegen Bronchitis, Pneumothorax, ec. sind die entscheidenden Werte wieder sehr gestiegen! Es ist beängstigend.
Mit Poma hatte ich ein paar Tage Ausschlag, war aber nicht soo schlimm u. ging vorüber.
Abgesehen von der Luftnot komme ich momentan mit dieser Therapie zurecht. Bleibt nur die Hoffnung, dass sie auch wirkt!
L.G.
Undine

Liebe Undine,
ich denke sehr oft an dich und drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass die Therapie sehr gut wirkt und es dir bald wieder besser geht.

Alles lieben Wünsche
Heike

Liebe Undine

Gut das Du soweit mit der Therapie klar kommst.
Die Atemnot ist natürlich schrecklich und ich hoffe,das es nicht schlimmer geworden ist. Wenigstens weisst Du,das die Lunge nicht wieder voll ist. Ein Glück. Das kann doch nur vom Dexa kommen???? Das wirkt ja am schnellsten und ruft diese NW hervor denke ich. Ach Mensch. Nun MUSS es wirken. Das die Werte VOR Therapiebeginn/Pause wieder gestiegen sind macht natürlich Angst. Aber jetzt geht es kontinuierlich weiter. Das könnte ja auch wegen dem Infekt sein. Wenn's nur deswegen so ist.
Jetzt wünsche ich Dir viel Ruhe,Erholung,viel Luft und ein neues Jahr 2023 mit gutem Erfolg und Hoffnung. Halte weiterhin durch, wie immer,Du Tapfere. Alles Liebe

Jeanny